29 лютого 2016 р. з нагоди Міжнародного дня рідкісних захворювань у Києві пройшов ІІ Всеукраїнський з’їзд з міжнародною участю з актуальних питань діагностики, лікування та підтримки орфанних хворих в Україні, до якого долучаються щорічно представники різних гілок влади, медичної спільноти, пацієнтських організацій, орфанних хворих, авторитетних осіб.
Організатором заходу традиційно виступила ГС «Орфанні захворювання України» за підтримки програмної ініціативи «Громадське здоров’я» Міжнародного фонду «Відродження».
Підкреслено, що вперше у 2016 р. фінансування лікування орфанних хворих з Державного бюджету забезпечено на 100% згідно з Національним планом дій з реалізації Конвенції ООН про права дитини за нозологічними одиницями: хвороба Гоше, первинні (вроджені) імунодефіцити, муковісцидоз, фенілкетонурія, гіпофізарний нанізм/нанізм різного походження, мукополісахаридоз, ювенільний ревматоїдний артрит. Окрім того, запроваджено нові бюджетні програми за напрямами: «Бульозний епідермоліз» та «Легенева артеріальна гіпертензія».
Представник Міністерства охорони здоров’я (МОЗ) України, фахівець відділу організації медичної допомоги дітям Лариса Терещенко нагадала, що закупівлі медикаментів для орфанних хворих покладені у 2015 р. на міжнародні організації. Програма розвитку ООН, що опікуватиметься цим напрямком, вже завершила процес закупівель і уклала договори на постачання ліків на загальну суму 364 184 дол. США.
Підтримку безперебійного лікування орфанних хворих та гуманного підходу до порятунку життя пацієнтів висловили також головний позаштатний спеціаліст МОЗ України з генетики, автор закону про рідкісні хвороби, народний депутат Верховної Ради України VII скликання Наталя Горовенко та представник департаменту охорони здоров’я Київської міської державної адміністрації Володимир Дудка.
Так, в Україні протягом останніх років вдалося досягнути певного прогресу в діагностиці та лікуванні рідкісних захворювань. Велика робота проведена у сфері опрацювання клінічних настанов, стандартів та протоколів, затверджено перелік рідкісних (орфанних) захворювань, який включає 171 нозологічну одиницю. Продовжує формуватися державний реєстр громадян з орфанними захворюваннями.
У засіданні взяв участь також запрошений в Україну європейський гість — Хуан Фуертес (Іспанія), фахівець з громадського здоров’я та учасник багатьох організацій з рідкісних хвороб, робочих груп з охорони здоров’я при Європейському Парламенті. Він презентував для широкого загалу європейську модель національного плану опіки над орфанними хворими на прикладі декількох країн.
Долучилися до виступів також юристи, громадські активісти, пацієнти. Завершився з’їзд церемонією нагородження подяками почесних осіб, небайдужих до життя та лікування пацієнтів із рідкісними хворобами.
Прес-служба «Українського медичного часопису»
за матеріалами http://www.moz.gov.ua/
