Як відомо, відповідно до статті 9 Конституції України чинні міжнародні договори, згода на обов’язковість яких надана Верховною Радою України, є частиною національного законодавства України. Проте політики, які затверджують такі документи, швидко змінюються, а ті, що сьогодні при владі, не завжди орієнтуються в тому, які саме документи ратифіковано Україною, і які правові наслідки може мати їх невиконання для нашої держави. Для прикладу можна взяти такий документ, як Європейська соціальна хартія (ЄСХ), яка ратифікована законом України від 14.09.2006 р. № 137-V. Відповідно до цього закону Україна бере на себе зобов’язання вважати обов’язковими для України, зокрема, пункти 1, 2, 3 статті 11, у якій йдеться, що «З метою забезпечення ефективного здійснення права на охорону здоров’я Договірні Сторони зобов’язуються самостійно або у співробітництві з громадськими чи приватними організаціями вживати відповідних заходів для того, щоб, серед іншого: 1. Усунути, у міру можливості, причини слабкого здоров’я. 2. Забезпечити діяльність консультативно-просвітницьких служб, які сприяли б поліпшенню здоров’я і підвищенню особистої відповідальності у питаннях здоров’я. 3. Запобігати, у міру можливості, епідемічним, ендемічним та іншим захворюванням, а також нещасним випадкам». Ще одним ратифікованим відповідно до закону України від 17.07.1997 р. № 475/97 Верховною Радою документом є Європейська конвенція про захист прав людини і основоположних свобод, статті 2 і 3 якої відповідно стосуються права кожного на життя та заборони катування. Про те, як виконуються ці норми у вітчизняній охороні здоров’я, і яка реакція міжнародної спільноти має місце у разі їх порушення ми попросили розповісти Віктора Сердюка, президента Всеукраїнської Ради захисту прав та безпеки пацієнтів (далі — Рада), та Євгена Найштетика, віце-президента Ради.
Відразу хочемо повідомити, що цього року Рада стала першою у світі організацією, яка підготувала й направила до Європейського комітету з соціальних прав (European Committee of Social Rights — ECSR) коментар до п’ятого Національного звіту України щодо впровадження ЄСХ, а саме на виконання 11 статті хартії. Коментар, на думку секретаріату ECSR, вийшов досить вдалим, значно вищої якості, ніж Національний звіт Уряду, і вже у грудні цього року ми розраховуємо отримати конкретну оцінку ECSR щодо виконання ЄСХ в Україні.
У коментарі, зокрема, наведено дані, які свідчать про катастрофічний стан дотримання прав людини в галузі охорони здоров’я України. Так, низький показник фінансування, який у 2013 р. становить 3,2% ВВП, що, за даними МОЗ України, є лише 19% від реальної потреби, свідчить про залишковий принцип при формуванні бюджету на охорону здоров’я. Однак влада періодично проголошує нові соціальні ініціативи та приймає нові правові акти, без оцінки виконання прийнятих раніше, а також просто застосовує правові дії, не надаючи доступних ресурсів чи технологій для повного забезпечення прав людини на охорону здоров’я. Внаслідок цього має місце дефіцит фінансування з основної частини схваленого Міністерством фінансів (МФ) України державного бюджету державних цільових програм практично за усіма терапевтичними напрямками. Так, за напрямком «Серцево-судинні захворювання» дефіцит становить 27%, «Цукровий діабет» — 67%, «Гемофілія» — 72%, «Гепатит С» — 100%, «ВІЛ/СНІД» — 66%, «Імунопрофілактика» — 36%, «Розсіяний склероз» — 75%, «Нефрологія» — 99,7%, «Онкогематологія» — 62%, «Онкологія» — 52%, «Ревматоїдний артрит» — 100%, «Туберкульоз» — 61%. Як результат, основні індикатори рівня охорони здоров’я не відображають поліпшення і є набагато нижчими за середній рівень у європейських країнах (табл. 1).
| Індикатор (останні дані) | Україна | Європейський регіон | ЄС |
|---|---|---|---|
| 0070 Загальний коефіцієнт смертності на 1 тис. населення | 15,28 | 10,55 | 9,72 |
| 1010 Очікувана тривалість життя, роки | 70,32 | 76,41 | 79,98 |
| 1110 Дитяча смертність у віці до 1 року на 1 тис. народжень | 9,17 | 7,05 | 4,06 |
| 1210 Материнська смертність на 100 тис. народжень | 23,31 | 12,4 | 6,1 |
| 2010 Випадки туберкульозу на 100 тис. населення | 74,1 | 34,69 | 12,35 |
| 5290 Сімейні лікарі на 100 тис. населення | 35,05 | 59,5 | 82,04 |
| 6720 Загальні витрати на охорону здоров’я, паритет купівельної спроможності, дол. США на душу населення, оцінки ВООЗ | 518,9 | 2233,29 | 3230,14 |
| 6850 Державні витрати на охорону здоров’я, у % від загальних урядових витрат | 9,42 | 12,93 | 15,23 |
| 6860 Витрати домогосподарств на охорону здоров’я, у % від загальних витрат | 40,5 | 23,78 | 16,59 |
Фактично, Україна є однією з декількох країн у світі, поряд з Лесото та Зімбабве, де тривалість життя у 2008 р. була меншою, ніж у 1960 р. Разом з тим, всупереч принципу рівності, існує анклав адекватної медичної допомоги, що служить тільки для урядовців і політиків високого рангу, і має назву Державне управління справами. Медична допомога для еліти відбирає до 1% загального бюджету охорони здоров’я в країні.
На сьогодні вартість лікування за більшістю терапевтичних напрямків є непомірним тягарем для громадян. Так, наприклад, навіть якщо усю середню заробітну плату громадянин буде витрачати на лікування гепатиту С, ці кошти покриватимуть лише14,3% від необхідної суми на лікування.
За даними опитування Інституту Горшеніна, присвяченого питанням медицини в Україні, більшість українців (80,0%) не задоволені якістю медичних послуг, що їм надаються. Переважна більшість респондентів (93,3%) вважають, що українська система охорони здоров’я потребує реформування. Більше половини українців (60,2%) підтримують думку, що дорогі препарати представляють собою гостру проблему системи охорони здоров’я. Більшість українських громадян (70,5%) визнали, що вартість лікування була проблематичною для їх сімей.
Згідно з дослідженням Державної служби статистики України, присвяченим самооцінці рівня здоров’я та рівня доступу до різних сегментів медичної допомоги у 2009 р., більшість українських громадян (81%) не можуть придбати необхідні ліки через їх ціну.
У результаті мільйони українських громадян страждають через неможливість реалізувати фундаментальне право на здоров’я. З 1993 по 2011 р. населення України зменшилося на 12,3% (6,5 млн осіб) і водночас є меншим, ніж у 1970 р. Кількість померлих у країні за період мирного часу можна порівняти з кількістю жертв у період Другої світової війни.
Далі ми надали інформацію про спосіб управління охороною здоров’я на трьох різних прикладах: із запланованим загальним покриттям витрат (вакцини), з частковим (гемофілія) і без відшкодування взагалі (гепатит С). Це 3 можливі сценарії реалізації державних цільових програм в охороні здоров’я в Україні.
Так, у нашому коментарі йдеться, зокрема, про те, що реалізація Національної програми імунізації (НПІ) в Україні залежить від політичної доцільності. Водночас немає комплексного багаторічного плану, який регулює оновлення НПІ. Хронічне недофінансування, плутанина та неефективність механізму державних закупівель призвели до провалу в реалізації НПІ.
З 2005 р. низка поствакцинальних несприятливих подій і неадекватна реакція української влади стимулювали вакцинофобію в українців. Як приклад можуть слугувати останні випадки смерті немовлят, що сталися в 2012 р., пов’язані з вакцинацією проти вірусного гепатиту В.
Водночас українська влада ігнорує міжнародні джерела для забезпечення кращого з можливих шляхів профілактики захворювань. Перш за все, ми маємо на увазі програми Глобального альянсу у сфері вакцинації та імунізації, який може підтримувати впровадження нових вакцин проти таких тяжких інфекцій, як пневмокок, вірус папіломи людини і ротавірус, за компенсованими цінами. Також для України доступно використовувати логістичні програми Дитячого фонду Організації Об’єднаних Націй (ЮНІСЕФ) для оптимізації витрат і зменшення бюджетного навантаження для безпечних і ефективних вакцин, таких як пентавалентна вакцина (проти дифтерії, правця, кашлюку, гепатиту В, гемофільної інфекції типу В), MMR (проти кору, паротиту, кашлюку), БЦЖ та інші, особливо з урахуванням останніх даних Європейського регіонального бюро ВООЗ (табл. 2).
| Індикатор | Україна | Європейський регіон | ЄС |
|---|---|---|---|
| % немовлят, вакцинованих проти дифтерії, правця, кашлюку | 52,2 | 93,86 | 95,79 |
| % дітей, вакцинованих проти кору | 56,1 | 93,07 | 93,46 |
| % немовлят, вакцинованих проти поліомієліту | 57,3 | 94,71 | 96,59 |
| % немовлят, вакцинованих проти гемофільної інфекції типу В | 51 | 91,29 | 95,59 |
| % немовлят, вакцинованих проти вірусного гепатиту B | 48,2 | 87,88 | 85,01 |
| % немовлят, вакцинованих проти краснухи | 56,1 | 81,72 | 77,76 |
| Вірусний гепатит B, частота випадків на 100 тис. населення | 5,22 | 2,13 | 1,05 |
| Дифтерія, частота випадків на 100 тис. населення | 0,0372 | 0,0044 | 0,002 |
| Краснуха, частота випадків | 5,11 | 1,61 | 1,4 |
| Рак шийки матки, на 100 тис. населення | 19,31 | – | 10,1 |
Беручи до уваги вищезазначене, наразі немає достатнього прогресу в імплементації статті 11 параграфу 3 ЄСХ. Більше того, за деякими показниками Україна демонструє регрес у забезпеченні гарантії соціальних прав з епідеміологічного контролю.
Стосовно забезпечення доступу до медичної допомоги хворим на гемофілію слід зазначити, що відповідно до керівних принципів ВООЗ та Всесвітньої федерації гемофілії, до основних потреб людини з важкою формою гемофілії відносять:
- точний діагноз, який визначає ненормальний фактор згортання крові та рівень його активності;
- безпосередній доступ до лікування в будь-який час.
Оптимальне лікування гемофілії найкраще проводиться пацієнтом або відповідно підготовленим родичем. Це гарантує раннє лікування і зниження витрат. В іншому разі пацієнт потребуватиме госпіталізації.
Одним з ключових показників, які дозволяють оцінити рівень медичного обслуговування хворих на гемофілію, є забезпечення VIII фактором згортання крові (FVIII) на душу населення.
У 2009 р. Європейський директорат з якості лікарських засобів та медичної допомоги рекомендував мінімальний рівень використання FIII у кількості 2 одиниць на душу населення, а також рекомендував звернути увагу на профілактику дорослих.
У табл. 3 наведено основні індикатори, які відображають доступ до медичної допомоги у деяких країнах Європи порівняно з Україною.
| Країна | Доступ до лікування вдома, % | Доступ до профілактики | Діти, які одержують профілактику (<18 років), % | Дорослі, яким надається профілактика (≥18 років), % |
|---|---|---|---|---|
| Бельгія | 51–75 | Так, для всіх | 76–100 | 51–75 |
| Болгарія | 10–50 | Так, для декого | 26–50 | Нікому |
| Чехія | 76–100 | Так, для всіх | 76–100 | 1–25 |
| Франція | 76–100 | Так, для всіх | 51–75 | 1–25 |
| Німеччина | 76–100 | Так, для всіх | 76–100 | 26–50 |
| Угорщина | Невідомо | Так, для всіх | 76–100 | 76–100 |
| Ірландія | 76–100 | Так, для всіх | 76–100 | 26–50 |
| Латвія | 51–75 | Так, для дітей | 1–25 | Нікому |
| Литва | 76–100 | Так, для декого | Нікому | Нікому |
| Нідерланди | 76–100 | Так, для всіх | 76–100 | 76–100 |
| Польща | 51–75 | Так, для дітей | 51–75 | Нікому |
| Португалія | 51–75 | Так, для дітей | 76–100 | 1–25 |
| Росія | 51–75 | Так, для декого | 51–75 | 26–50 |
| Словаччина | 76–100 | Так, для дітей | 51–75 | 1–25 |
| Швеція | 76–100 | Так, для всіх | 76–100 | 76–100 |
| Швейцарія | 51–75 | Так, для декого | 76–100 | 26–50 |
| Великобританія | 51–75 | Так, для дітей | 76–100 | 1–25 |
| Україна | Нікому | Так, у віці <6 років | 1–25 | Нікому |
Тут було б доречно згадати й те, що доступ до лікування має ґрунтуватися на прозорих критеріях, узгоджених на національному рівні, з урахуванням ризику погіршення або клінічного стану та якості життя (Висновки ECSR XV-2, том 2).
У пацієнтів з гемофілією внутрішньосуглобова та внутрішньом’язова кровотеча є основними клінічними проявами захворювання. Кровотеча найчастіше виникає в коліні, лікті та гомілці та часто проявляється в ранньому дитинстві. Ефективна профілактика й керування гемофілійною артропатією включає застосування ранньої агресивної профілактики із замісною терапією факторами згортання крові, а також вибіркових процедур, включаючи відновлювальну фізіотерапію, знеболення, аспірацію, синовектомію та ортопедичну хірургію. Оптимальне лікування хворих на гемофілію потребує втручання мультидисциплінарної команди, що складається з гематолога, фізіотерапевта, ортопеда, реабілітолога, лікаря з професійних захворювань, психолога, соціальних працівників та медсестри. Однак це не стосується України. Через відсутність доступу до адекватної профілактики 80% дітей, хворих на гемофілію, які молодші14 років і 100% у віці до 18 років в Україні мають фізичні вади. Для порівняння: хворі на гемофілію в Західній Європі та США у вісімнадцятирічному віці мають фізичні вади на рівні 1–2%.
Безпека медичної допомоги хворим на гемофілію є одним з ключових питань. За даними Європейського звіту з безпеки надання допомоги у зв’язку з гемофілією, з 409 відомих центрів гемофілії у Європі в Україні немає жодного сертифікованого, проте, в країнах, які межують з Україною (Польща, Румунія, Білорусь, Росія та Туреччина), такі клініки існують. Також в Україні при лікуванні ще досі використовують кріопреципітовану плазму. Ця технологія з середини 1960-х років характеризується високим ризиком інфікування. Як результат, існує велика кількість хворих на гемофілію, інфікованих вірусним гепатитом С (ВГС). Основні розбіжності між принципами контролю за гемофілією в Україні та країнах ЄС наведено в табл. 4.
| Україна | ЄС |
|---|---|
| Використання FVIII <1 МО на особу | FVIII споживання >3–4 МО на особу |
| Рекомбінантний FVIII/плазмовий FVIII, коефіцієнт конверсії — 14% | Рекомбінантний FVIII/ плазмовий FVIII, коефіцієнт конверсії >30% |
| Несприятливий скелетно-м’язовий результат | Кращий ортопедичний статус |
| Запізніла вибіркова хірургія | Необмежений доступ до основних операцій |
| Безпечні та ефективні концентрати не є обов’язковим стандартом | Безпечні та ефективні концентрати на оптимальному рівні лікування |
| Високий рівень гепатиту С | Низький рівень гепатиту С |
| Відсутність домашнього лікування | Лікування в домашніх умовах для кожного |
| Неефективний менеджмент інгібіторних форм | Ефективний менеджмент інгібіторних форм |
| Обмежений доступ до лікування інгібіторних форм | Доступ до лікування інгібіторних форм |
| Обмежений доступ до профілактики (тільки діти у віці <6 років) | Доступ до профілактики (усі вікові групи) |
| Частково складений Національний реєстр пацієнтів, хворих на гемофілію | Дійсний реєстр пацієнтів, хворих на гемофілію |
| Часто неефективна організація лікування гемофілії через існуючу систему місцевих центрів | Ефективна організація лікування гемофілії через існуючу систему спеціалізованих лікувальних центрів |
Як наслідок, тільки 32% з 2672 хворих на гемофілію в Україні мають шанс дожити до 50 років.
Стосовно забезпечення доступу до медичної допомоги хворим на ВГС слід зазначити, що відповідно до статті 2 Основ законодавства України про охорону здоров’я, якщо міжнародним договором, ратифікованим Верховною Радою України, встановлено інші правила, ніж ті, що передбачені законодавством України про охорону здоров’я, використовуються положення міжнародного договору. Водночас статтею 11 ЄСХ гарантується право на здоров’я за найвищим рівнем інформованості (Висновок ECSR XV-2, Данія). Ситуація з ВГС — переконливий спосіб довести недієвість вищевикладених 2 норм в Україні.
За оцінками експертів ВООЗ і Всеукраїнської громадської організації «Стоп гепатит», ВГС інфіковано від 3 до 8% населення України. У групах ризику рівень значно вищий (30–80%). Групи ризику включають пацієнтів, які отримують хірургічне, ендоскопічне лікування та ін’єкції, споживачів ін’єкційних наркотиків, працівників комерційного сексу, медичних працівників і донорів. Поширеність ВГС серед медичних працівників становить 32,2%, а серед донорів — 15,3%. У Західній Європі поширеність ВГС у загальній популяції коливається від 0,4 до 3%. Таку відмінність у частоті можна також пояснити численними збоями в системі інфекційного контролю.
Однак, незважаючи на численні запити від пацієнтів і лікарів, після безперервного обстеження і консультацій, комплексна політика щодо ВГС відсутня, так само, як і національні настанови з лікування при цьому захворюванні. Хоча немає прямої заборони на використання Європейських протоколів лікування у клінічній практиці, медичне співтовариство не заохочує до широкого застосування сучасних видів терапії у зв’язку з браком коштів, низькою купівельною спроможністю пацієнтів, відсутністю знань і мотивації серед лікарів тощо.
Якщо пацієнту потрібне лікування, то він для цього звертається до місцевого відділу охорони здоров’я, його скеровують до МОЗ України. МОЗ може звернутися до МФ України, а МФ буде посилатися на повноваження МОЗ України, і, нарешті, пацієнта буде перенаправлено до місцевого відділу охорони здоров’я без будь-якого результату. Таке замкнене коло є звичайною практикою для того, щоб позбутися тисяч пацієнтів з уже встановленим діагнозом.
З 2007 р. до сьогодні це питання піднімалося на найвищому політичному рівні. У результаті є декілька доручень Президента України, Кабінету Міністрів України, робочої групи МОЗ України, але ніяких керівних принципів не прийнято і, тим більше, лікування не проведено. Водночас є більше 22 000 пацієнтів з діагностованим ВГС, які чекають на лікування, більше 10% з них мають клінічний стан, що не дозволяє чекати ще рік. Для цих людей державний бюджет України 2013 р. — це бюджет евтаназії.
Також немає можливості забезпечити доступ до лікування за прозорими критеріями та такий період очікування, який би не перевищував медично прийнятних термінів з урахуванням стану хворого і клінічної потреби (висновки ECSR 2009, Хорватія), оскільки офіційний реєстр пацієнтів, інфікованих ВГС, відсутній.
Наша організація досить давно займається захистом прав пацієнтів, ми випробували багато різних інструментів лобіювання, але цього року ми пішли в Європу, тому що не бачимо інших важелів впливу на ситуацію.
Враховуючи критичну ситуацію, яка склалася на сьогодні з дотриманням прав людини в сфері охорони здоров’я в Україні, ми вирішили не чекати на висновок ECSR щодо України, а отримати політичне рішення Парламентської асамблеї Ради Європи (ПАРЄ) щодо ситуації в Україні якомога швидше. З цією метою під час сесії ПАРЄ, яка проходила 24–28 червня 2013 р. у Страсбурзі, Франція, ми виступили з доповіддю на Підкомітеті з питань охорони здоров’я. Результатом доповіді було прийняття ПАРЄ письмової декларація № 544, в якій, зокрема, зазначається, що 16 червня 2013 р. український парламент прийняв державний бюджет, який передбачає витрати на охорону здоров’я на рівні 3,2% ВВП. Такий обмежений бюджет на охорону здоров’я може мати катастрофічні наслідки для українських пацієнтів з гемофілією та ВГС, позбавляючи їх доступу до якісної допомоги, включаючи профілактичну допомогу. Як результат, 2625 пацієнтів, хворих на гемофілію, і 22 000 з гепатитом С серйозно ризикують отримати ускладнення, які можуть призвести до смерті.
Враховуючи право на життя, закріплене у статті 2 Європейської конвенції прав людини, і право на охорону здоров’я, закріплене у статті 11 ЄСХ, ПАРЄ закликає:
- парламент України переглянути позицію щодо розподілу бюджетних коштів на охорону здоров’я з урахуванням прав людини;
- українську делегацію ПАРЄ спонукати своїх колег вжити відповідних заходів в Парламенті України якомога швидше;
- Комітет Міністрів Ради Європи терміново зв’язатися з українською владою щодо виконання вищевикладених зобов’язань перед Радою Європи.
Слід зазначити, що письмова декларація ПАРЄ — це документ, під яким за регламентом мають підписатися мінімум 20 європарламентарів, представники мінімум 3 країн та мінімум 2 політичні сили. Нас підтримали представники 11 національних делегацій з усіх наявних європейських політичних груп, 10 комітетів (з 11) та 12 підкомітетів (з 20), зокрема, й такі «зірки» європейського політикуму, як Джим Доббін, Александр Скрімжор (граф Дандійський), Джон Прескотт, Віола фон Крамон-Таубадел та інші.
Уже 8 липня 2013 р. Прем’єр-міністр України Микола Азаров дав доручення керівникам дотичних центральних органів виконавчої влади провести нараду за участю експертів Ради з цього приводу та розглянути наші пропозиції щодо виходу з цієї ситуації. Мова йде про оптимізацію бюджету вакцинації та способу реалізації Національної програми імунопрофілактики, про залучення міжнародних, неурядових організацій і бізнесу, тому що скористатися їх допомогою для забезпечення прав людини — це не право держави, а її обов’язок, про що і йдеться в статті 11 ЄСХ.
Наступного дня, 26 червня, у ПАРЄ прийнято резолюцію 1946 та рекомендацію 2020 щодо рівного доступу до охорони здоров’я. У документах, зокрема, йдеться про те, що право на здоров’я є фундаментальним правом людини, а захист здоров’я є базовою умовою для суспільної згуртованості, економічної стабільності та невід’ємною запорукою розвитку. Доступ до охорони здоров’я є ключовим аспектом права на здоров’я. Нерівність у забезпеченні доступу до охорони здоров’я призводить до катастрофічних наслідків як для громадян, так і для громадського здоров’я, що в кінцевому рахунку веде до збільшення видатків на здоров’я. Крім того, приклад Греції показав, що обмеження видатків на охорону здоров’я спричинює не лише кризу у сфері охорони здоров’я, а й навіть гуманітарну кризу, стимулює ксенофобію та расизм стосовно біженців, мігрантів та інших соціальних груп. Крім того, ПАРЄ закликає усіх членів Ради Європи забезпечити доступ до всіх необхідних ресурсів охорони здоров’я по всій своїй території уразливим групам населення, а також до інформації стосовно системи охорони здоров’я, включно з програмами вакцинації та скринінгу, та вжити заходів для прискорення імплементації ЄСХ, враховуючи висновки та рішення ECSR.
Отже, на нашу думку, ми знаходимося на правильному шляху. Саме зараз ми наближаємося до розуміння Верховною Радою, Урядом України того, що видатки на охорону здоров’я — це не викинуті гроші, які чомусь необхідно обов’язково витрачати, а саме та неодмінна запорука структурних перетворень у нашій державі, без яких узагалі неможлива реалізація жодних соціальних і економічних процесів.
Олександр Устінов,
фото Сергія Бека
