Розсіяний склероз (РС) є найпоширенішим, після черепно-мозкової травми, хронічним прогресуючим захворюванням центральної нервової системи (ЦНС) серед людей молодого віку (20–40 років). РС проявляється найрізноманітнішими симптомами, які часто бувають малопомітними, тому недарма його називають «хворобою-хамелеоном». Розібратися у настільки розпливчастій симптоматиці може тільки кваліфікований фахівець. Прогресування захворювання викликає порушення низки функцій ЦНС. За відсутності своєчасної діагностики та адекватного лікування протягом кількох років такі порушення призводять до інвалідизації, втрати працездатності та зниження якості життя пацієнтів, які стають тягарем для їхніх родичів та оточуючих, держава при цьому зазнає суттєвих збитків, втрачаючи працездатного й повноцінного члена громади.
За даними Міністерства охорони здоров’я України, загальна кількість хворих на РС щороку збільшується. Це пояснюється, з одного боку, поліпшенням технічних можливостей діагностики захворювання, збільшенням тривалості життя таких пацієнтів, з іншого — реальним зростанням кількості хворих у зв’язку з несприятливими зовнішніми чинниками. Така тенденція простежується не тільки в Україні, а й в інших країнах світу. Усе вищезазначене зумовлює не лише медичну, а й соціально-економічну актуальність проблеми РС.
Зі слів Тетяни Кобись, кандидата медичних наук, завідувача міського Центру розсіяного склерозу, на сьогодні в Україні є всі можливості для діагностики захворювання на ранньому етапі згідно з сучасними міжнародними критеріями, тобто при перших його симптомах. РС — досить підступна хвороба, симптоми якої дуже вдало маскуються під симптоми інших захворювань, тому його рання діагностика є складним завданням. Пацієнти насамперед повинні самі звертати увагу на перші прояви патології:
- оніміння або слабкість однієї чи кількох кінцівок, як правило, з одного боку або всієї нижньої частини тіла;
- часткову або повну втрату зору, зазвичай на одне око, яка часто супроводжується болем при рухах ока (ретробульбарний неврит);
- двоїння або розмитість контурів;
- поколювання або біль у різних частинах тіла;
- відчуття електрошоку при певних рухах голови;
- нервове тремтіння, проблеми з координацією рухів або невпевнену ходу;
- підвищену втомлюваність, що не пояснюється навантаженням, яке отримує пацієнт;
- запаморочення.
Усі вищеперелічені симптоми можуть бути тимчасовими, тому у людини створюється враження одужання. При виявленні хоча б одного з них необхідно звернутися до фахівця, який направить на подальше спеціалізоване діагностування, у першу чергу — магнітно-резонансну томографію (МРТ). Сучасні критерії діагностики РС, рекомендовані Міжнародною експертною групою (2001 р.), відомі також як критерії МакДональда, уточнені в 2005 та 2010 р., передбачають встановлення діагнозу захворювання при підтвердженні основного постулату — дисемінації вогнищ в місці та часі, тобто виявлення ознак не менше 2 окремо розташованих вогнищ у ЦНС з інтервалом виникнення не менше 1 міс. Т. Кобись зауважила, що у разі позитивного налаштування пацієнта, дотримання ним усіх рекомендацій та усвідомлення необхідності проведення постійного клінічного та МРТ-моніторингу свого стану ймовірність стабілізації захворювання істотно підвищується.
Як зазначила Лариса Соколова, доктор медичних наук, професор, завідувач кафедри неврології Національного медичного університету імені О.О. Богомольця, за своєчасної діагностики, подальшого моніторингу перебігу хвороби та активного лікування діагноз РС не є вироком. На сьогодні існує ціла низка лікарських препаратів, які сповільнюють прогресування захворювання, знижують частоту загострень і допомагають людям молодого віку із цим діагнозом зберегти роботу, сім’ю та соціальну активність. Ці лікарські засоби мають значну доказову базу ефективності, підтверджену багатоцентровими рандомізованими дослідженнями.
У першу чергу застосовують імуномодулюючі препарати, оскільки в основі хвороби лежать імунопатологічні процеси. Принципи лікування залежать від типу перебігу та стадії РС. При стадії загострення пацієнтам слід призначати кортикостероїдну терапію або плазмаферез. Як правило, ефективність такого підходу на перших стадіях досить висока, однак при подальшому прогресуванні захворювання, збільшенні кількості загострень протирецидивне лікування може бути недостатньо ефективним. Саме це змусило переглянути стратегію ведення пацієнтів із РС на користь попередження загострень, а не лікування з приводу самого захворювання. Отже, основне завдання — не допустити розвитку загострення, його прогресування та утворення нових вогнищ ураження. Першочерговою метою терапії є контроль імунопатологічних процесів в організмі людини.
Підходи до лікування хворих на РС як в Україні, так і в світі єдині. У нашій країні зареєстровано більшість відомих у світі препаратів, однак їхня вартість досить висока, тому без підтримки держави та благодійних фондів пацієнтам не обійтися. Лікування має бути не курсовим (1–2 міс), а постійним — протягом кількох років, що збільшує фінансове навантаження на хворого, однак лише за умови такого підходу людина може зберігати працездатність і адекватну якість життя.
Нейрореабілітація пацієнтів із РС — також надзвичайно актуальне питання для України. Хворі на РС обов’язково потребують нейрореабілітації, тому створення спеціалізованих центрів, розробка спеціальних реабілітаційних програм є необхідними. Це буде викладено в сучасних протоколах лікування РС, які наразі оновлюються.
Не менш важливими є програми допомоги, які забезпечують інформаційну, освітню та психологічну підтримку хворим на РС. Такі програми в Україні розробляють та реалізують як приватні фармацевтичні компанії, так і неурядові організації.
На думку Євгенія Колпакова, голови Всеукраїнської громадської організації «Асоціація інвалідів розсіяного склерозу» (далі — Асоціація), незважаючи на значну поширеність РС в Україні, що становить на сьогодні понад 13 тис. осіб, більшість людей не знають про особливості цього захворювання, його симптоми та вплив на повсякденне життя. Саме тому метою Асоціації, заснованої 4 лютого 2005 р., є сприяння створенню необхідних умов для соціальної реабілітації та захисту хворих на РС, їх прав та законних інтересів.
Задля досягнення цієї мети всі зусилля Асоціації направлені на:
- надання інформаційної, юридично-правової та моральної підтримки хворим на РС;
- організацію патронажу відомими громадськими діячами України;
- залучання спонсорів та проведення громадських благодійних акцій;
- реалізацію комплексу заходів для того, щоб суспільство усвідомило необхідність підтримки пацієнтів із РС.
Основою створення організації було тверде переконання в тому, що підвищення життєвого рівня хворих на РС можна досягти лише за умови забезпечення активної життєвої позиції. Молоді працездатні люди швидко стають інвалідами на десятки років і практично випадають із життя суспільства, яке не використовує їх інтелектуальний і творчий потенціал. Саме тому вкрай необхідним є надання всебічної допомоги та підтримки пацієнтам із РС на державному рівні.
Сергій Боровик,
фото автора
