Психічне здоров’я та якість життя хворих на епілепсію під час повномасштабної війни в Україні

Вступ

Масштабні збройні конфлікти порушують адекватне функціонування суспільства, від якого надзвичайно залежить ефективне надання медичної допомоги. Дослідження глобального тягаря хвороб демонструють, що великі війни призводять до значного погіршення психічного здоров’я та неінфекційних розладів, зменшення очікуваної тривалості життя та помітного збільшення кількості років життя з інвалідністю [1]. Це впливає на найбільш вразливих, слабких людей і пацієнтів із хронічними захворюваннями, такими як епілепсія, хиткий баланс здоров’я яких залежить від стабільного та надійного постачання медичних послуг і терапії. Для людей з епілепсією (PWE) позбавлення надійного доступу до медичної допомоги та ліків, від яких залежить контроль над нападами, може бути катастрофічним. Крім того, підвищений рівень стресу, погіршення психічного здоров’я та обмежений доступ до допомоги посилюють як частоту, так і тяжкість нападів [2, 3]. Це підкреслює нагальний попит на зміцнення мережі підтримки, експертів з питань психічного здоров’я [4], спеціалізовану допомогу та лікування в закладах охорони здоров’я — ресурси, яких часто бракує в умовах широкомасштабних збройних конфліктів. Розгортається згубний цикл, де зростаючі вимоги до охорони здоров’я стикаються зі зменшенням ресурсів охорони здоров’я. Визнан­ня глибоких наслідків конфлікту для психічного благополуччя та загальної якості життя (QOL) осіб з епілепсією є першочерговим. Це розуміння має вирішальне значення для визначення пріо­ритетів надання медичної допомоги та ефективної підтримки ініціатив.

Попередні дослідження продемонстрували високий рівень психологічного стресу та підвищений тягар неінфекційних розладів у зонах конфлікту в Україні [5, 6]. Однак ніхто не зосереджувався конкретно на людях з епілепсією. Метою було дослідити наслідки повномасштабної війни в Україні для осіб з епілепсією, зосереджуючись на їхньому доступі до медичної допомоги, сприйнятті контролю над нападами, якості життя та рівні психологічного дистресу, тривоги та депресії. Крім того, ми мали на меті визначити ключові фактори, які найбільш суттєво впливають на ці показники. Ми припустили, що на психологічний дистрес, тривогу, депресію та якість життя негативно вплинуть такі фактори, як географічне переміщення через війну, порушення доступу до медичної допомоги та ліків, обмежена доступність служб підтримки психічного здоров’я та підвищення тяжкості епілепсії.

Методи

Ми використали самостійно розроблений опитувальник, який містив 5 валідованих опитувальників, які досліджували психологічний дистрес (Kessler Psychological Distress Scale — Kessler-10), якість життя (EQ-5D-5L), деп­ресію (Neurological Disorders in Epilepsy — NDDIE), тривожність (Hospital Anxiety and Depression Scalae-Anxiety — HADS-A) і тяжкість епілепсії (шкала Global Assessment of the Severity of Epilepsy — GASE). Моделі багатовимірної лінійної регресії оцінювали зв’язок між показниками психічного здоров’я та якості життя (Quality of life — QOL). Проведено перехресне опитування за допомогою паперового опитувальника, який надано особам з епілепсією в медичних центрах у 7 областях України. Опитування проводилося в лютому–червні 2023 р. — початок через рік після початку повномасштабної вій­ни. Дослідження схвалене комісією з питань етики та деонтології Інституту неврології, психіатрії та наркології НАМН України. Мета дослідження пояснена пацієнтам перед отриманням згоди на їх добровільну участь. Особиста ідентифікаційна інформація в анкеті не зафіксована.

Популяція пацієнтів

Ми включили людей із будь-яким типом епілепсії віком від 18 років, здатних самостійно заповнити просте опитування. Лікарі запропонували послідовним пацієнтам, які зверталися до медичного центру, пройти самостійне опитування та надати інформовану згоду. Зручний розмір вибірки з 300 пацієнтів мав 90% потужності для виявлення від малого до середнього розміру ефекту (R²=0,07) у моделях багатофакторної регресії, що оцінюють 10 незалежних змінних, з α-версією, встановленою на 0,05.

Інструменти опитування

Команда, що складається з медичних працівників, безпосередньо залучених до догляду за особами з епілеп­сією в Україні, разом із членами оперативної групи з реагування на надзвичайні ситуації в Україні Міжнародної протиепілептичної ліги (League Against Epilepsy — ILAE) спільно розробили інструмент опитування. Він складався з анкети з 16 пунктів, у якій оцінювалися демографічні характеристики пацієнтів, внутрішні та зовнішні географічні переміщення, перебої в доступі до регулярного медичного обслуговування, психіатричних послуг і ліків, погіршення нападів, а також тип і кількість використаних протинападових препаратів (anti-seizure medication — ASM). Крім того, він містив 5 валідованих шкал, ретельно відібраних для оцінки стану психічного здоров’я та якості життя QOL в Україні. Депресію оцінювали за допомогою Шкали депресії неврологічних розладів для пацієнтів з епілепсією (NDDIE), валідованого інструменту з 6 пунктів із 4-точковими варіантами відповіді, схожими на Likert, які використовувалися для скринінгу великого депресивного розладу та суїцидальності в осіб з епілепсією, із загальними балами в діапазоні від 6 до 24. Загальний бал >13 свідчить про великий депресивний розлад [7], а бал >3 у пункті № 4 відповідає суїцидальності [8]. Рівень тривоги вимірювали за допомогою госпітальної шкали тривоги та депресії (HADS-A), перевіреної 7-пунктової шкали з 4-бальними пунктами відповіді, які використовуються для скринінгу тривоги в осіб з епілепсією [9, 10], із загальними балами в діапазоні 0–21. Відповідно до рекомендацій ми класифікували показники HADS-A на три рівні: 0–7 — нормальний, 8–10 — легка тривога, 11–21 — помірна або сильна тривожність [9]. Щоб охопити неспецифічний психологічний дистрес, який виник протягом останнього місяця, ми використали шкалу Kessler-10 [11], перевірену шкалу з 10 пунктів із 5-бальними варіантами відповіді з балами в межах 10–50, яка використовувалася в кількох дослідженнях в Україні [5, 6]. Класифікували психологічний дистрес відповідно до шкали Kessler-10: 10–19 — імовірно, все добре, 20–24 — імовірно, матиме легкий розлад, 25–29 — імовірно, матиме помірний розлад, 30–50 — імовірно, матиме серйозний розлад. Оцінка / користь стану здоров’я використовувалася як метрика якості життя та оцінювалася за допомогою EQ-5D-5L, широко використовуваного інструменту для вимірювання стану здоров’я, оцінюваного на 5 рівнях за 5 параметрами, зі значеннями індексу в діапазоні –0,523–1,00; а також EQ-VAS, візуальну аналогову шкалу оцінки стану здоров’я з оцінками від 0 — найгірший можливий стан здоров’я до 100 — найкращий можливий стан здоров’я [12]. Значення індексу EQ-5D-5L розраховано з використанням норм населення Польщі, тому що серед країн з доступними нормами населення соціально-демографічні характеристики Польщі найбільше віддзеркалюють українські. Для оцінки тяжкості епілепсії, яку сприймає пацієнт, ми використали шкалу глобальної оцінки тяжкості епілепсії (GASE), підтверджену 7-бальну глобальну оцінку тяжкості епілепсії, з одним пунктом із варіантами відповіді в діапазоні від 1 — зовсім нетяжка до 7 — надзвичайно тяжка [13, 14]. Ці інструменти були обрані на основі їх психометричних властивостей, можливості та простоти використання, а також застосовності до цілей дослідження. Оскільки час був суттєвим, для забезпечення точності інструментів GASE та NDDIE було розпочато швидкий процес перекладу українською мовою, який здійснив незалежний перекладач, а інший перекладав англійською мовою. Для інших прикладів діяли попередньо перевірені українські версії. Анкета та набір інструментів пройшли остаточну оцінку членами цільової групи ILAE на обґрунтованість змісту, зрозумілість та релевантність.

Остаточна анкета була розповсюджена серед лікарів, які надають медичну допомогу особам з епілепсією у містах 7 областей України, які запрошували пацієнтів, що відвідують медичні центри для отримання звичайної медичної допомоги, заповнити опитувальник. Збір даних проводили протягом 5 міс у 2023 р. Анкету заповнювали пацієнти самостійно. Щоб забезпечити проактивне клінічне втручання для пацієнтів, які виявляють симптоми деп­ресії або суїцидальності, клініцист, якого було залучено до цієї роботи, отримував повідомлення, коли оцінки пацієнта в NDDIE свідчили про підвищену ймовірність таких станів. Ці сповіщення включали ідентифікаційний номер суб’єкта з бази даних, що дозволяло клініцисту оперативно реагувати на потреби пацієнта.

Аналіз

Описова статистика розрахована для демографічних показників, якості життя, тяжкості епілепсії, тривоги, депресії та психологічного дистресу. Попарні порівняння використовували χ² для дискретних даних і Т-тести незалежної вибірки для безперервних даних. Кореляції оцінювали за допомогою коефіцієнта кореляції Пірсона або Спірмена відповідно до вимог розподілу даних. Щоб дослідити взаємозв’язок між показниками психічного здоров’я, якістю життя та їх потенційними предикторами, ми побудували набір із 5 моделей лінійної регресії, по одній для залежних змінних Kessler-10, NDDIE, HADS-A, EQ-5D-5L та EQ- VAS. Незалежні змінні для всіх моделей включали вік, стать, тривалість епілепсії, кількість використаних АSМ, географічне переміщення, загострення нападів після початку конфлікту, тяжкість епілепсії, труднощі доступу до АSМ, потреба в підтримці психічного здоров’я, труднощі в доступі до підтримки психічного здоров’я, і термін взаємодії з потребою в підтримці психічного здоров’я та труднощами доступу до підтримки психічного здоров’я. P-значення 0,05 встановлено для всіх інференційних статистичних даних. Мультиколінеарність оцінювали за допомогою фактора інфляції дисперсії.

Результати

В опитуванні взяли участь 305 учасників. Середній вік становив 38 (SD 12) років, 123 (40%) пацієнти — жінки. Зі 100 пацієнтів (44%), яким довелося змінити місце проживання через конфлікт, 89% переїхали в межах України, 11% — за межі України (табл. 1).

Таблиця 1. Демографічні та клінічні змінні

Середня тривалість епілепсії становила 14,96 року (11,55 SD). Із 227 (74%) пацієнтів, які повідомили про активну епілепсію (тобто напади протягом одного року), 52% повідомили про збільшення нападів після початку повномасштабної війни (рис. 1). Серед 78 пацієнтів, які повідомили, що протягом року перед війною не мали нападів, 42% також повідомили про появу нападів після ремісії. Про труднощі з доступом до медичної допомоги повідомили 24%, а 35% — про труднощі з доступом до ASM у певний момент під час конфлікту (див. рис. 1). Пацієнти використовували 11 різних АSМ, найчастіше карбамазепін (37,4%), вальпроат (33,1%), ламотриджин (24,3%) і леветирацетам (20,7%); 38% пацієнтів потребували політерапії. Існував статистично значущий зв’язок між зміною місця проживання з початку війни та труднощами з доступом до АSМ (χ²=5,926, df=1, p=0,014).

Середня оцінка тяжкості епілепсії (шкала GASE) становила 3 (дещо тяжка), і 59% оцінили її як тяжку або дуже тяжку. Середні (SD) показники якості життя становили 0,84 (0,15) для індексу EQ-5D-5L і 64 (19) для EQ-VAS. Показники EQ-5D-5L були найнижчими серед осіб віком 45–54 роки, і відмічена незначна тенденція до нижчих показників серед жінок порівняно з чоловіками.

Середній бал психологічного стресу (K10) становив 22,45 (SD 8,06), що свідчить про помірний дистрес. Помірний або тяжкий рівень психологічного стресу (>25 балів) виявлено у 46% пацієнтів (див. рис. 1). Міжгрупові відмінності, які мали тенденцію до статистичної значущості, включали більший дистрес у жінок, ніж у чоловіків (середнє значення 23,33 проти 21,78, p=0,09); і найвищий рівень дистресу в осіб віком старше 65 років порівняно з особами віком 18–24 років (середнє значення 26,83 проти 19,08). В однофакторному аналізі виявлено ступінчастий зв’язок між підвищенням рівня психологічного стресу та ймовірністю виникнення труднощів з доступом до АSМ (p=0,005), підвищенням частоти нападів (p<0,001), потребою в психіатричній допомозі (p<0,001) і прогресивно вищим рівнем тяжкості епілепсії (p<0,001) (рис. 2). Про легку або помірну тривогу (HADS-A >7) повідомили 62% пацієнтів, і вона була більш поширеною у жінок, ніж у чоловіків (58% проти 49). Показники NDDIE, що вказують на депресію (>13), виявили у 50% пацієнтів з однаковими пропорція­ми у жінок (52%) і чоловіків (48%) (див. рис. 1). Існував градієнт прогнозованих рівнів психологічного стресу та ймовірності більш тяжкої епілепсії, потреби у психічній допомозі, підвищенні частоти нападів або труднощів доступу до ASM, із погіршенням балів шкали Kessler-10 у міру зростання цих ймовірностей (див. рис. 2).

Рисунок 2. Рівні психологічного дистресу та підвищення передбачуваної вірогідності А) труднощів із доступом до ASM; Б) проблем з отриманням психологічної допомоги; В) підвищенням тяжкості епілепсії; Г) підвищенням частоти нападів

Результати багатофакторного регресійного аналізу представлені в табл. 2. Не отримано жодних доказів мультиколінеарності, що було продемонстровано значеннями коефіцієнта інфляції дисперсії <2 для всіх незалежних змінних у всіх моделях. Прогностична цінність усіх моделей була від середньої до великої, зі скоригованими значеннями R² в діапазоні 0,25–0,33, за винятком моделі EQ-5D-5L, яка мала низьку прогностичну цінність (R²=0,03). Прогностичні показники психічного здоров’я були подібними для всіх трьох показників (Kessler-10, NDDIE, HADS-A). Пацієнти жіночої статі, ті, хто потребує психіатричної допомоги, і пацієнти з більш тяжкою епілепсією мали значно гірше психічне здоров’я, включаючи психологічний ди­стрес, депресію та тривогу. Почастішання нападів також корелювало з вищим рівнем дистресу і тривоги. Тяжкість епілепсії стала визначним прогностичним фактором (високі коефіцієнти β) для всіх показників психічного здоров’я, а також якості життя, виміряної за EQ-5D-5L та EQ-VAS. Інші предиктори якості життя включали підвищення частоти нападів, жіночу стать і, для EQ-5D-5L, збільшення віку.

Таблиця 2. Багатофакторні моделі лінійної регресії для якості життя та психічного здоров’я

Обговорення

Наша оцінка показників психічного здоров’я та якості життя у дорослих з епілепсією, за їх власними оцінками, після початку повномасштабної війни в Україні підкреслює знач­ний тягар, з яким стикається ця вразлива група населення. Досліджено лише кілька фізичних наслідків конфлікту, серед яких географічне переміщення, яке відмічено у 44% пацієнтів і було значною мірою пов’язане з труднощами доступу до ASM. Окрім фізичних наслідків, конфлікт спричинив обмеження доступу до звичайної медичної допомоги, підтримки психічного здоров’я та АSМ. Це разом із посиленням і почастішанням нападів спричинило шкідливий вплив на психічне здоров’я та якість життя. Загострення нападів виникало і у пацієнтів, у яких нападів тривалий час не відбувалося, також виявлено значне почастішання нападів у пацієнтів з попереднім відсутнім контролем нападів, що підкреслює підвищену чутливість епілепсії до кризових ситуацій.

Значна частка пацієнтів страждала від високого рівня тривоги, депресії та психологічного стресу, і ми прагнули знайти фактори, які найбільше є предикторами погіршення психічного здоров’я. Деякі асоціації, виявлені в однофакторному аналізі, такі як взаємозв’язок між обмеженим доступом до ASM і посиленням психологічного стресу, втратили здатність бути предикторами після включення в багатофакторні моделі. У цих моделях кілька змінних постійно виявлялися як найсильніші предиктори психічного здоров’я, а саме жіноча стать, загострення нападів, потреба в підтримці психічного здоров’я та, найпомітніше, оцінка пацієнтами тяжкості епілепсії (шкала GASE). Тяжкість епілепсії постійно показувала найвищий або другий найвищий коефіцієнт β у всіх моделях. Імовірно, його висока сила полягає в його здатності глобально інкапсулювати численні наслідки конфлікту, що в кінцевому підсумку призводить до підвищення тяжкості захворювання. З іншого боку, ми не змогли продемонструвати зв’язку з клінічними змінними, такими як тривалість епілепсії, вік, кількість використаних АSМ та труднощі доступу до медичної допомоги. Цілком імовірно, що вплив цих клінічних факторів більш повно відображено у глобальних показниках тяжкості нападів, посиленні нападів і потреби в підтримці психічного здоров’я.

Прогностичні показники якості життя відрізнялися від показників психічного здоров’я. Лише збільшення нападів, тяжкість епілепсії та стать зберігали прогностичну силу. Наш вис­новок про те, що потреба в підтримці психічного здоров’я не є суттєвим предиктором якості життя, підкреслює різницю між психічним здоров’ям і якістю життя. Це свідчить про те, що якість життя охоплює ширший спектр благополуччя, включаючи, окрім проблем психічного здоров’я, дистрес, депресію та тривогу. Наш аналіз виявив напрочуд низьку пояснювальну силу для прогнозування якості життя, виміряного за EQ-5D-5L у цьому контексті (R²=0,03). Це заслуговує на увагу, оскільки депресія, яка відмічена у значної частини населення, є доб­ре встановленим фактором, що впливає на якість життя, і, крім того, сам EQ-5D-5L містить елемент оцінки настрою. Це свідчить про те, що під час кризових ситуацій, таких як війна в Україні, фактори, що виходять за рамки традиційних заходів щодо психічного здоров’я, включаючи незахищеність, загрози фізичній безпеці, загострення захворювання та доступ до медичної допомоги, можуть чинити сильніший вплив на якість життя, як вимірюється цим інструментом. Жіноча стать стала предиктором поганої функції для всіх показників психічного здоров’я та якості життя, за винятком показника EQ-VAS. Однак він не був серед найкращих прогностичних факторів (нижчі β-коефіцієнти) для жодного з результатів.

Наше дослідження має обмеження. Звернення до дослідницьких опитувальників, які потребують участі пацієнтів, стає особливо тяжким на тлі конфлікту. Переміщення населення, порушення транспортної та комунікаційної інфраструктури в поєднанні з обмеженим доступом до медичних послуг перешкоджають доступності відповідей пацієнтів. Як наслідок, деталізація зібраних даних обмежена. Крім того, метод вибірки перешкоджає оцінці репрезентативності пацієнтів і створює ризик упередженості відбору. Однак такі фактори, як стать пацієнта, тривалість епілепсії та тип і кількість ASM, узгоджуються з характеристиками, які зазвичай відзначають у популяції хронічної епілепсії, яка отримує регулярне лікування, що вказує на низький ризик упередженості.

Нарешті, важливо зазначити, що певні змінні можуть допомогти визначити осіб з епілепсією з підвищеним ризиком проблем з психічним здоров’ям під час конфліктів. До них належать жінки, загострення нападів, більш тяжка епілепсія та потреба в підтримці психічного здоров’я. Виділення ресурсів для конкретної допомоги цим групам населення може допомогти полегшити величезний тягар, спричинений повномасштабною війною.



Список використаної літератури

• 1. Mokdad A.H., Forouzanfar M.H., Daoud F. et al. (2016) Health in times of uncertainty in the eastern Mediterranean region, 1990–2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2013. The Lancet Global health, 4(10): e704–e713.
• 2. Josephson C.B., Lowerison M., Vallerand I. et al. (2017) Association of Depression and Treated Depression With Epilepsy and Seizure Outcomes: A Multicohort Analysis. JAMA Neurol., 74(5): 533–539.
• 3. Rosengard J.L., Donato J., Ferastraoaru V. et al. (2021) Seizure control, stress, and access to care during the COVID-19 pandemic in New York City: The patient perspective. Epilepsia, 62(1): 41–50.
• 4. Subotic A., Pricop D.F., Josephson C.B. et al. (2020) Examining the impacts of the COVID-19 pandemic on the well-being and virtual care of patients with epilepsy. Epilepsy & Behavior. 107599.
• 5. Greene-Cramer B., Summers A., Lopes-Cardozo B. et al. (2020) Noncommunicable disease burden among conflict-affected adults in Ukraine: A cross-sectional study of prevalence, risk factors, and effect of conflict on severity of disease and access to care. PLoS One, 15(4): e0231899.
• 6. Summers A., Leidman E., Pereira Figueira Periquito I.M. et al. (2019) Serious psychological distress and disability among older persons living in conflict affected areas in eastern Ukraine: a cluster-randomized cross-sectional household survey. Confl. Health, 13(1): 10.
• 7. Kim D.-H., Kim Y.-S., Yang T.-W. et al. (2019) Optimal cutoff score of the Neurological Disorders Depression Inventory for Epilepsy (NDDI-E) for detecting major depressive disorder: A meta-analysis. Epilepsy & Behavior., 92: 61–70.
• 8. Mula M., McGonigal A., Micoulaud-Franchi J.A. et al. (2016) Validation of rapid suicidality screening in epilepsy using the NDDIE. Epilepsia, 57(6): 949–955.
• 9. Gur-Ozmen S., Leibetseder A., Cock H.R. et al. (2017) Screening of anxiety and quality of life in people with epilepsy. Seizure, 45: 107–113.
• 10. Zigmond A.S., Snaith R.P. (1983) The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatrica Scandinavia, 67(6): 361–70.
• 11. Kessler R.C., Andrews G., Colpe L.J. et al. (2002) Short screening scales to monitor population prevalences and trends in non-specific psychological distress. Psychol. Med., 32(6): 959–976.
• 12. Van Reenen M., Janssen B., Stolk E. et al. (2021) EuroQol Research Foundation. EQ-5D-5L User Guide, 2019. EuroQOL. euroqol.org/publications/user-guides.
• 13. Sajobi T.T., Jette N., Zhang Y. et al. (2015) Determinants of disease severity in adults with epilepsy: Results from the Neurological Diseases and Depression Study. Epilepsy Behav., 51: 170–175.
• 14. Delgado-García G., Wiebe S., Josephson C.B. (2021) The use of patient-reported measures in epilepsy care: the Calgary Comprehensive Epilepsy Program experience. J. Patient-Reported Outcomes, 5(2): 83.