Як повідомляло наше видання, 29 січня 2018 р. в інформаційній агенції УКРІНФОРМ (місто Київ) відбулася прес-конференція на тему «Лікування туберкульозу на основі пацієнторієнтованої моделі: переваги і перспективи».
Відкриваючи захід, Віталій Руденко, співголова Всеукраїнської коаліції «Зупинимо туберкульоз разом», голова правління БО «Українці проти туберкульозу», нагадав присутнім, що в Україні розпочинається реформа охорони здоров’я, яка стосується і підходів до надання медичної допомоги хворим на туберкульоз. На його думку, в центрі реформи має стояти як пацієнт, так і лікар. У грудні 2017 р. Уряд України своїм розпорядженням схвалив Концепцію Загальнодержавної цільової соціальної програми протидії захворюванню на туберкульоз на 2018–2021 роки, і це досить ґрунтовний документ, що визначає проблеми, на вирішення яких буде спрямована відповідна державна програма (нагадаємо, проект Закону України «Про затвердження Загальнодержавної цільової соціальної програми протидії захворюванню на туберкульоз на 2018–2021 роки» винесено на громадське обговорення 30 січня 2018 р. — Прим. ред.). Було зазначено, що дія попередньої загальнодержавної програми закінчилася у 2016 р., тому прийняття нового документа — вкрай нагальне.
Також було презентовано Звернення до громадян та неурядових організацій України, яким небайдужа ситуація з туберкульозом в Україні та які спрямовують свою діяльність на протидію туберкульозу в Україні, приурочене до того, що у 2018 р. у Нью-Йорку, США, відбудеться Нарада високого рівня Генеральної Асамблеї Організації Об’єднаних Націй (ООН), яка буде присвячена виключно питанням туберкульозу.
Тому БО «Фундація «Громадський рух «Українці проти туберкульозу» та Всеукраїнська асоціація людей, які перехворіли на туберкульоз, «Сильніші за ТБ» виступають з ініціативою створення в Україні робочої групи з представництвом широкого кола інститутів громадянського суспільства для проведення адвокаційної роботи в країні, спрямованої на ефективну підготовку української делегації для участі в Нараді високого рівня (НВР) ООН, забезпечення її успішної участі в НВР ООН і подальшого контролю діяльності Уряду України щодо виконання своїх зобов’язань. Було запропоновано реалізувати цю ініціативу на платформі «Партнерство «Зупинимо туберкульоз в Україні», яке зараз створюється. Що це означає? Уся заінтересована громада має спільно розробити і дати Уряду України відповідний документ, який представники Уряду озвучать на НВР ООН. І потім ця громада буде контролювати хід виконання взятих на себе Урядом України зобов’язань. Також необхідно спільно в державі визначити коло тих людей, які поїдуть представляти Україну на НВР ООН. Це мають бути фахові люди, які знають, що таке проблема протидії туберкульозу, це мають бути представники громадськості, перш за все людей, які перехворіли на туберкульоз. Необхідно виробити консенсусну пропозицію.
Головне, що слід усвідомити про туберкульоз, це те, що туберкульоз виліковний. Коли людина своєчасно звертається до лікаря, проходить повний курс лікування, дотримується всіх медичних рекомендацій, є вмотивованою і хоче завершити курс лікування — вона стає абсолютно здоровим і повноцінним членом суспільства.
Далі до слова було запрошено Наталію Кожан, кандидата медичних наук, заслуженого лікаря України, яка звернула увагу на те, що в цілому в Україні наявна тенденція до зниження захворюваності на туберкульоз, проте відзначають недостатнє виявлення хворих. Так, розрахункова захворюваність на туберкульоз в Україні у 2016 р. становила 87 на 100 тис. населення, проте за статистичними даними захворюваність на туберкульоз становить 67,6 на 100 тис. населення. Таким чином, в Україні щороку своєчасно не виявляють приблизно 22,5% випадків захворювання на туберкульоз, що є сприятливим фактором для подальшого його поширення серед населення. Поточний показник поширеності туберкульозу становить 82,1 на 100 тис. населення, що майже у три рази перевищує показник цільових завдань, визначених глобальним планом дій «Зупинити туберкульоз».
Тому одним із цільових завдань, зазначених у Концепції, є досягнення показника захворюваності на туберкульоз у 2021 р. — 70 на 100 тис. населення, тобто підвищення його за рахунок кращого виявлення хворих.
І це дуже важливо, адже якщо не виявляють хворих серед дорослого населення, підвищується захворюваність і серед дітей, що нині має місце.
Ще одна проблема, яка існує в Україні — різке збільшення кількості хворих на стійкі до лікування форми туберкульозу.
(Нагадаємо, що існують такі типи резистентного туберкульозу:
- Монорезистентний туберкульоз: резистентність до лише одного з первинних протитуберкульозних препаратів.
- Полірезистентний туберкульоз: резистентність до більше ніж одного з первинних протитуберкульозних препаратів (але не до ізоніазиду та рифампіцину одночасно).
- Мультирезистентний туберкульоз: резистентність щонайменше до ізоніазиду та рифампіцину одночасно.
- Туберкульоз із розширеною резистентністю: резистентність до фторхінолону та принаймні до одного із трьох ін’єкційних препаратів II ряду (капреоміцину, канаміцину чи амікацину) на додачу до мультирезистентності.
- Рифампіцинрезистентний туберкульоз: резистентність визначають за допомогою фенотипових чи генотипових методів, за наявності чи відсутності резистентності до інших протитуберкульозних препаратів. Вона включає будь-яку резистентність до рифампіцину, незалежно від того, чи це моно-, мульти-, полі- чи розширена резистентність.
Ці категорії не є взаємовиключними. — Прим. ред.).
За словами Н. Кожан, Україна сьогодні не має доступу до протитуберкульозних препаратів 5-ї групи, усі інші препарати є в наявності. Виникнення резистентних форм туберкульозу відбувається внаслідок випадків перехресного інфікування у протитуберкульозних диспансерах, а також тому, що хворі переривають лікування.
Враховуючи таку ситуацію, міжнародні експерти розробили нову модель лікування хворих на туберкульоз — модель, орієнтовану на потреби пацієнта.
Пацієнторієнтована модель лікування туберкульозу ґрунтується на таких принципах:
- Ефективне партнерство пацієнта і лікаря.
- Повага прав пацієнта (прийняття рішення про схему лікування за участю пацієнта, конфіденційність, відсутність дискримінації, співчуття, забезпечення якісної медичної та соціально-психологічної допомоги тощо).
- Активна участь пацієнта і громади у лікуванні.
- Залучення всіх партнерів (психологів, соціальних працівників, членів громадських організацій та родини).
Тобто пацієнт, медичний працівник або соціальний працівник, які працюють із пацієнтом, мають стати партнерами. Що це означає? По-перше, що медичний або соціальний працівник повинен розповісти пацієнту про його хворобу, про методи діагностики та лікування, які планується використовувати, і спільно з пацієнтом має бути прийняте рішення, яким чином він буде лікуватися. По-друге — це шанобливе ставлення до пацієнтів. На жаль, хворі на туберкульоз говорять про те, що не в усіх лікувальних закладах до них шанобливо ставляться. Враховуючи те, що велика кількість хворих на туберкульоз отримуватиме лікування на первинній ланці медичної допомоги, має бути проведена велика робота з медичним персоналом цієї ланки, щоб пацієнти не відчували ознак стигми чи дискримінації стосовно себе.
Наступний момент — врахування індивідуальних потреб пацієнта. На сьогодні є декілька моделей лікування хворих на туберкульоз — стаціонарне й амбулаторне лікування, організація стаціонарів на дому, денних стаціонарів. Індивідуальний підхід полягає в тому, що лікар спільно з пацієнтом обирає той порядок лікування, який найбільше підходить хворому.
Винятком є пацієнти, які виділяють бактерії та які повинні перебувати в умовах стаціонару до закінчення періоду виділення збудника. Але якщо людина проживає одна і виділяє збудник туберкульозу, вона також може проходити лікування вдома при дотриманні відповідних умов.
Ще один принцип — обов’язкове безперебійне забезпечення протитуберкульозними препаратами. Найбільші проблеми виникають із лікарськими засобами, які застосовують для профілактики побічної дії протитуберкульозних препаратів. Держава ними не забезпечує, а у пацієнтів часто не вистачає коштів.
Дуже серйозна увага у пацієнторієнтованій моделі приділяється соціально-психологічному супроводу пацієнта і його фінансовій підтримці. Адже якщо в родині хтось захворіє на туберкульоз або на інше захворювання, це, на жаль, лягає великим фінансовим тягарем на всю родину. Особливо відчутно, якщо ця людина була єдиним годувальником.
Так, Всеукраїнська асоціація людей, які перехворіли на туберкульоз, «Сильніші за ТБ» при підтримці Глобального фонду провела дослідження у Херсонській, Сумській та Київській областях стосовно пацієнторієнтованої моделі. Було проведено опитування серед лікарів і пацієнтів. Перший блок питань стосувався того, що знають лікарі та пацієнти про цю модель лікування, другий — що заважає пацієнтам звертатися за медичною допомогою, третій — які є перепони неперервності лікування відповідно до рекомендацій. Було опитано 41 лікаря і 86 пацієнтів.
Лікарі первинної ланки були одностайні в тому, що за супровід таких пацієнтів їм необхідно підвищувати заробітну плату (у Законі України «Про державні фінансові гарантії медичного обслуговування населення», який набув чинності 30 січня 2018 р., зазначається, що за рахунок Державного бюджету України окремо здійснюється фінансове забезпечення програм громадського здоров’я, заходів боротьби з епідеміями, проведення медико-соціальної експертизи, діяльності, пов’язаної з проведенням судово-медичної та судово-психіатричної експертиз, та інших програм у галузі охорони здоров’я, що забезпечують виконання загальнодержавних функцій, за переліком, затвердженим Кабінетом Міністрів України. — Прим. ред.).
Тож завдання громадських організацій — розробити порядок такої додаткової оплати, провести його адвокацію в Уряді, щоб він був якнайшвидше затверджений і ця система запрацювала.
Стосовно пацієнтів було наголошено, що основними причинами переривання лікування є дуже тривалий час лікування у стаціонарі, фінансовий тягар для родини та відсутність фінансової допомоги з боку держави, відсутність соціальної та психологічної підтримки, нерозуміння з боку членів родин, відсутність роз’яснювальної роботи серед членів родин, наявність стигми і дискримінації.
Тож допомога, орієнтована на пацієнта, — це надання гарантованої якісної медичної, соціальної та психологічної допомоги фахівцями в потрібний час, в потрібному місці, з урахуванням індивідуальних потреб пацієнта та з метою формування його прихильності до лікування.
В. Руденко зазначив, що на сьогодні в Україні прихильність пацієнтів до лікування становить близько 50%. Це відбувається внаслідок як небажання пацієнтів, так і поганої вмотивованості медичних працівників у тому, щоб лікування було повністю завершене. Тож метою реформування системи надання медичної допомоги хворим на туберкульоз в Україні має стати вмотивоване партнерство лікаря і пацієнта для досягнення єдиної мети — максимального одужання.
Далі до слова було запрошено Сергія Дригуса, члена Всеукраїнської асоціації людей, які перехворіли на туберкульоз, «Сильніші за ТБ», діючого лікаря-патологоанатома, який перехворів на туберкульоз і особисто відчув цю проблему. Він зазначив, що завжди вважав, що ця хвороба особисто його не торкнеться. У 2014 р. він звернувся за медичною допомогою із симптомами вірусної інфекції, при рентгенографії встановлено діагноз «пневмонія», отримано відповідне лікування, і більше ніж півроку не було ніяких симптомів. Але потім ці ж самі симптоми повернулися, і після проведення рентгенографії та комп’ютерної томографії і подальших досліджень встановлено діагноз «туберкульоз», а саме його мультирезистентну форму. Лікування тривало близько двох років і включало щоденний прийом протитуберкульозних препаратів. За словами лікаря, з моменту встановлення діагнозу почалася реальна боротьба за життя. Він був ізольований від суспільства і проходив лікування у протитуберкульозному диспансері, отримував препарати ІІ ряду, які мають серйозні побічні ефекти. Було зазначено, що не кожен пацієнт може витримати таке важке лікування, деякі хворі його припиняють, створюючи таким чином умови для поширення мультирезистентного туберкульозу.
Проте ніякі препарати із наявних в Україні не могли допомогти. Тому препарат бедаквелін було завезено з Росії за власні кошти (2,5 тис. дол. США), і тільки після застосування цього препарату настало одужання.
Отже, в Україні відсутні сучасні лікарські засоби від туберкульозу — деламанід та бедаквелін.
Своїм досвідом подолання туберкульозу поділилися ще два члени Всеукраїнської асоціації людей, які перехворіли на туберкульоз, «Сильніші за ТБ» — Олена Федоровська, член правління цієї організації, та Олена Ганіченко. Зокрема йшлося про жахливі умови перебування у стаціонарі, відсутність своєчасної діагностики, випадки повторного інфікування внаслідок того, що до палат, у яких знаходяться пацієнти, які вже одужують, розміщують хворих, що виділяють бактерії мультирезистентного туберкульозу. Також йшлося про відсутність психологічної та соціальної підтримки, а іноді — нормального людяного ставлення з боку медичного персоналу, відсутність сучасних ліків.
Віктор Пилипенко, голова Всеукраїнської асоціації людей, які перехворіли на туберкульоз, «Сильніші за ТБ», кандидат історичних наук, зазначив, що кожен, хто перехворів на туберкульоз, стає трошки фтизіатром, пульмонологом. Він подякував усім учасникам заходу та підкреслив, що Всеукраїнська асоціація людей, які перехворіли на туберкульоз, «Сильніші за ТБ» не має власних коштів та існує завдяки підтримці інших неурядових організацій. Він також наголосив на необхідності впровадження пацієнторієнтованого підходу лікування хворих на туберкульоз, в центрі якого має бути як пацієнт, так і лікар.
Наостанок наголосимо, що на громадське обговорення винесено проект оновленої клінічної настанови, заснованої на доказах, «Туберкульоз».
Олександр Устінов,
фото автора
