29 січня 2013 р. у приміщенні Державної служби України з питань протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу та іншим соціально небезпечним захворюванням (далі — Держслужба України соцзахворювань) відбулося засідання Громадської ради при Держслужбі України соцзахворювань (далі — Громадська рада), на якому розглянуто звіт про роботу Громадської ради у 2012 р., обговорено план роботи на 2013 р. та участь громадських організацій у виконанні програм протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу і туберкульозу.
Відкриваючи засідання, Тетяна Александріна, голова Держслужби України соцзахворювань, розповіла про результати вивчення досвіду Німеччини щодо профілактики інфікування ВІЛ. У цій країні діяльність, спрямована на первинну профілактику ВІЛ-інфекції, фінансується з бюджету на державному рівні, існує чіткий взаємозв’язок між обсягами фінансування та зниженням рівня інфікування ВІЛ. Цей приклад, на її думку, свідчить про те, що питанням первинної профілактики ВІЛ-інфекції в Україні має приділятися більше уваги, у тому числі й на державному рівні, і саме допомога Громадської ради може сприяти більш широкому залученню суспільства до вирішення цієї проблеми.
Вона також повідомила, що Урядом України затверджено графік зустрічей з головами профільних громадських рад на І квартал 2013 р. 31 січня така зустріч мала відбутися із віце-прем’єр-міністром України Костянтином Грищенком, а на 28 лютого запланована зустріч із міністром охорони здоров’я України Раїсою Богатирьовою. Тому всі побажання і зауваження щодо реалізації державної політики у сфері протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу та іншим соціально небезпечним захворюванням можна підготувати і надіслати на адресу Громадської ради, і вони будуть озвучені під час зустрічі з представниками Уряду.
Андрій Гук, голова Громадської ради, звітуючи про її роботу за 2012 р., нагадав, що цей дорадчий орган створено 09.11.2011 р., і головною метою його діяльності є залучення громадян до участі в управлінні державними справами, надання можливості для їх вільного доступу до інформації, забезпечення гласності, відкритості й прозорості діяльності Держслужби України соцзахворювань. До складу Громадської ради залучені представники 29 відомих в Україні неурядових організацій. Сформовано постійно діючі комітети з регіональних питань, програмної, нормативно-правової діяльності, захисту прав пацієнтів.
Відповідно до положення Громадська рада протягом року подавала Держслужбі України соцзахворювань обов’язкові для розгляду пропозиції щодо підготовки проектів нормативно-правових актів із питань формування та реалізації державної політики у відповідній сфері та удосконалення роботи Держслужби України соцзахворювань, відповідно до законодавства проводила громадську експертизу та громадську антикорупційну експертизу проектів нормативно-правових актів, які готуються Держслужбою України соцзахворювань, забезпечувала у межах своїх повноважень захист прав пацієнтів із соціально небезпечними захворюваннями та протидію проявам дискримінації щодо пацієнтів; захист прав медичних працівників, які працюють у сфері протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу та іншим соціально небезпечним захворюванням, організовувала публічні заходи для обговорення актуальних питань щодо протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу та іншим соціально небезпечним захворюванням на державному та регіональному рівнях. Так, у 2012 р. спільно із центральними та місцевими органами державної влади проведено заходи до міжнародного дня боротьби з туберкульозом, розроблено пропозиції щодо проведення громадської експертизи державної політики у сфері протидії туберкульозу. На жаль, цю експертизу не здійснено у зв’язку із браком коштів — для її проведення необхідно 400 тис. грн. На сьогодні робота в цьому напрямку ведеться, вже досягнуті домовленості щодо фінасування громадської експертизи надання медичної допомоги хворим на мультирезистентний туберкульоз.
Також Громадською радою розроблені пропозиції до державних програм протидії ВІЛ-інфекції і туберкульозу. Концепція державної програми протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу і туберкульозу обговорюватиметься 7 лютого 2013 р. під егідою Програми розвитку ООН (ПРООН) в Україні.
Створені і працюють тимчасові робочі групи, які опікуються такими питаннями:
- Удосконалення нормативної бази та розробка сталої системи надання комплексної безперервної допомоги уразливим до ВІЛ-інфекції та туберкульозу групам через механізми соціального замовлення. Це питання актуальне, оскільки найближчим часом донорська допомога на боротьбу із ВІЛ і туберкульозом надаватися не буде, і її необхідно буде забезпечувати через такий механізм, використовуючи бюджети різних рівнів. За таких умов роль неурядових організацій полягатиме у тому, щоб відповідно до економічно виважених соціальних стандартів, частина з яких вже затверджена, надати необхідні соціальні, а за наявності відповідної ліцензії — і медичні послуги.
- Аналіз діяльності неурядових організацій на регіональному рівні.
- Визначення груп ризику осіб, вразливих до ВІЛ-інфекції та туберкульозу.
- Визначення критеріїв соціально небезпечних та соціально значущих захворювань.
Завершуючи доповідь, А. Гук наголосив, що будь-які рішення щодо протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу і туберкульозу можуть бути позитивно сприйняті та підтримані суспільством тільки тоді, коли вони попередньо обговорені з громадськістю, надані громадськістю пропозиції враховуються, а самі рішення відповідають очікуванню громадськості.
Віталій Руденко, перший заступник голови Громадської ради, голова правління фундації «Громадський рух «Українці проти туберкульозу», представив до уваги присутніх проект плану роботи Громадської ради на 2013 р., який містив 16 пунктів, передбачав внесення пропозицій до низки регуляторних актів у сфері протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу і туберкульозу та проведення громадської експертизи державної політики у сфері протидії захворюванню на туберкульоз.
У ході обговорення Т. Александріна зауважила, що цей проект плану є неповним, у ньому відсутній, зокрема, пункт про внесення змін до Загальнодержавної цільової соціальної програми протидії захворюванню на туберкульоз на 2012–2016 роки. Необхідність їх внесення пов’язана, по-перше, зі змінами, внесеними у 2-гу фазу 9-го раунду гранту Глобального фонду, по-друге — з визначенням індикаторів реалізації цієї програми та переглядом деяких інших положень. Також, на її думку, необхідно розширити перелік нормативних актів щодо протидії захворюванню на туберкульоз, до яких повинні вноситися зміни.
Крім того, було вказано на неоднозначні положення, які мають місце у дорученні Президента України від 28.12.2012 р. № 1-1/3526 «Щодо деяких питань запобігання поширенню епідемій туберкульозу, ВІЛ/СНІДу та вірусних гепатитів», а саме пришвидшення темпів зниження захворюваності на туберкульоз не менше ніж на 3% на рік. Адже система охорони здоров’я може якимось чином впливати на рівень ефективності лікування, зниження смертності, але ніяк на рівень захворюваності. Введення такого індикатора може призвести до навмисного заниження захворюваності у звітах. На сьогодні всі регіони забезпечені сучасним діагностичним і лабораторним обладнанням, що дозволяє перейти до стандартного підходу діагностики мультирезистентного туберкульозу на рідинних середовищах, як цього вимагає міжнародна спільнота, а також скоротити строки виявлення мультирезистентного туберкульозу. Надалі планується закупівля обладнання і систем, які сприятимуть ще більшому покращанню діагностики. За таких умов слід очікувати не зниження, а, навпаки, підвищення показників захворюваності на туберкульоз за рахунок більш якісного його виявлення. Тож завдання системи охорони здоров’я — впливати за допомогою Громадської ради на ефективність лікування, на дотримання стандартів лікування, на роботу DOT-кабінетів і громадських організацій, які відстежують на регіональному рівні роботу всієї системи, на організацію примусового лікування у випадках, передбачених законодавством.
Ще одне важливе питання, яке доцільно включити у план роботи на 2013 р., стосується організації роботи в регіонах. Наприкінці 2012 р. Кабінетом Міністрів України було дано доручення розробити план покращання матеріально-технічної бази протитуберкульозних закладів. Для того щоб забезпечити виконання цього доручення, а також соціального супроводу чи примусового лікування хворих на туберкульоз, Держслужба України соцзахворювань запроваджує у 2013 р. проведення 2 рази на місяць апаратних нарад з метою заслухати всі регіони з реалізації цих питань. На наради запрошуються головний фтизіатр, головний лікар Центру СНІДу та представник Управління охорони здоров’я регіону. Т. Александріна звернулася з пропозицією до Громадської ради долучитися до цього процесу, взявши на себе контроль за роботою регіональних координаційних рад та органів місцевого самоврядування у сфері протидії захворюванню на туберкульоз, а також провести аналіз затвердження регіональних програм протидії туберкульозу. На сьогодні не всі регіони забезпечили прийняття таких програм.
На 2013 р. заплановано також здійснювати громадський контроль за врахуванням Держслужбою України соцзахворювань пропозицій та зауважень громадськості, а також дотриманням нею нормативно-правових актів, спрямованих на запобігання та протидію корупції.
Під час обговорення питання участі громадських організацій у виконанні програм протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу і туберкульозу Сергій Борткевич, голова Комітету з питань програмної діяльності Громадської ради, поінформував присутніх про початок проекту, який проводиться Українською асоціацією благодійників спільно з Коаліцією організацій «Зупинимо туберкульоз разом» за підтримки фонду «Відродження» і спрямований на вдосконалення державної політики протидії туберкульозу на регіональному рівні. З цією метою протягом 8 міс буде проводитися навчання громадських експертів аналізу державної політики у цій сфері. Необхідність удосконалення викликана тим, що ефективність протитуберкульозних заходів лише на 20% залежить від медичної складової, а на 80% — від соціально-економічного становища. 65% хворих на туберкульоз — це представники соціально дезадаптованих верств населення. Тому якщо громадські організації у своїй діяльності будуть концентруватися лише на медичних і медико-соціальних проблемах, це не призведе до суттєвих позитивних змін. Адже загальнодержавні програми, які реалізовуються у цьому напрямку — це вузькоспеціалізовані медичні програми. Вони не спрямовані на комплексне усунення тих проблем, які породжують епідемію туберкульозу в соціально-економічному сенсі, таких як бідність, незаконна міграція, безпритульність тощо. До того ж, на думку С. Борткевича, на сьогодні Національна рада з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу, основним завданням якої є сприяння узгодженій діяльності міністерств, інших центральних і місцевих органів виконавчої влади, органів місцевого самоврядування, міжнародних та громадських організацій, у тому числі тих, що об’єднують людей, які живуть із туберкульозом та ВІЛ-інфекцією/СНІДом, представників бізнесових кіл, об’єднань профспілок і роботодавців та релігійних організацій з метою реалізації на державному рівні проектів із протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу, зокрема проекту Світового банку «Контроль за туберкульозом та ВІЛ/СНІДом в Україні», своєї координуючої функції не виконує.
Ілона Єлєнєва, директор МГО «Соціальні ініціативи з охорони праці та здоров’я», розповіла про впровадження організацією протягом 2012 р. проекту «Покращання діагностики та лікування туберкульозу в рамках програми ВООЗ TB-Reach». Його головною метою було покращання системи медичних та соціальних послуг із діагностики туберкульозу серед представників, які мають високий ризик заразитися туберкульозом на місцевому рівні шляхом залучення до надання послуг соціальних працівників місцевих центрів соціальних служб для сім’ї, дітей та молоді. Головна ідея проекту — знайти можливості, як без залучення великих коштів на придбання високовартісного обладнання покращити виявлення туберкульозу шляхом мобілізації місцевих громад.
Проект передбачав перенаправлення тих клієнтів, які мають симптоми туберкульозу, на діагностику до медичних закладів, а також мав на меті сприяти налагодженню співпраці між соціальними та медичними службами, організації консультування та мотивування важкодоступних категорій населення на проходження тестування на наявність мікобактерій туберкульозу у мокротинні.
Окрім запровадження нової соціальної послуги для цієї категорії людей, проектом здійснена ґрунтовна робота щодо безпосереднього покращання системи надання соціальних та медичних послуг як інституційної структури надання державних послуг цим категоріям осіб. А саме:
- Розробка та запровадження покрокового алгоритму взаємодії служб на місцях щодо покращення виявлення туберкульозу, з урахуванням місцевої специфіки та контингенту осіб з підозрою та туберкульоз.
- Створення команди фахівців у складі медичних та соціальних працівників.
- Покращання потенціалу залучених фахівців надавати послуги: проведення навчання соціальних та медичних фахівців.
- Підтримка роботи існуючих пунктів забору мокротиння як у містах і районних центрах, так і у ФАПах та в сільських амбулаторіях 22 пілотних районів, а саме закупівля одноразових контейнерів та організація транспортування зразків на діагностику до центральних районних лабораторій.
- Створення або покращання 22 ДОТ-сайтів для налагодження ефективнішого лікування виявлених хворих — представників груп високого ризику — щодо захворювання на туберкульоз.
- Дослідження бар’єрів до діагностики та лікування представників груп ризику.
Впровадження проекту сприяло розробці спільного наказу між Головним управлінням охорони здоров’я та Обласним центром соціальних служб Харківської області щодо контролю за обстеженням молоді та дітей в групі ризику.
Завершуючи засідання, Т. Александріна запропонувала включити до плану засідань Національної ради з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу на 2013 р. заслуховування результатів співпраці Мінсоцполітики, МОЗ та громадських організацій з реалізації соціальних ініціатив з протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу.
Олександр Устінов,
фото Сергія Бека