Починаючи з 2004 р. щорічно 15 вересня у світі відзначається Всесвітній день боротьби з лімфомою — одним із небагатьох онкологічних захворювань, яке виліковне за умови доступності сучасного лікування. В Україні лімфому діагностовано 17 тис. людей, 2 тис. вже сьогодні потребують негайного лікування із застосуванням сучасних терапевтичних схем, яке отримують за державні кошти всього 130 пацієнтів. 16 вересня 2013 р. в інформаційному агентстві УНІАН відбулася прес- конференція, мета якої — привернути увагу суспільства, медиків і держави до цієї проблеми, зокрема до раннього виявлення захворювання та покращання доступу пацієнтів до сучасного лікування. У заході взяли участь професор Василь Новак, директор ДУ «Інститут патології крові та трансфузійної медицини НАМН України», головний позаштатний спеціаліст МОЗ України за спеціальністю «Гематологія», Валентина Юрчишина, голова Всеукраїнської громадської організації «Асоціація допомоги інвалідам та пацієнтам з хронічними лімфопроліферативними захворюваннями», Олена Лук’янець, головний позаштатний спеціаліст Департаменту охорони здоров’я Черкаської облдержадміністрації за спеціальністю «Гематологія», Тетяна Каднікова, завідуюча відділенням онкогематології Національного інституту раку, а також пацієнти, які перемогли або ще борються з лімфомою.
Починаючи прес-конференцію, В. Юрчишина зазначила, що ВГО «Асоціація допомоги інвалідам та пацієнтам з хронічними лімфопроліферативними захворюваннями» об’єднує хворих на лімфому та лімфолейкоз. Таких пацієнтів з кожним роком, на жаль, стає все більше. На сьогодні їх кількість в Україні сягає 29 тис., тому дуже важливо донести до людей інформацію про це захворювання, його симптоми, важливість ранньої діагностики і уважного відповідального ставлення до свого здоров’я. Будь-яке онкологічне захворювання, і лімфома зокрема, є серйозним випробуванням як для хворого, так і для членів його родини. Адже нерідко хворий, замість того, щоб спрямувати всі сили на боротьбу із хворобою, вимушений витрачати їх на пошук коштів для високовартісного лікування: один ефективний курс хіміотерапії обходиться у близько 20 тис. грн., а таких курсів необхідно 4–8. І від того, наскільки якісно, своєчасно і повною мірою отримає лікування пацієнт, залежить тривалість і якість його життя.
Т. Каднікова пояснила, що лімфома — злоякісне новоутворення з лімфатичної тканини, при якому злоякісні клітини, які розмножуються неконтрольовано, розносяться по всьому організму і осідають в органах лімфатичної системи, найчастіше у лімфатичних вузлах. Першими симптомами захворювання зазвичай є збільшення лімфатичних вузлів, а також виражена слабкість, невмотивоване підвищення температури тіла та підвищена пітливість, особливо у нічний час.
На думку Т. Каднікової, проблема недостатнього фінансування існує, але не є головною для успішного лікування пацієнтів: першочергове значення має уважне й свідоме ставлення кожного до свого здоров’я, своєчасне звернення за медичною допомогою. Часто люди після виявлення у себе певних симптомів і навіть новоутворень не звертаються до лікаря не через брак часу, а через страх почути «страшний вирок». Пацієнт втрачає час, а в подальшому потребує більш жорсткого та високовартісного лікування, тоді як при виявленні хвороби на ранній стадії, після біопсії лімфатичного вузла і гістологічного дослідження, може знадобитися всього 2–3 курси хіміотерапії з подальшою променевою терапією. Отже, за наявності будь-яких відхилень у роботі організму необхідно терміново звертатися до лікаря.
В. Новак нагадав про часи, коли за відсутності сучасних схем терапії, зокрема із застосуванням препаратів спрямованої дії на основі моноклональних антитіл, лише 20% хворих на лімфому мали шанс на стійку ремісію після лікування, відповідь на лікування відзначали лише у 40–60%, 5-річну виживаність — у 35% пацієнтів. Застосування препаратів спрямованої дії дозволяє досягти, безумовно, значно кращих результатів, і хоча таке лікування є високовартісним, після нього пацієнти живуть і працють впродовж 9–10 років.
На сьогодні з урахуванням світового досвіду та наукових досліджень в Україні розроблено і затверджено наказом МОЗ України від 30.07.2010 р. № 647 клінічні протоколи з надання медичної допомоги хворим за спеціальністю «Гематологія», які включають різні схеми лікування усіх лімфопроліферативних захворювань залежно від виду та стадії захворювання, з урахуванням імунофенотипування, і нічим не відрізняються від європейських.
Фінансування закупівлі препаратів для лікування пацієнтів із лімфомою з Державного бюджету здійснюється двома шляхами. Через видатки МОЗ України на гематологію у 2013 р. виділяється всього 69 млн грн., з них 65% — на лімфопроліферативні захворювання. Через видатки на Національну академію медичних наук (НАМН) України, на монопрограму щодо лікування цих захворювань передбачено за 3 роки виділити 180 млн грн., і програма вже почала реалізовуватися. Так, нещодавно отримано першу партію препаратів, які розподілено серед 4 інститутів НАМН України: Національного наукового центру радіаційної медицини (Київ), Інституту гематології і трансфузіології (Київ), Інституту невідкладної і відновної хірургії імені В.К. Гусака (Донецьк) та Інституту патології крові та трансфузійної медицини (Львів). В. Новак зазначив, що монопрограма НАМН України виконується відповідно до меморандуму щодо квотування, підписаного між НАМН України і головами адміністрацій усіх адміністративно- територіальних одиниць України. Всього для лікування за всіма стандартами і протоколами усіх онкогематологічних хворих, яких на сьогодні в Україні 41 тис., необхідно 3 млрд грн., і 70% цієї суми — саме на лікування лімфопроліферативних захворювань. Поряд із високовартісною терапією надзвичайно високовартісними є й методи діагностики лімфоми, які зовсім не фінансуються з Державного бюджету.
В. Новак також зазначив, що на сьогодні виникають проблеми з постачанням препаратів вітчизняного виробництва, таких як вінкристин, вінбластин, меркаптопурин тощо. На його думку, це пов’язано з тим, що ці препарати дешеві, і дистриб’ютори не заінтересовані в їх реалізації. В. Новак закликав ВГО «Асоціація допомоги інвалідам та пацієнтам з хронічними лімфопроліферативними захворюваннями» підключитися до того, щоб заінтересувати дистриб’юторів постачати препарати з невисокою вартістю наряду із високовартісними препаратами спрямованої дії. Це дуже важливо, адже в гематології застосовують схеми терапії з декількох лікарських засобів, і за відсутності одного з них лікування стає неможливим.
О. Лук’янець розповіла, як вирішується проблема боротьби з лімфомою на регіональному рівні на прикладі Черкаської області. Вона зазначила, що Черкаська область є аграрною, не має великих промислових підприємств, які б могли надавати фінансову допомогу на регіональному рівні, тому пацієнти фактично залежать від тих поставок, які здійснюються за рахунок Державного бюджету. Основною проблемою в регіоні, як і в країні загалом, є не недостатнє забезпечення препаратами для стандартної хіміотерапії, а недостача саме високовартісних сучасних лікарських засобів, які суттєво впливають на показники одужання і 5-річної виживаності. Так, квота на препарати спрямованої дії на основі моноклональних антитіл за кошти МОЗ України дозволяє провести лікування лише п’яти пацієнтам по 8 курсів або шести пацієнтам по 6 курсів. Це при тому, що впродовж року в регіоні потребують лікування 80 пацієнтів. Тому якщо показники річної виживаності в регіоні можна зіставити з такими у провідних країнах світу, то за показником 5-річної виживаності область значно відстає. Тому регіон дуже заінтересований у співпраці з НАМН України.
Галина Мирось, пацієнтка, яка перемогла лімфому, розповіла учасникам прес-конференції свою історію. Вона захворіла у 2010 р., але продовжувала навчання, роботу, займалася танцями, незважаючи на перші симптоми захворювання. Згодом під час профілактичного огляду лікар звернув увагу на збільшені лімфатичні вузли та направив на подальше обстеження, але це дещо налякало дівчину, і вона продовжувала жити ще рік, нехтуючи рекомендаціями фахівців, у результаті чого хвороба досягла IV стадії. Далі було тривале, близько 1 року, лікування, дівчина пройшла 8 курсів хіміотерапії з певними ускладненнями, і протягом цього часу вона почала малювати. І саме малювання дало сили витримати лікування, не здатися і врешті-решт перемогти хворобу. Під час прес-конференції Галина намалювала картину, яка відображає, на її думку, ситуацію, в якій опиняється людина, яка захворіла. На картині зображено дівчину, яка живе своїм життям, має певні мрії та будує певні плани, але до неї на темному фоні майже непомітно наближуються чотири ворони, які символізують чотири основних симптоми захворювання — підвищену температуру тіла, стомлюваність, пітливість, збільшення лімфатичних вузлів. Проте попереду у дівчини залишається її світла мета, яка може бути успішно реалізована завдяки сучасному лікуванню.
Завершуючи прес-конференцію, В. Юрчишина зазначила, що пацієнт із діагностованою лімфомою, який потребує високовартісного лікування, але не підпадає під державне забезпечення і не має коштів на медикаменти, може звернутися до ВГО «Асоціація допомоги інвалідам та пацієнтам з хронічними лімфопроліферативними захворюваннями», заповнити анкету і стати членом асоціації. Асоціація постійно проводить благодійні заходи щодо збору коштів для лікування людей із лімфопроліферативними захворюваннями: виставки, концерти, музичні марафони, аукціони та конкурси. Усі кошти збираються відкрито і прозоро, до участі в акціях долучаються відомі музиканти, публічні люди. На сайті асоціації (http://lympho.com.ua) постійно розміщені розрахункові рахунки хворих, безпосередньо на які усі бажаючі (фізичні та юридичні особи) можуть перерахувати кошти на лікування.
Олександр Устінов,
фото автора
