Ключовими у вищенаведеному є слово «система» і головна її характеристика — «комплексна». В іншому разі вплинути принципово на ситуацію (зокрема щодо зростання кількості дітей-інвалідів в Україні та вкрай низької якості їхнього життя та життя їхніх сімей), а тим більше — змінити її докорінно, навряд чи вдасться.
Важливо також зазначити, що послуга раннього втручання (РВ) науково обґрунтована та базується на холістичному сприйнятті людини і біопсихосоціальній моделі інвалідності.
Отже, йдеться про раннє виявлення біологічних та соціальних факторів ризику щодо порушення розвитку дитини і своєчасний початок інтенсивної допомоги у ранньому віці задля запобігання ускладненням у процесі фізичного та психосоціального розвитку дитини.
У масштабах цілої країни — це має виглядати як скоординована, міждисциплінарна, міжвідомча мережа служб РВ.
Чи потрібно розбудовувати таку систему в Україні — питання риторичне. Натомість безліч принципових питань і проблем виникає у процесі її організації.
Що для цього потрібно?
- Політична воля (себто готовність до послідовної реалізації поставлених цілей).
- Нормативно-правовий супровід (закони і підзаконні акти, якими регламентується діяльність у цій сфері).
- Концепція (у цьому разі — створення і розвиток системи послуг РВ в Україні).
- Міжвідомча координація виконання наміченого плану заходів.
- Фінансування.
Щодо останнього варто зазначити, що міжнародна практика свідчить, що кошти, вкладені в РВ, становлять <15% суми, що витрачається на людину, яка не отримала такої послуги протягом свого життя.
Усе вищенаведене — в загальних рисах і дуже схематично, адже кожен із пунктів потребує конкретного наповнення, і всі вони взаємопов’язані: чого, наприклад, варта політична воля без нормативно-правової бази і, що, власне, координувати у разі відсутності єдиної ухваленої всіма заінтересованими сторонами концепції? І, зрештою, важливе запитання: кого і в якому обсязі фінансувати? Адже, з огляду на міждисциплінарність, послуга РВ може надаватися в установах різного підпорядкування — в системі охорони здоров’я, системі соціального захисту населення, системі освіти.
Власне, для прийняття спільного рішення і пошуку шляхів розв’язання проблемних питань створено національну політичну платформу, чергове засідання якої (його огляд ми пропонуємо в цьому матеріалі) може дати уявлення про сьогоднішній стан справ у цій сфері.
Платформа — це спільна ініціатива міжнародних, національних, громадських організацій та центральних органів виконавчої влади, яка ставить перед собою такі завдання:
- розвивати діалог між суспільством та владою;
- створити інформаційний ресурс для обговорення питань, пов’язаних із запровадженням та подальшим поширенням РВ в Україні;
- виробляти єдині підходи до створення РВ в Україні;
- організувати міждисциплінарну допомогу родинам, які виховують дітей з особливими потребами;
- вивчити міжнародний досвід функціонування РВ.
Меморандум
Уряд України підтримав ініціативу Дитячого фонду Організації Об’єднаних Націй (ЮНІСЕФ) та Всеукраїнського громадського об’єднання «Національна асамблея людей з інвалідністю України» щодо запровадження національної платформи РВ, що відображено у меморандумі (далі — Меморандум), який 3 квітня 2017 р. підписали Міністерство охорони здоров’я (МОЗ) України, Міністерство освіти і науки України та Міністерство соціальної політики (Мінсоцполітики) України, а також Національна асамблея людей з інвалідністю України, Благодійний фонд «Інститут раннього втручання», Всеукраїнська фундація «Захист прав дітей», Фундація «Soft Tulip» (Нідерланди), Європейська асоціація раннього втручання «EURLYAID» та ЮНІСЕФ.
Представники всіх сторін підписання Меморандуму взяли участь у засіданні, про яке йдеться, і мали змогу висловити свою позицію щодо поточної ситуації.
21 серпня 2018 р. в Кабінеті Міністрів України під головуванням заступника міністра соціальної політики України з питань європейської інтеграції Олександри Чуркіної відбулося засідання Національної політичної платформи раннього втручання, на якому обговорювалися нагальні проблеми широкого запровадження цієї послуги в Україні та шляхи їх вирішення.
Стан виконання Меморандуму та позиція Мінсоцполітики
Відкриваючи захід, О. Чуркіна, зокрема, зауважила, що Мінсоцполітики України бере активну участь у розробці загальної моделі РВ в Україні та систематично проводить роботу щодо створення умов для зниження інвалідизації серед дитячого населення: «Вже третій рік поспіль наші реабілітаційні установи успішно розгортають роботу щодо запобігання дитячій інвалідності, а це є одним з основних елементів послуги РВ. Наші установи надають певний спектр послуг з ранньої реабілітації дітям віком від 0 до 3 років. Для нас очевидним є те, що РВ необхідно впроваджувати у кожному регіоні України. Показовими були дані статистики, які засвідчують правильність вибраного нами напрямку руху. Так, за 2017 р. у реабілітаційних установах Мінсоцполітики України отримали послуги майже 1 тис. дітей, і дуже важливо зазначити позитивний результат надання вчасної професійної допомоги цим дітям. Адже ризик набуття інвалідності значно знижено», — заявила заступник міністра соціальної політики.
Вона також проінформувала присутніх про те, що станом на сьогодні деякі пункти Меморандуму вже виконано. Так, вже створено веб-сайт платформи, де анонсуються всі заходи і розміщуються інформаційні матеріали щодо впровадження послуги РВ в Україні. Тож кожен, хто цікавиться питанням РВ і воліє ознайомитися з різними його елементами та механізмами, напрацьованими на сьогодні, може знайти потрібну інформацію на веб-сайті платформи. І не лише ознайомитися, а й висловити свої пропозиції чи ознайомити колег із власним досвідом у цьому напрямку.
Щодо затребуваності послуги РВ в нашій країні О. Чуркіна, зокрема, зауважила, що, на жаль, поки що ми не маємо таких статистичних даних, натомість відомо, що, наприклад, Державний центр комплексної реабілітації для дітей з інвалідністю «Мрія» (Миколаїв) за І півріччя цього року прийняв на реабілітацію на 86 дітей більше, аніж у відповідний період минулого року: «Це дані лише за одним центром, інші також відчувають зростаючу тенденцію до збільшення кількості сімей, які потребують ранньої реабілітації своїх дітей», — підкреслила спікер. Вона також повідомила, що з 27 липня 2018 р. українські центри приймають на реабілітацію дітей віком до 3 років (а не до 2 років, як це було раніше): «Таким чином, малюки отримали ще один рік для проходження повноцінної реабілітації, яка сприятиме не тільки успішному розвитку дітей, але й адаптації батьків. Адже батьків навчають надавати допомогу дитині, налагоджувати комунікацію малюка з найближчим оточенням тощо. Отже, програми РВ мають, окрім медичного значення, ще й вагому соціальну складову — вони сприяють збереженню сімей», — констатувала О. Чуркіна.
РВ як інструмент досягнення Цілей сталого розвитку ООН
Наталія Сітнікова, Представництво Дитячого фонду ООН (ЮНІСЕФ) в Україні, у своєму виступі наголосила на тому, що зараз, коли в Україні впроваджуються реформи у різних сферах, важливо визначити ті пріоритети і завдання, які об’єднують наше суспільство. На макрорівні — це визначення відповідності якості людського потенціалу вимогам і законам розвитку економіки та суспільства. На мікрорівні — це означає надання цільової соціальної допомоги дітям, які гостро її потребують (перш за все — малюкам, для яких і розроблялися методики РВ). На мегарівні світова спільнота визначила для себе Цілі сталого розвитку (ЦСР), які були сформульовані у 2015 р., і всі країни — члени ООН підписали Декларацію про досягнення цих цілей до 2030 р.
Набір глобальних цілей складається із 17 цілей, 169 завдань і 232 показників. В Україні у 2017 р. проведено роботу з адаптації ЦСР з урахуванням специфіки національного розвитку.
Таким чином, національна система ЦСР увібрала 86 завдань розвитку та 172 показники для моніторингу їх виконання.
Н. Сітнікова зазначила, що 10 з цих цілей спрямовані саме на соціальну інклюзію. Іншими словами, суспільство має приділити особливу увагу людям і, перш за все, дітям, які відчувають гостру потребу в допомозі: «Протягом останніх 50 років було багато різних наборів цілей і глобальних, і національних, і стратегічних. Але ЦСР відрізняються тим, що їх основа — принцип відкритості. Тобто вся робота проходить під гаслом «Нікого не залишити осторонь».
ЮНІСЕФ в Україні теж здійснює свою діяльність для досягнення ЦСР. Але на мікрорівні. Наша діяльність спрямована на конкретний результат, на конкретну дитину.
На завершення Н. Сітнікова висловила подяку всім державним структурам, неурядовим організаціям і просто небайдужим людям, які своїм колосальним трудом переводять задекларовані цілі у практичну площину.
Успішний досвід
Сергій Колебошин, віце-губернатор з гуманітарних питань Одеської області, розповів присутнім про досвід впровадження послуги РВ в регіоні (Одеса — учасник пілотного проекту щодо створення системи надання послуг РВ в Україні. Окрім Одеської області, в ньому беруть участь також Закарпатська, Львівська та Харківська області): «Про послугу РВ на регіональному рівні заговорили ще у 2013 р. Тоді в нас відбувся круглий стіл «Ранній розвиток дитини з особливими потребами», проведений за підтримки Фундації «Soft tulip» (Королівство Нідерландів), в якому взяли участь представники міської, обласної гілок влади і представники громадськості. Отже, сьогодні ми вже маємо можливість поділитися власним досвідом (поки небагатим, але ж — це лише початок). У тому ж 2013 р. фахівці, які входили до одеської команди програми РВ, пройшли навчання у Харкові, за яке дуже вдячні колегам. Але системна робота в цьому напрямку розпочалася з 2016 р. З того часу на базі Одеського обласного медичного центру психічного здоров’я працює відділення раннього втручання, в якому люди можуть отримати послугу РВ, яку надає мультидисциплінарна команда, що складається із психологів, реабілітологів та логопедів. А з 2018 р. організовано кабінет раннього втручання на базі Міської дитячої поліклініки № 6. Фінансове забезпечення РВ здійснюється як з обласного бюджету, так і з бюджету міста. Отже, нам приємно, що ми стали однією з тих областей, де налагоджена співпраця міської та обласної адміністрацій. Крім того, у 2018 р. створено регіональну консультативну раду з питань реалізації пілотного проекту «створення системи надання послуг раннього втручання». До цієї ради увійшли представники профільних департаментів та громадськості. Щомісяця рада збирається для обговорення нагальних питань та різноманітних аспектів взаємодії.
У рамках впровадження РВ в Одеській області організована Літня школа раннього втручання, де проводяться тренінги для фахівців із різних регіонів України. Так, цього року навчання пройшли представники Одеської, Львівської, Харківської областей та Закарпаття (власне, пілотні області в рамках реалізації проекту). Сподіваємося, що географія наступної літньої школи значно розшириться. У рамках реалізації проекту Twinning на сьогодні в області запроваджено е-скринінг розвитку дитини.
«Особисто я як батько 2-річної доньки скажу, що пройшов цю процедуру і вважаю її надважливою. Адже, попри те, що ми дорослі освічені люди і приділяємо багато уваги розвитку своєї дитини, все знати неможливо, до того ж, деякі аспекти, особливо ті, що стосуються здоров’я дитини, мають визначати фахівці», — зауважив доповідач. Він також навів декілька показників, яких вдалося досягти в рамках проекту. Так, У 2018 р. кількість сімей, які отримали послугу РВ (на рівні область/місто) збільшилася, порівняно з даними попередніх років, на 30%. За допомогою скринінгу виявлено порушення розвитку у 40% дітей, які раніше не мали встановленого діагнозу. Тож завдяки послузі РВ ці малюки змогли отримати своєчасну професійну допомогу. До слова, виявлені порушення носили не лише суто медичний, а й соціальний характер, що, безумовно, свідчить про недостатню поінформованість батьків і громади.
Спікер також повідомив, що зараз розробляють дорожні карти входження та виходу з програм РВ. До цього процесу залучено провідних фахівців профільних науково-дослідних установ. Результати їхніх наукових робіт, на переконання С. Колебошина, мають неабияке значення для успішної роботи в зазначеному напрямку. Не менш важливими є і питання підготовки та підвищення кваліфікації відповідних кадрів, яким у регіоні приділяють багато уваги. Так, фахівці з 26 районів та міст Одеської області, які виявили бажання долучитися до проекту, проходитимуть протягом року навчання, аби увійти до складу мультидисциплінарних команд РВ.
Завершуючи свою доповідь, С. Колебошин повідомив, що найближчим часом планується розробити і впровадити механізм співфінансування (держава/область/район/місто): «Це дуже важлива складова, адже без належного фінансування рухатися далі неможливо. Певний досвід з цього погляду, зокрема в галузі професійно-технічної освіти, наш регіон вже має, тож, як бачите, можемо використовувати власні навички», — зазначив доповідач.
Досвід Харківщини
Світлана Горбунова-Рубан, заступник міського голови з питань охорони здоров’я та соціального захисту населення міста Харкова, член виконавчого комітету Харківської міської ради, передусім, наголосила, що місто Харків опікується тематикою РВ вже 20 років. Тож спеціалісти, які займалися і продовжують займатися цим напрямком, поклали чимало зусиль для того, аби вивести надважливі питання послуги РВ на національний рівень. Через об’єктивні обставини (зміна очільників міністерств тощо) на це пішло довгих 15 років. Тож це був складний шлях, а отже, виступ С. Горбунової-Рубан був доволі емоційним.
На думку доповідача, зараз недоречно вести дискусії щодо необхідності як такої впровадження в Україні послуги РВ. Адже ніхто не ставить під сумнів важливість розбудови системи РВ в країні, її ефективність підтверджена міжнародним досвідом На часі ж — перейти від розмов до конкретних кроків. Натомість невирішеними залишаються важливі питання. Наприклад, якими саме спеціалістами має бути укомплектована професійна команда, яка повинна надавати цю послугу, хто зобов’заний координувати систему РВ у країні, коли з’являться нормативні документи, якими можна було би керуватися при наданні послуги РВ тощо. Адже на момент підписання Меморандуму, здавалося, всі сторони виявили готовність активно долучитися до розв’язання проблемних питань: «Натомість термін дії цього документа — 24 міс, і він спливає, а за час, що минув, по суті, жодного документа прийнято не було, самі лише проекти наказів тощо», — зауважила С. Горбунова-Рубан.
Вона також підкреслила, що більшість елементів системи РВ у Харкові й області вже успішно втілено і застосовуються, але рухатися далі складно, адже все потрібно систематизувати. «Нам необхідний документ, який дозволяв би «під одним дахом», тобто в одній юридичній особі, об’єднати лікаря, психолога, соціального працівника тощо. Адже це все фахівці різних галузей, а значить, — підпорядкувань. Це може бути окремий наказ Мінсоцполітики, або спільний із МОЗ України щодо організації структури послуги РВ. Але його ми так і не отримали, хоч і подавали свої пропозиції у вигляді проекту такого документа. Крім того, досі не визначено, кому ми надаємо послугу, хто її надає і в якому вигляді, обсязі тощо», — наголосила С. Горбунова-Рубан. Один із таких проектів вже більше року знаходиться в МОЗ України, але, на жаль, без відповіді. Тож, можливо, припустила спікер, проблема у недосконалій міжвідомчій комунікації. Власне, цю функцію (зокрема налагодження ефективної комунікації між відомствами) мала би виконувати створена платформа: «Натомість ми збираємося, говоримо і розходимося. А справа не рухається. Безумовно, послуги РВ надаються в Україні, але фрагментарно. Дійсно, у нас функціонує велика кількість установ і закладів системи охорони здоров’я, соціального захисту населення, освіти та недержавних організацій, які надають різні послуги дітям із порушеннями розвитку та їх сім’ям. Проте усі вони працюють, по суті, на ентузіазмі, бо не об’єднанні в єдину комплексну систему з належною міжгалузевою координацією та взаємодією. Тож час визначитися, хто конкретно повинен здійснювати цю координацію. Хотілося б почути конкретні пропозиції щодо цього від колег. Наприклад, від представників МОЗ, соціальної політики та освіти, присутніх на засіданні», — наполягла доповідач.
Позиція МОЗ України
Ольга Стефанішина, заступник міністра охорони здоров’я України, подякувала колегам за критику і пропозиції, що прозвучали. Зокрема, вона підкреслила, що головна мета реформи системи охорони здоров’я України — створення системи, яка була б орієнтована перш за все на людину. Тож принципи РВ близькі та зрозумілі міністерству, яке вона представляє. Щодо конкретних пропозицій, на думку чиновниці, всіма питаннями документообігу (погодженням проектів наказів тощо) мала б займатися окрема структура, скажімо секретаріат. Його потрібно створити. Зі свого боку, МОЗ України готове надати приміщення для його роботи, але для повноцінного функціонування такої структури необхідне фінансування, наприклад залучення донорських коштів.
Пропозиції від закордонних партнерів
Свої пропозиції щодо розбудови системи РВ в Україні висловили і європейські партнери. Зокрема, директор Фундації «Soft Tulip» Ерік Блюмкольк зауважив, що задля створення якісної системи РВ в Україні до першочергових питань необхідно відносити аспекти, пов’язані із забезпеченням такої системи професійними кадрами. Фахівці, задіяні в цьому процесі, мають постійно навчатися, підвищувати свою кваліфікацію шляхом проходження тренінгів (індивідуальних, командних та між командами), як це відбувається, наприклад, у Нідерландах. Крім того, необхідно підвищувати рівень знання англійської мови. Не лише на вербальному рівні. Важливо, щоби фахівці могли говорити з колегами мовою науки. Адже лише так можна забезпечити впровадження інновацій, здійснювати якісну адаптацію документів для національного рівня тощо. Це дуже важливо для прийняття зважених рішень, як вважає експерт.
Е. Блюмкольк також висловив пропозицію залучити до процесу організації та розбудови системи РВ в Україні, окрім зазначених міністерств, ще Міністерство фінансів України, а вся організаційна робота в цій сфері має проходити під патронатом віце-прем’єр-міністра України: «Це виведе роботу платформи на вищий рівень, адже за півтора року, що пройшли з моменту підписання Меморандуму, відбулося, на жаль, небагато зрушень», — констатував спікер.
Критика на адресу МОЗ України
Валерій Сушкевич, Уповноважений Президента України з прав людей з інвалідністю, висловив свою думку щодо того, як відбувається процес створення системи РВ в нашій країні. Зокрема, він вважає ситуацію стосовно цього питання дещо парадоксальною і навіть прикрою: «Адже навколо ідеї розбудови в Україні налагодженої ефективної системи РВ згуртувалися і громадянське суспільство, і різні центри, і наші закордонні партнери із Франції, Нідерландів, дитячого фонду ЮНІСЕФ тощо. А першим у цьому переліку мало би бути МОЗ України. Натомість ми спостерігаємо «самоусунення МОЗ від цього процесу», — заявив В. Сушкевич. Отже, роботу МОЗ України доповідач визначив як «недолугу і непрофесійну з ознаками безвідповідальності». Свою точку зору з цього приводу В. Сушкевич виклав у листі, направленому в липні нинішнього року віце-прем’єр-міністру України П. Розенку. Крім цього, В. Сушкевич зауважив, що сьогодні, коли в країні реформується система охорони здоров’я, важливо визначити місце послуги РВ в цій системі: «Натомість профільне міністерство ігнорує це питання, — наголосив Уповноважений президента України з прав людей з інвалідністю. — Хоча, безумовно, — продовжує спікер, — є і позитивні зрушення в цьому напрямку, зокрема в Одеському та Харківському регіоні, на Закарпатті. Безперечно, той факт, що регіони виявили таку гуманну ініціативу і впроваджують на місцях послугу РВ, викликає повагу, але ця робота має бути регламентована нормативними документами, яких, на жаль, поки немає». Тож на завершення свого виступу В. Сушкевич вніс пропозицію передати питання адміністрування системи РВ до Мінсоцполітики, але (!) відповідальним за реалізацію цього напрямку в країні залишити МОЗ України: «Адже насамперед ці питання знаходяться в медичній компетенції», — підкреслює В. Сушкевич.
Позиція Міністерства освіти і науки
Роман Греба, заступник міністра освіти і науки України, зазначив, що дискусія, яка відбулася сьогодні, набула певної гостроти, адже всі учасники Національної політичної платформи раннього втручання усвідомлюють важливість питань, що обговорювалися під час засідання. Адже через РВ ми можемо досягти великих результатів. Для Міністерства освіти і науки України питання надання освітніх послуг для осіб з особливими потребами — одне із ключових пріоритетів. Цей пріоритет закріплено і в програмі «Нової української школи», і Законом України «Про освіту», прийнятим у вересні 2017 р. Зокрема, Законом передбачено, що держава гарантує надання освітніх послуг протягом всього життя особам з особливими освітніми потребами. Одним із вагомих досягнень, яке зараз впроваджується Міністерством освіти і науки України в цій галузі, є створення інклюзивних ресурсних центрів, покликаних вносити корекційну складову в наданні освітньої послуги. На сьогодні створено близько 222 таких центрів по всій території України: « Отже, Міністерство освіти і науки України заінтересоване у створенні системи РВ і готове й надалі надавати будь-яку допомогу, яка може знадобитися. Але вже сьогодні Міністерство освіти і науки України приділяє досить багато уваги цим питанням», — запевнив заступник міністра освіти України Р. Греба.
Позиція громадськості
Під час засідання виступили і представники громадських неурядових організацій. Зокрема, Наталія Сергієнко, представник Громадської ініціативи «Батьки за раннє втручання», повідомила, що на переконання учасників руху «Батьки за раннє втручання», попит на таку послугу в нашій країні досить великий: «У минулому моя сім’я вчасно отримала кваліфіковану допомогу за місцем проживання, у рідному Харкові. Адже територіальна доступність послуги дуже важлива. Сьогодні з моєю донечкою і сім’єю все гаразд. Отже, відповідально можу стверджувати: РВ змінює життя на краще», — заявила представник громадськості.
Ганна Кукуруза, один із засновників і виконавчий директор Благодійного фонду «Інститут раннього втручання», який є організацією — піонером РВ в Україні, висловила свою солідарність із попередніми доповідачами щодо нагальної необхідності перейти від загального обговорення до конкретних кроків на шляху створення системи РВ в Україні: «Я виступаю від імені всіх науковців і практиків, які багато років займаються цією проблематикою. Хотілося б, щоби під час наступного засідання платформи, яке має відбутися в рамках Науково-практичної конференції «Раннє втручання: назустріч новій парадигмі через партнерство професіоналів, сімей та суспільства» (10–12 жовтня 2018 р., Харків), ми говорили не лише про плани, а й про те, що вже зроблено. Тут справедливо зауважили, що ми маємо багато проблем у зв’язку із повільним погодженням нормативних документів, необхідних для впровадження послуги РВ в Україні. І проблема, дійсно, у відсутності налагодженої комунікації у тому числі», — підкреслила експерт.
У зв’язку з цим доповідач внесла пропозицію про створення міжнародної технічної експертної групи, наділеної певними повноваженнями, яка могла б надавати фахову експертизу документів, які потім виносяться на обговорення. До того ж, фахівців, які увійдуть до цієї міжнародної технічної групи, потрібно залучати не лише для здійснення експертизи, а й на етапі розроблення документів.
Коротке резюме
Отже, далі буде. Зазначимо, що під час засідання національної платформи, про яке ми стисло розповіли в цьому огляді, відбулася якісна дискусія (подекуди доволі гостра). Думок — багато, часу — обмаль. Але, принаймні, в одному учасники були одностайними і одноголосним рішенням підтримали ухвалення Регламенту Національної політичної платформи з раннього втручання в Україні.
Тетяна Стасенко,
фото Сергія Бека
