Напередодні Міжнародного дня людей з розсіяним склерозом, який світова спільнота відзначає 30 травня, відбулося публічне обговорення актуальних питань вчасної діагностики та лікування пацієнтів з цією патологією. В інформаційному заході взяли участь представники спільноти пацієнтів та лікарів, Міністерства охорони здоров’я України та Комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування. Актуальність клінічної проблеми зумовлює дебют розсіяного склерозу в ранній віковій категорії та надзвичайно високий рівень інвалідизації пацієнтів, який сягає 88%. Провідним чинником несприятливого прогнозу у пацієнтів із розсіяним склерозом наразі вбачається недостатня поінформованість населення, низька настороженість лікарів та обмежений доступ до сучасного лікування. Захід проведений за сприяння громадського об’єднання «Українська спільнота з розсіяним склерозом» та компанії Санофі в Україні.
Керівник ГО «Українська спільнота з розсіяним склерозом» Катерина Місюра розповіла, що поширені в суспільстві хибні уявлення про патогенез захворювання зумовлюють пізнє звернення за медичною допомогою, а обмежений доступ до інноваційного лікування стримує персоніфікований підхід до прийняття клінічного рішення та, як наслідок, значуще знижує ефективність терапії. Доповідач звернула увагу на успішний досвід європейських країн щодо застосування сучасних лікувальних стратегій, які дозволяють запобігти інвалідизації та надають шанс пацієнтам із розсіяним склерозом жити звичайним життям. Однак враховуючи вартість лікування, пацієнти потребують державної підтримки шляхом впровадження системи реімбурсації.
Андрій Гаврилюк, генеральний директор директорату якості життя МОЗ України, підтвердив гарантування якості життя державою. Починаючи з 2017 р., відмічено зростання фінансування державних програм з лікування розсіяного склерозу в 3 рази, яке наразі становить 135 млн грн. Серед головних проблем доповідач вказав невідповідність швидкості оновлення номенклатури препаратів реальним потребам пацієнтів та лікарів.
За словами Тетяни Негрич, доктора медичних наук, завідувача кафедри неврології Львівського національного медичного університету ім. Данила Галицького, нечисленність зареєстрованих пацієнтів з розсіяним склерозом в Україні (21 тис.) пояснюється незадовільним рівнем діагностики цієї патології. А високий рівень інвалідизації спікер пов’язала з обмеженням опціонального сучасного лікування та персоніфікованого підходу, що утруднює прийняття адекватного клінічного рішення у разі рефрактерного перебігу захворювання, поганої переносимості лікування.
Керівник відділу зовнішніх зв’язків Європейської платформи розсіяного склерозу Емма Роган (Emma Rogan) поділилася результатами дослідження «Барометр», які свідчать про позитивний вплив на динаміку захворювання запровадження національних програм дослідження розсіяного склерозу та створення реєстрів захворюваності. Спираючись на досвід європейських країн, Донна Волш (Donna Walsh), голова Європейської федерації неврологічних асоціацій (EFNA), розповіла про шляхи подолання економічного тягаря розсіяного склерозу в європейських країнах завдяки впровадженню ефективних лікувальних стратегій із застосуванням хворобомодифікуючих препаратів.
Геннадій Московко, кандидат медичних наук, завідувач кафедри неврології та нейрохірургії ФПО Вінницького національного медичного університету імені М.І. Пирогова, зауважив, що негативні соціальні наслідки розсіяного склерозу пов’язані з раннім дебютом захворювання та хронічним перебігом, який призводить до швидкої та незворотної інвалідизації, що унеможливлює життя пацієнта з розсіяним склерозом без сторонньої допомоги. Саме застосування хворобомодифікуючих препаратів до настання значних незворотних змін розумового, емоціонального та фізичного стану може значуще змінити перебіг захворювання та знизити ризик інвалідизації. Клінічний досвід європейських країн свідчить про рентабельність у довгостроковій перспективі застосування лікувальної стратегії на основі застосування хворобомодифікуючих препаратів під час «вікна можливостей».
Конференція закінчилася спільним зверненням спільноти пацієнтів та лікарів до державних органів з проханням звернути увагу на відсутність системного підходу в Україні до ранньої діагностики розсіяного склерозу та обмежений доступ до інноваційного лікування. Як один із шляхів вирішення проблеми було запропоновано впровадити в українській системі охорони здоров’я сучасні терапевтичні алгоритми з доведеною ефективністю та включення розсіяного склерозу до списку пріоритетних програм МОЗ. Більше інформації щодо особливостей перебігу та сучасних діагностично-лікувальних підходів у пацієнтів із розсіяним склерозом на вебінарі, який відбудеться 1 червня 2021 р. за посиланням.
