В Україні, згідно з офіційною статистикою, на ювенільний ревматоїдний артрит хворіє 2542 дитини, з них у 451 — тяжкі форми, які потребують сучасного високовартісного лікування. У 2016 р. на облік до «дорослих» ревматологів переведено 319 пацієнтів (18+), 57 з них отримували високовартісне біологічне лікування, яке забезпечувало їм можливість ремісії. Минулого року діагноз «ювенільний ревматоїдний артрит» вперше було встановлено 296 маленьким пацієнтам.
Чотири роки тому величезними зусиллями, численними зверненнями, акціями під Міністерством охорони здоров’я (МОЗ) і Кабінетом Міністрів України розпочато фінансування терапії для дітей, які хворіють на тяжкі форми ювенільного ревматоїдного артриту. Діти, які роками страждали від болю і жили поза соціумом, отримали змогу повернутися до звичайного життя.
Але діти ростуть, а з досягненням повноліття втрачають право на лікування і щороку кількість цих пацієнтів збільшується. Так, нинішнього року в очікуванні терапії — 94 людини молодого віку, наступного року їх буде 135, через рік — ще більше. Єдиною спробою забезпечити терапію пацієнтам віком старше 18 років було фінансування у рамках невеликої цільової програми Національної академії медичних наук України, але ці кошти могли забезпечити потреби лише 10% пацієнтів, 90% змушені перервати лікування. Це загрожує поверненням хвороби, перериванням навчання у вищих навчальних закладах, інвалідністю. І зводить нанівець величезні зусилля лікарів, батьків і, врешті, держави, яка вже вклала кошти у їхнє майбутнє.
12 жовтня 2017 р. у Києві, в інформаційному агентстві «УНІАН» відбулася прес-конференція до Всесвітнього дня боротьби з артритом «18+: право голосу без права на лікування», під час якої активісти та лікарі звернулися до МОЗ України з проханням знайти спосіб і можливість зробити доступним лікування тяжких форм ювенільного ревматоїдного артриту для всіх, хто вступає з діагнозом у повноліття.
Починаючи прес-конференцію Тетяна Кулеша, голова Громадської спілки (ГС) «Орфанні захворювання України», повідомила, що на сьогодні спілка поєднує понад 15 громадських організацій пацієнтів із різними захворюваннями, в тому числі з ювенільним ревматоїдним артритом (нагадаємо, перелік рідкісних (орфанних) захворювань затверджено наказом МОЗ України від 27.10.2014 р. № 778 (зі змінами). — Прим. ред.). Оратор підтвердила, що, дійсно, 4 роки тому громадськість домоглася від органів влади забезпечення ефективним лікуванням хворих на ювенільний ревматоїдний артрит дітей.
(Відповідно до ст. 53-1 Основ законодавства України про охорону здоров’я (далі — Основи), держава забезпечує заходи з профілактики рідкісних (орфанних) захворювань та організацію надання громадянам, які страждають на такі захворювання, відповідної медичної допомоги. З цією метою центральний орган виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я (на сьогодні це МОЗ України):
- визначає та затверджує перелік рідкісних (орфанних) захворювань та забезпечує офіційну публікацію цього переліку;
- в порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України, забезпечує створення та ведення державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання;
- визначає заходи, необхідні для забезпечення профілактики рідкісних (орфанних) захворювань, та встановлює порядок надання медичної допомоги громадянам, які страждають на ці захворювання.
Громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених центральним органом виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я, у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України. — Прим. ред.).
Завдяки цьому такі діти змогли дожити до 18-річного віку, залишитися цілком соціально адаптованими і мають жити далі, як це відбувається у будь-яких цивілізованих країнах.
Але після 18 років пацієнти не отримували лікування. Деякі програми вдалося розширити, але програму з лікування ювенільного ревматоїдного артриту — на жаль, ні. На сьогодні державним коштом із цим захворюванням отримують лікування лише діти віком до 18 років. «Наша організація у грудні розвісила банери в урядовому кварталі. Лікування є високовартісним, держава вже вклала велику кількість грошей у цих пацієнтів, які дожили до 18 років, і залишати їх на призволяще і давати помирати — це нонсенс, абсурд, і в цій державі це неможливо», — наголосила Т. Кулеша.
На сьогодні завдяки зусиллям громадської спілки разом із лікарями і пацієнтами на 2018 р. МОЗ України подано бюджет на бюджетування пацієнтів віком старше 18 років. Тому прес-конференція якраз і має на меті привернути увагу можновладців до цієї проблеми, і щоб кошти на лікування дорослих пацієнтів з ювенільним ревматоїдним артритом було виділено. Адже припинення лікування (а воно має бути пожиттєвим) призводить до глибокої інвалідизації та повільної смерті цих хворих. На закінчення свого виступу Т. Кулеша нагадала про ст. 53-1 Основ, вимоги якої наведено вище, та про Постанову Кабінету Міністрів України від 31.05.2015 р. № 160, яка затверджує Порядок забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.
«Мені б дуже не хотілося, щоб у нашій державі, яку ми зараз вибудовуємо, ми б зверталися до суду, як це робиться в інших країнах, лише тому, що наші пацієнти не отримують лікування. Але скажу відверто — ГС «Орфанні захворювання України» вже готує відповідні судові позови. У світі така практика вже існує, і законодавство в цьому разі на стороні пацієнтів», — наголосила доповідач.
Семен Тер-Вартаньян, керівник Київського міського ревматологічного центру, зазначив, що у 2014–2015 рр. під керівництвом академіка Володимира Коваленка розроблено програму забезпечення пацієнтів ревматологічного профілю імунобіологічними препаратами, проте вона не була прийнята. Подібні програми подавалися і в Департамент охорони здоров’я Київської міської державної адміністрації, однак вони не знайшли відображення у бюджетах міста до 2017 р. Вперше фінансування лікування пацієнтів з ювенільним ревматоїдним артритом 18+ було включено в програму «Здоров’я киян» у поточному році. Проте на сьогодні ці хворі знову не отримують лікування, а обрив лікування для них — дуже негативний, болісний процес. Це ніби людина, яка почала адаптуватися в суспільстві й нормально себе почувати, захворіла знову. Лікування дійсно дороге і у більшості країн покривається державним коштом.
Лікар повідомив, що одна з пацієнток у Києві добилася безоплатного лікування через суд, про те це був дуже тривалий процес із залученням адвокатів.
«Ми, лікарі, готові лікувати цих пацієнтів, у нас є величезний досвід роботи з імунобіологічними препаратами. І всі хворі стоять зараз на обліку. Необхідне лише фінансування, і відбудеться плавний перехід від дитячого ревматолога до дорослого».
Ірина Головач, завідувач відділення ревматології Клінічної лікарні «Феофанія», нагадала, що ювенільний ревматоїдний артрит — це орфанне захворювання з піком проявів переважно у 7-річному віці, і пацієнти з фармакорезистентними формами отримують терапію імунобіологічними препаратами починаючи з 5-річного віку. Це дозволяє досягти клінічної та лабораторної ремісії захворювання, суттєво вплинути на якість життя. Ці діти не інвалідизуються, вони адекватно розвиваються, в них не страждає ріст, немає побічних ефектів застосування інших видів терапії, вони навчаються в школі, займаються спортом, ведуть активний спосіб життя, і, на жаль, у 18 років цей процес обривається. Взагалі 18 років — це наріжний камінь у ревматології, оскільки відбувається перехід від дитячого ревматолога до дорослого. Діти, які ще вчора приходили на прийом з батьками, і батьки, можливо, знали більше про хворобу дитини, ніж сама дитина, з 18 років приходять до дорослого ревматолога самостійно. Крім того, ювенільний ревматоїдний артрит як системне захворювання супроводжується ураженням інших систем і органів — виникають увеїт, ендокринна патологія тощо. Тому пацієнти мають відвідувати не лише ревматолога, а й інших вузьких спеціалістів: офтальмолога, ортопеда-травматолога, ендокринолога. Цей період сам по собі стресовий для молодої людини. І саме в цей складний момент у зв’язку з відсутністю фінансування відбувається розрив у лікуванні, пацієнти перестають отримувати терапію, що рятує життя, через деякий час розвивається загострення хвороби, проявляється «синдром рикошету», активність патологічного процесу наростає лавиноподібно і врешті-решт призводить до інвалідизації.
Тому продовження терапії ефективними імунобіологічними препаратами — надзвичайно важливо й актуально. Це дає пацієнтам шанс на подальше життя. І лікарі-ревматологи в Україні мають відповідну кваліфікацію, досвід проведення імунобіологічної терапії та готові надавати медичну допомогу.
Ірина Яценко, голова ГО «Батьки дітей, які живуть з ювенільним ревматоїдним артритом», зазначила, що вік 18 років — це довгоочікуваний момент переходу у доросле життя. Проте пацієнти, якими опікується ця ГО, чекають на досягнення 18-річного віку з жахом. Адже кожен хворий розуміє, що він лишається без лікування, без підтримки. Попереду на нього чекає протезування суглобів, сліпота. Тому батьки цих дітей наполягатимуть на фінансуванні їх лікування і в дорослому віці.
Олександра Кузьменко, дівчина, яка живе з цією хворобою і якій вже виповнилося 18 років, розповіла, що поки вона отримувала терапію імунобіологічними препаратами, то почувалася добре, мала змогу відвідувати навчання і хотіла стати медиком. Із перериванням терапії почалися часті госпіталізації, виражений больовий синдром, і дівчина була змушена забрати документи з навчального закладу, де вона навчалася. Зараз стан здоров’я дівчини погіршується.
«Я буду дуже вдячна, якщо з’явиться можливість отримувати відповідне лікування і після 18 років», — благає дівчина.
Відповідаючи на питання журналістів про вартість лікування, С. Тер-Вартаньян зазначив, що в середньому це від 24 до 30 тис. грн. на місяць. «У нас є одиничні пацієнти, які отримують імунобіологічну терапію за свій рахунок. Один з них зізнався мені, що працює лише заради того, щоб мати можливість придбати необхідні ліки. Вже поміняв один суглоб, зараз готує гроші на заміну іншого», — розповів лікар.
Наприкінці прес-конференції всі її учасники ще раз звернулися до МОЗ України та інших органів влади, які приймають рішення з цього питання, з вимогою знайти можливість забезпечення цих пацієнтів молодого віку лікуванням.
Олександр Устінов,
фото Сергія Бека
