Україна — лідер серед країн Східної Європи за масштабами поширення ВІЛ-інфекції. За даними офіційної статистики, у нас зареєстровано понад 139 тис. ВІЛ-позитивних людей. За розрахунковими даними ця кількість може сягати 230 тис. осіб. Близько 90 тис. осіб отримують антиретровірусну терапію (АРТ) в мережі закладів охорони здоров’я.
У 2017 р. Фундація профінансувала та надала в Україні послуги у сфері профілактики та лікування ВІЛ-інфекції/СНІДу на суму 45 млн грн. За рахунок цих коштів 117 278 людей пройшли тестування на ВІЛ швидкими тестами, 1300 пацієнтів з ВІЛ були забезпечені високовартісною діагностикою, а понад 29 тис. ВІЛ-позитивних пацієнтів — іншими медичними послугами. У 2009 р. AHF розпочала свою роботу в Україні з підтримки децентралізації надання АРТ в партнерстві з державою, спираючись на підписаний меморандум. Зараз AHF підтримує програми вдосконаленої моделі швидкого тестування на ВІЛ, зв’язку з послугами лікування для ВІЛ-позитивних осіб та впровадження клієнторієнтованого підходу лікування, а також пов’язаною з цим адвокацією в Україні.
У рамках співпраці із закладами охорони здоров’я комунальної та державної форм власності, а також із громадськими об’єднаннями та організаціями, AHF-Ukraine підтримує діяльність, спрямовану на розширення доступу до зручного і простого тестування на ВІЛ з використанням швидких тестів; безкоштовне розповсюдження презервативів та інформаційних матеріалів з питань профілактики і лікування ВІЛ; зв’язку з лікуванням для ВІЛ-позитивних осіб і лікування в партнерстві з державними, неурядовими організаціями для досягнення раннього виявлення, раннього початку лікування та утримання на лікуванні.
«Уже три десятиліття AHF забезпечує профілактику і тестування на ВІЛ, догляд та лікування для ВІЛ-інфікованих пацієнтів. На сьогодні під опікою AHF знаходяться понад 856 тис. пацієнтів у 39 країнах світу. Зокрема в Україні понад 29 тис. ВІЛ-інфікованих мають змогу отримати різні медичні послуги за підтримки AHF. Завдяки системній роботі Фундації в Європі з 2009 р. понад 1 млн людей пройшли швидке тестування на ВІЛ. Усе це великі досягнення для нас, але ми не зупинимось, оскільки саме рання діагностика ВІЛ-інфекції та своєчасний початок лікування мають визначальне значення для збереження здоров’я та життя кожного окремого пацієнта і подолання епідемії в цілому. Знизити рівень поширення ВІЛ-інфекції в Україні можна лише шляхом взаємодії та реалізації спільних програм з Урядом України, іншими неурядовими організаціями та закладами охорони здоров’я», — зауважила Ярослава Лопатіна, голова представництва Фундації AHF в Україні. Вона також зауважила, що підходи до боротьби з ВІЛ-інфекцією/СНІДом в Україні мають відповідати змінам у загальній системі охорони здоров’я.
Я. Лопатіна також наголосила, що підходи до боротьби з ВІЛ-інфекцією/СНІДом в Україні мають відповідати змінам у загальній системі охорони здоров’я: «Коли ми починали свою діяльність, тест на ВІЛ-інфекцію був малодоступним у лікарняних закладах України, крім того, час від моменту тестування до отримання кінцевого результату аналізу становив більше 1 міс. За цей час люди могли просто померти, не отримавши лікування. Отже, стало зрозумілим, що швидкий тест на ВІЛ-інфекцію має бути доступним не лише у певних програмах, медичні заклади також повинні мати можливість проводити тестування за один день, до того ж спокійно, конфіденційно, без стигми, швидко отримувати результат. Відрадно відзначити, що за останні два роки ситуація дуже змінилася і тепер тест на ВІЛ-інфекцію у медичних закладах став таким же простим, ефективним і доступним, як, скажімо, тест на глюкозу в крові. Якщо говорити про те, яку модель щодо ВІЛ-інфекції/СНІДу ми хотіли би бачити — це швидке, за 15 хв, конфіденційне тестування, без стигматизації. Програма тестування завжди пов’язана із профілактикою, що передбачає вільний доступ до презервативів, адже на сьогодні саме їх використання залишається головним і найефективнішим, до того ж відносно недорогим засобом профілактики ВІЛ-інфекції.
Тестування — це лише перший крок. Адже у разі позитивного результату пацієнт повинен відразу ж бути забезпечений лікуванням, тобто потрапити у поле зору тих медичних закладів, які спроможні цього пацієнта лікувати. Ми сповідуємо принцип, який полягає у наступному: той, хто тестує, має брати на себе відповідальність за подальший зв’язок із лікуванням, бо не можна покинути пацієнта у таких обставинах».
Лариса Гетьман, заступник генерального директора з нагляду за інфекційними хворобами ДУ «Центр громадського здоров’я Міністерства охорони здоров’я України», окреслила ситуацію з ВІЛ-інфекцією/СНІДом в Україні. Зокрема вона підкреслила, що тема залишається актуальною в нашій країні, але прогнозованою і контрольованою завдяки програмам ранньої діагностики ВІЛ-інфекції. В цьому сенсі вона відзначила спільний внесок держави та неурядових організацій, зокрема Фундації: «У 2017 р. в Україні щодня реєстрували в середньому 48 нових випадків захворювання на ВІЛ-інфекцію, в середньому 8 осіб помирали від СНІДу. Однак близько половини ВІЛ-інфікованих українців все ще не знають про свій ВІЛ-позитивний статус. Такі цифри не можуть не вражати. Тож ми розуміємо, що потрібно продовжувати роботу, адже засобів захисту і профілактики поки що недостатньо, аби говорити про подолання цієї проблеми. Упродовж 9 років співпраці Центру громадського здоров’я і AHF-Ukraine послуги з тестування та профілактики ВІЛ-інфекції впроваджено у понад 200 закладах охорони здоров’я у 12 регіонах України. Це свідчить про те, що запорукою ефективної боротьби з епідемією ВІЛ-інфекції/СНІДу в Україні є спільні дії держави та неурядових організацій. Національна система охорони здоров’я змінюється, і ми також маємо змінювати підходи до боротьби з цією епідемією у бік всесторонньої підтримки пацієнтів на етапі діагностики ВІЛ-інфекції та в процесі їх зв’язування з лікувальним закладом, а також безперебійного забезпечення всіх ВІЛ-інфікованих антиретровірусними препаратами», — підкреслила Л. Гетьман.
Микола Поворозник, перший заступник голови Київської міської державної адміністрації, висловив переконання в тому, що спільно з неурядовими організаціями вдасться протистояти епідемії СНІДу: «AHF — одна з найбільших неурядових організацій в Україні, яка вже багато років бере активну участь у забезпеченні профілактики ВІЛ-інфекції та покращенні доступу до лікування людям, які живуть із ВІЛ, у Києві. Прагнення AHF до пошуку та втілення інновацій підтверджується діями та суттєвим внеском у рамках багаторічної співпраці у сфері ВІЛ-інфекції/СНІДу. Так, зусиллями Фундації в Києві відкрито перший у Східній Європі пункт безкоштовного та конфіденційного тестування на ВІЛ — «AHF Checkpoint.kiev» і запущено мобільний підрозділ пункту. Така інновація реалізована в рамках підписаної мером Києва Віталієм Кличком Паризької декларації щодо прискорення дій у подоланні епідемії СНІДу у великих містах для досягнення стратегічних цільових показників ініціативи UNAIDS Fast Track 90-90-90».
Олена Романець, заступник директора Благодійного фонду «Аванте», поділилася своїми висновками щодо теми ВІЛ-інфекції/СНІДу: «Вважаю, що кожна людина в сучасному світі має знати свій ВІЛ-статус. Якщо він негативний, потрібно жити так, аби його підтримувати таким. Але варто розуміти, що позитивний тест на ВІЛ — не вирок. Сьогодні є всі можливості отримати ефективну допомогу. Я працюю у недержавній організації, основний напрямок якої протягом 18 років — профілактична робота. При цьому ми досить плідно співпрацюємо з державними установами. Адже, якщо отримуємо позитивний результат тесту на ВІЛ, маємо забезпечити весь спектр медичного супроводу такого пацієнта. Отже, державні медичні заклади — невід’ємна частина цього ланцюжка. Зауважу, що наш регіон (Західна Україна) має певні особливості: ментальність, високий рівень міграції населення, релігійність, сімейні традиції тощо. Все це не може не відображатися на нашій роботі, буває непросто (особливо під час проведення просвітницьких кампаній), але ми відчуваємо підтримку і держави, і таких неурядових організацій, як AHF-Ukraine.
Людмила, пацієнтка, яка живе з ВІЛ-інфекцією, перш за все зізналася, що їй було дуже непросто наважитися взяти участь у цій дискусії. Разом з тим вона, як ніхто інший, розуміє, що за сухими цифрами статистики стоїть хвороба і доля людей, у тому числі тих, хто, як і вона, зовсім не належать до так званих груп ризику, таких, що не вживають наркотиків, мають традиційну орієнтацію і не є працівниками секс-індустрії. Можливо, сьогодні думка людей про ВІЛ-інфікованих змінилася, але все одно багато хто зараховує цю хворобу до певної категорійної спільноти. Людмила розповіла, що дізналася про свою проблему несподівано. Захворіла на грип, який дав ускладнення, у зв’язку з якими її було направлено до стаціонару, стан жінки не покращувався, їй навіть довелося певний час перебувати у палаті інтенсивної терапії: «Напевно, так і виписалася б з лікарні, нічого не знаючи про страшний діагноз. Мабуть, спокійно жила б собі… Натомість майже перед випискою мені запропонували пройти тест на ВІЛ. Не знаю, що мене спонукало, але я його пройшла. А коли вже виписалася додому (дуже слабкою), мене наздогнала звістка про позитивний результат тесту. У той момент, не буду приховувати, небо впало мені на голову! Я просто не повірила і поїхала до спеціалізованої клініки, аби пересвідчитися у діагнозі. Результати підтвердилися. Звичайно, було дуже складно з цим змиритися. Але відразу ж мені на допомогу прийшов психолог. Потім був візит до лікаря і, вдячна Богові, що потрапила саме до цього фахівця. Він просто надихнув мене, поставився до мене з великою турботою. Досі перебуваю під його наглядом і пам’ятаю його слова (хоча це було більше 10 років тому): «Якщо будете поводитися правильно, дотримуватися порад лікаря, приймати терапію (а вона доступна в нашій країні, як і у всьому світі), слідкувати за своїм здоров’ям, — житимете стільки, скільки Богом відпущено». Не можу похвалитися, що відразу ж у це повірила, але, як бачите, сьогодні навіть вирішила виступити перед досить великою аудиторією, аби інші люди усвідомлювали, що ніхто не застрахований від цієї недуги. Адже люди живуть і не знають про свій діагноз, марнуючи час, за який можна було б отримувати лікування, живучи повноцінним життям і не маючи жодних ускладнень. Отже, якщо можна пройти тестування, потрібно цим користуватися. Ніхто не може змусити людину пройти тест, натомість, якщо його частіше пропонувати, більша кількість людей могли б уникнути страшної перспективи, до якої може призвести це захворювання. Це може врятувати багато життів, адже оскільки це епідемія, то потрібно усвідомлювати, що ми всі у зоні ризику, бо всі користуємося час від часу послугами стоматолога, робимо манікюр, педикюр, татуаж тощо. Все це маніпуляції, пов’язані з ризиком інфікування, тож чому б не перестрахуватися», — переконана пані Людмила.
Підводячи підсумок дискусії, Я. Лопатіна, зокрема, повідомила: «Ми плануємо і надалі працювати в Україні. На сьогодні медичний супровід здійснюється у кооперації з державними медичними структурами. Зауважу, що зараз хворі забезпечені АРТ, проте життя цього пацієнта не обмежується виключно прийомом антиретровірусних препаратів. Пацієнти старіють (і це добре!), що не може не впливати на якість їхнього життя, тож їм частіше може знадобитися високовартісна діагностика, скажімо, магнітно-резонансна томографія. Складність полягає у тому, що держава не може покрити такі видатки. Отже, пацієнтам, які знаходяться під нашим патронатом, ми готові надавати допомогу і в цьому разі. Приміром, 15 грудня 2017 р. в Одесі коштом нашої Фундації спільно з Одеським обласним центром СНІДу відкрито сучасну медичну клініку, в якій, по-перше, мінімум 2000 одеситів зможуть пройти тестування на ВІЛ-інфекцію і понад 1000 пацієнтів — отримати інші послуги, включаючи АРТ. Всі послуги — безкоштовні. У процесі лікування хворих супроводжуватимуть соціальні працівники та психологи клініки. Всю АРТ нам надає Обласний центр СНІДу, а якщо людині необхідні додаткові ліки для терапії, спрямованої на супутні захворювання — їх виділяє Фундація. Таким чином, ця клініка частково фінансується державою, частково — AHF-Ukraine. Отже, це спільний проект державного і недержавного сектору, створений для того, аби пацієнти могли отримувати повний спектр послуг, які може надавати держава, і тих, на які держава не має коштів, але вони будуть надані за рахунок нашої організації. Це має позитивним чином вплинути на якість і тривалість життя пацієнтів. А це варто того, аби розвиватися, змінюватися на краще, залучати до цього руху більше людей та установ, які мають можливість дієвої допомоги. Відрадно, що сьогодні в цій сфері ми дійсно можемо говорити про ефективне партнерство держави з недержавними організаціями, такими як Фундація. Ми багато досягли, але й досі трапляються випадки пізнього виявлення, досі пацієнти помирають від супутніх захворювань, опортуністичних інфекцій тощо. Тож зупинятися не можна!», — наголосила Я. Лопатіна.
По закінченню дискусії учасникам було запропоновано перегляд документального фільму «Дотримати обіцянку. 30 років фундації AHF», знятого Фундацією. У стрічці крізь призму історії про створення цієї всесвітньо відомої організації, її діяльність у різних країнах світу, видатних лікарів, вчених та громадських активістів розгортається вся драматична, а часом і трагічна історія насправді унікального прецеденту, який змогли створити люди, об’єднавши свої зусилля проти епідемії ВІЛ-інфекції та СНІДу.
Відтоді, як у 1980-х роках людство зіткнулося з епідемією ВІЛ-інфекції/СНІДу, відбулося багато змін: винайдено метод лікування ВІЛ-інфекції, поступово зникає соціальна стигматизація відносно людей, які живуть з ВІЛ, зрештою людство навчилося редагувати геноми (!), а сьогодні вже є спроби застосовувати методику CRISPR проти ВІЛ.
Отже, наука, як відомо, ніколи не зупиняється. Але, все ж таки, головним відкриттям у цій історії залишаться люди і всі без винятку якості, притаманні їм. Адже, об’єднавшись, люди здолали величезний шлях від руху активістів Лос-Анджелесу на початку 1980-х за гідну смерть для хворих на ВІЛ-інфекції/СНІДу: відкривалися хоспіси для ВІЛ-позитивних та хворих на СНІД пацієнтів. Тепер це — рух за гідне життя і захищену старість: відкриваються багатофункціональні клініки, де людям похилого віку, які живуть з ВІЛ, надається кваліфікована спеціалізована допомога. Важко збагнути, що це відбулося за відносно короткий період — умовно кажучи, життя одного покоління.
Тетяна Стасенко,
фото Сергія Бека
