Ініціаторами прес-конференції виступили представники трьох благодійних фондів, які беруть участь у зборі коштів на лікування дітей з онкологічною патологією: президент благодійного фонду «Допомога онкохворим дітям» Валентина Маркевич, голова правління благодійного фонду «Крона» Олена Мацібох та засновниця благодійного фонду «Краб» Лариса Лавренюк. Також участь у прес-конференції взяла лікар відділення трансплантації кісткового мозку НСДЛ «Охматдит» Юлія Базалук.
Битва за Охматдит
Варто зауважити, що скандальна ситуація навколо заяв про знищення Центру вирує вже не перший день. 25 червня поточного року головний лікар НСДЛ «Охматдит» Ірина Садов’як під час брифінгу у Києві запевнила, що всі структурні зміни в «Охматдиті» не призведуть до порушення роботи Центру, а реформування — направлене на покращення ефективності роботи медичного закладу. Вона також повідомила, що зміни у роботі закладу не передбачають скорочення посад або ліквідацію тих відділень, які вже існують. Особливий наголос головний лікар зробила на тому, що деякі посади лікарів буде не скорочено, а перепрофільовано. Оновлену структуру планують ввести у роботу з 20 серпня 2018 р.
За словами І. Садов’як, усі чотири відділення, які займалися лікуванням онкохворих і входили до складу Центру, залишаються працювати й надалі: «Шкода, що ця тема стала причиною для маніпуляцій. Дуже обурюють закиди про те, що ми нібито закриваємо відділення трансплантації кісткового мозку і тим самим сприяємо знищенню трансплантології в Україні. У таких твердженнях немає правди!», — запевняє головний лікар НСДЛ «Охматдит».
Проте учасники прес-конференції від 12 липня 2018 р. не поділяють впевненості І. Садов’як.
«Я зараз, мабуть, висловлюю не тільки свою особисту думку та думку своїх колег з дитячого онкогематологічного центру, але й точку зору майже всіх членів Асоціації дитячих онкогематологів України. Йдеться про реорганізацію, яка зараз у нас відбувається в Охматдиті. Ви всі чули про це. Нам хочуть довести, що всі ці зміни направлені на покращення медичної допомоги дітям.
По-перше, я хочу сказати, що ця реорганізація дійсно могла б у чомусь покращити роботу Центру, але вона мала б обговорюватися з фахівцями. Реорганізація не обговорювалася з жодним із моїх колег по Центру, з жодним представником Асоціації дитячих онкогематологів. Нам лише повідомили, що були якісь невідомі нам консультанти. Хто це був — нам не відомо. Але не дитячі онкогематологи — точно», — заявила лікар відділення трансплантації кісткового мозку НСДЛ «Охматдит» Ю. Базалук.
За її словами, реорганізація закладу, по суті, зруйнує всю дитячу онкогематологію в Україні, яка будувалася кілька десятків років. І хоча керівництво запевняє, що зміни не вплинуть на роботу Центру, насправді це не так.
«Система, яка діє зараз, забезпечує повний цикл, починаючи з діагностики і закінчуючи подальшим лікуванням та перевіркою якості й ефективності проведених заходів. Це дуже важливий момент, тому що у нашому Центрі працює унікальна референтна лабораторія, де використовуються найсучасніші світові методи діагностики. Усі міжнародні фахівці знають про цю лабораторію. Тож результати її роботи складно переоцінити. І ця лабораторія є невід’ємною частиною Центру, який координує діяльність всіх його складових.
Лабораторію Центру НСДЛ «Охматдит» зараз передають до загальнолікарняної. Цей крок загрожує руйнацією напрацьованих зв’язків між усіма складовими Центру з подальшим його колапсом.
Ми вже отримали багато листів від наших колег з регіонів. Вони висловлюють свою стурбованість, адже їхня робота без нашого Центру знаходиться під загрозою», — прокоментувала ситуацію Ю. Базалук.
Лікар заявила, що реструктуризація Охматдиту проводиться без урахування думки медиків
Ю. Базалук заявила, що вони з колегами-онкогематологами вважають цю реформу незаконною, адже ні з лікарями, ні з профільними спеціалістами не проводилося жодних консультацій, а проанонсована головним лікарем НСДЛ «Охматдит» професійна переорієнтація фахівців — це взагалі нонсенс.
«Голові нашого Центру та члену Асоціації дитячих онкогематологів України Світлані Борисівні Донській, яка витратила багато років на створення Центру НСДЛ «Охматдит», після реструктуризації пропонують стати лікарем-консультантом у звичайній поліклініці. Людина, яка відома у всьому світі як провідний фахівець-онкогематолог, буде простим консультантом у поліклініці.
Наша адміністрація вважає — це не страшно, вона і там зможе керувати всім процесом дитячої онкогематології в Україні.
Ще один момент, не зрозумілий мені, як фахівцю. Наше керівництво повідомило, що у нас в штаті з’являться лікарі-імунологи, які будуть вести пацієнтів з імунодефіцитом. Але ми вже лікуємо таких пацієнтів, проводимо їм трансплантацію, якщо потрібно. Для цього не потрібен лікар-імунолог. З імунологами ми спілкуємося в інших установах, у відділенні їм не буде чого робити. Але у закладу змінюється назва, і «розширюються» наші можливості.
Варто розуміти, що імунотерапія в сучасному сенсі — це високотехнологічні методи лікування із застосуванням клітинних методик. Тож у нашому випадку так звана реорганізація не має нічого спільного з оптимізацією роботи установи. Хоч на словах нам обіцяють покращення, на ділі — це буде руйнування», — наголошує Ю. Базалук.
Закупівля препаратів через міжнародні організації погіршила забезпечення ліками онкохворих дітей
Можливо, про руйнацію всієї української мережі лікування онкохворих дітей не зайшла б мова через суперечливе реформування однієї установи, однак факти, які наводять учасники прес-конференції на прикладі НСДЛ «Охматдит», змушують замислитися над ефективністю реформ від МОЗ України в цілому.
«На сьогодні в Охматдиті з 86 назв препаратів, які необхідні для лікування онкохворих дітей, на складі знаходиться менше десяти. Замовлені протягом 2017 р. препарати почали надходити лише у червні 2018 р., і одержано на склади лише 2 види ліків з усього переліку. До того ж, у фахівців виникають питання щодо їх якості та ефективності. Яким чином батьки мають лікувати дітей? Це, звісно ж, економія бюджетних коштів…
Ви скажете, що це тільки в Охматдиті, бо деякі волонтери з регіонів розповідають, що у них все є. Але, на жаль, ми маємо жахливі приклади, які свідчать про інше», — заявила голова правління благодійного фонду «Крона» О. Мацібох.
Очільниця фонду «Крона» зачитала декілька звітів, з яких стало відомо, що її організація лише за 2017 р. закупила ліків на сотні тисяч гривень для низки онкологічних лікарень. Ще десятки рахунків вже сплачено у 2018 р., і найближчим часом належить сплатити нові.
«Чому я демонструю ці рахунки? Ви можете зайти на сайт МОЗ України і подивитися на стан закупівель препаратів. Що, де і у якій лікарні знаходиться. І перевірити, чому ми були змушені закуповувати ці ліки власними силами. Наприклад, у нас зараз є рахунок на сплату 36 тис. грн. для одного курсу хіміотерапії. Це у Полтаві. Зазвичай таких курсів потрібно шість, вісім, десять. З усього курсу, з восьми препаратів, які необхідно використати, на складі лікарні наявний тільки один. Що ще можна сказати про ефективність державних закупівель?!», — обурюється О. Мацібох.
За її словами, у всіх бідах винне керівництво МОЗ, яке за два роки роботи не змогло організувати діючу програму допомоги онкохворим.
«Мене покликали на прес-конференцію, щоб розповісти про стан закупівель ліків в Україні, але я б хотіла зачепити ще одну тему. У нас зараз стоять на черзі, просячи про допомогу, декілька пацієнтів, яких необхідно відправити на лікування за кордон. Три пацієнти, яким необхідна трансплантація кісткового мозку. Це приблизно 120 тис. євро.
За останні два роки нашим керівництвом у Міністерстві не було зроблено жодного кроку, щоб вирішити це питання. А гроші у державній програмі допомоги закінчилися в травні цього року. Я скажу більше. За два роки ці реформатори не спромоглися подати бюджетний запит на те, щоб збільшити фінансування галузі», — заявила О. Мацібох.
За її словами, програма реформ МОЗ працює неефективно, а заяви його представників про успіхи не мають реального підґрунтя.
«Я дуже прошу, перестаньте вірити брехні й нарешті відкрийте очі на реальність. Беремо рахунки, сплачуємо і тільки тоді говоримо, що ця команда працює ефективно і що їй потрібно дати час на свої реформи», — розповіла про своє бачення перебігу подій О. Мацібох.
Її погляди підтримала ще одна учасниця заходу, засновник та голова благодійного фонду «Краб» Л. Лавренюк, чия організація допомагає відділенню онкології в Національному інституті раку.
За її словами, невиконання державної програми закупівель ліків призводить до того, що фонди мають власними силами компенсувати цю нестачу. І не завжди це вдається зробити вчасно. Наприклад, її організація змушена співпрацювати з аптеками, які постачають лікувальні та витратні матеріали, на основі домовленостей та кредитів. Фонд постійно влазить у борги перед аптеками, бо обсяг допомоги, якої потребують пацієнти, не виходить вчасно покривати за рахунок надходжень до фонду, адже такі обсяги фінансування можуть бути доступні лише державі.
«Ефективність лікування залежить від своєчасного прийому ліків, своєчасного дотримання протоколу лікування. Якщо говорити про Національний інститут раку, де ми працюємо з дитячим відділенням онкології, то це якраз той випадок, коли установа повністю залежить від міжнародної програми закупівель ліків. Невеликий обсяг тендерних закупівель самого інституту абсолютно не впливає на картину в цілому.
Тому саме про ефективність міжнародних закупівель можна запитувати у тих, хто працює з Національним інститутом раку та НСДЛ «Охматдит». Про цю ефективність свідчать наші заборгованості перед аптеками. Ми зараз перебрали на себе функції держави. Ми забезпечуємо лікування дітей препаратами вже понад два роки. Стільки, скільки існує програма міжнародних закупівель», — заявила Л. Лавренюк.
За її словами, найбільше в цій ситуації обурює те, що фонди пнуться з останніх сил, влазять у борги, аби забезпечити пацієнтів препаратами, а держслужбовці з МОЗ України звітують про ефективність програми міжнародних закупівель ліків.
«Пересічні громадяни не будуть розбиратися, ефективні чи неефективні ті міжнародні закупівлі. Більшість людей вірить офіційним заявам, а держава розповідає, що у нас все класно, програма ефективна, що нам на закупках навіть вдається економити державні кошти. Ну, щодо економії — я їм вірю, адже благодійні фонди покривають чималу частину витрат власними силами», — говорить з гіркою посмішкою Л. Лавренюк.
«Мало того, що постачання ліків через цю програму відбувається нерегулярно і не у відповідній кількості, то ще й якість препаратів не витримує критики. Ми можемо навести десятки і сотні таких прикладів, а лікарі можуть розповісти про це більш докладно. До речі, лікарі, які насмілюються висловлюватися з цього приводу, нерідко потрапляють під тиск з боку керівництва», — додала О. Мацібох.
«Багато хто закидає нам, що ми проти реформ. Ми не проти реформ, адже жодна притомна людина не буде пручатися, коли пропонують покращити щось старе. Але ця реформа має бути продуманою. Робота має бути поточною. Ми маємо розуміти, куди ми прямуємо. Наприклад, у ситуації з міжнародними закупівлями мають бути план закупівель, підписані договори, розуміння того, на що витрачаються гроші платників податків. Це робота, яка має виконуватися МОЗ», — впевнена Л. Лавренюк.
Усі присутні спікери абсолютно погодилися з очільницею благодійного фонду «Крона», а О. Мацібох додала, що медична реформа в країні, а також реструктуризація Охматдиту проводяться виключно адміністративним методом, а це може лише нашкодити у такому випадку.
«У всій Європі питання щодо закупівлі препаратів, прийняття протоколів лікування, які структури акредитувати, яких лікарів ліцензувати, — все це вирішується за допомогою професійної спільноти. На відміну від ситуації з реструктуризацією Охматдиту. Якщо представників МОЗ України не влаштовують українські спеціалісти через корупційні загрози, вони могли звернутися до закордонних фахівців, які розробляли діючі протоколи. Але цього не було зроблено», — констатувала О. Мацібох.
Кричуща ситуація, яка склалася в українській системі лікування пацієнтів з онкологічними захворюваннями, потребує негайного вирішення. Адже в Україні щороку у близько однієї тисячі дітей діагностують рак. За показниками смертності дітей від цієї хвороби Україна займає 5-те місце в Європі. У більшості випадків життя маленьких пацієнтів, хворих на рак, можна врятувати, але їхнє лікування потребує значних коштів.
«Більше 70% онкохворих дітей — це діти, які страждають від захворювань крові. Інші — це діти із патологіями соматичних органів, які також отримують медичну допомогу в цьому відділенні. Трансплантація кісткового мозку є радикальним методом — це альтернатива, коли хіміотерапія не допомагає. І ми говоримо про те, що в Україні сьогодні мало того, що відсутні необхідні ліки, то ще й керівництво МОЗ робить все так, щоб реструктуризація Охматдиту стала катастрофою для української онкогематології», — висловила свою позицію президент благодійного фонду «Допомога онкохворим дітям» В. Маркевич.
За її словами, в Україні вже сьогодні можна робити складні операції, пов’язані з лікуванням онкологічних захворювань, а не стояти в чергах на закордонну допомогу (потрібно лише вирішити питання з поставками ліків та трансплантантів). В України є всі попередні умови для того, щоб ефективно лікувати пацієнтів. Варто лише не нищити існуючі ресурси та проявити політичну волю у створенні необхідної бази для ефективної роботи провідних фахівців.
Віталій Хворостяний,
фото автора
