МОЗ пропонує затвердити відповідним наказом положення про мережу референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань, а також вимоги та критерії, яким повинен відповідати референтний центр з питань рідкісних (орфанних) захворювань. Референтний центр з питань рідкісних (орфанних) захворювань — це експертний підрозділ для надання та координації медичної допомоги пацієнтам, створений у закладі охорони здоров’я, або постійний орган у науково-дослідних установах, закладах Національної академії наук, закладах вищої освіти. Такий підрозділ має бути включений до переліку центрів у складі мережі, а також мати контракт із Національною службою здоров’я України (НСЗУ) на обслуговування населення за Програмою медичних гарантій.
Впровадження норм наказу уможливлює забезпечення ефективної координації роботи центрів, удосконалення якості надання медичної допомоги пацієнтам із орфанними захворюваннями. Очікування спрямовані на більшу доступність та зниження вартості лікування рідкісних захворювань для пацієнтів. Пропозиції та зауваження до проєкту документа можна надсилати до Міністерства охорони здоров’я України за адресою: м. Київ, вул. Грушевського, 7, 01601, до 18:00 04.02.2022 р. включно.
Ю.В. Жарікова
Редакція журналу «Український медичний часопис»
