7 жовтня 2015 р. Громадська спілка «Орфанні захворювання України» провела акцію під Кабінетом Міністрів України «Життя, яке я не проживу», звернувшись до Міністерства фінансів України з вимогою забезпечити у 2016 р. пацієнтів з орфанними (рідкісними) хворобами необхідним лікуванням, яке гарантоване їм законом.
Сьогодні проблема орфанних захворювань знаходиться в центрі уваги багатьох країн, в тому числі європейських, у зв’язку зі зростанням розповсюдженості таких хвороб. Україна не є винятком — рідкісні захворювання діагностовано у близько 5% населення країни. Ці хвороби вимагають безперебійного пожиттєвого лікування, але більшість ліків для таких пацієнтів є дороговартісними. У розвинених країнах держава підтримує усіх без винятку орфанних хворих, забезпечуючи їх необхідними лікарськими препаратами, адже навіть незначна перерва у терапії призводить до інвалідизації та повільної смерті. Без державного замовлення ліків доступ хворих до лікування буде зовсім обмеженим, адже не кожна фармацевтична компанія готова вийти на ринок, який охоплює декількох пацієнтів.
1 січня 2015 р. в Україні набрав чинності Закон № 1213-VII «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань», згідно з яким держава має пожиттєво забезпечувати всіх пацієнтів з рідкісними хворобами (як дітей, так і дорослих) безоплатним та безперебійним лікуванням за рахунок Державного бюджету. У розробленому Міністерством охорони здоров’я (МОЗ) України проектом до Державного бюджету на 2016 р. чітко вказана реальна потреба в лікарських засобах для пацієнтів з рідкісними захворюваннями, в тому числі хворобою Гоше, мукополісахаридозом, муковісцидозом, фенілкетонурією, бульозним епідермолізом та легеневою гіпертензією.
Однак Міністерство фінансів України не включило до бюджетного запиту проекту Закону України «Про Державний бюджет України на 2016 рік» видатки, передбачені МОЗ України для життєво необхідного лікування орфанних хворих. На такі нозологічні форми, як легенева гіпертензія та бульозний епідермоліз, Міністерство фінансів України взагалі відмовилося закладати кошти до Державного бюджету 2016 р.
«Життя пацієнтів з рідкісними захворюваннями повністю залежить від держави, адже без підтримки пацієнти та їхні сім’ї не можуть самостійно забезпечити собі навіть мінімальний обсяг лікування. Після проведення тендерних закупівель 2015 р. у межах виділеного фінансування ми маємо забезпечення препаратами лише на 3 міс. Враховуючи обсяг коштів, виділених у 2016 р. на забезпечення орфанних хворих лікуванням, можна з упевненістю сказати, що держава замість того, щоб давати шанс на повноцінне життя, сама відбирає його у пацієнтів. Уже у 2016 р. українці з рідкісними захворюваннями замість життєво необхідної терапії можуть отримати лише траурні стрічки. Саме тому ми звертаємося до Міністерства фінансів України з проханням не забирати життя наших дітей, забезпечити їх лікуванням, без якого їм не жити», — прокоментувала Тетяна Кулеша, голова Громадської спілки «Орфанні захворювання України».
Нагадаємо, що спілка, яка офіційно розпочала свою діяльність 1 серпня 2014 р. в Києві, об’єднує 8 громадських організацій, що займаються питаннями рідкісних захворювань в Україні. Основна мета діяльності спілки — захист та сприяння повній реалізації прав та законних інтересів осіб з рідкісними захворюваннями; сприяння дотриманню високих професійних стандартів медичного обслуговування, науковому та практичному вирішенню сучасних завдань у галузях рідкісних захворювань; сприяння задоволенню медичних та організаційних потреб фахівців у галузях рідкісних захворювань та їхніх пацієнтів. Діяльність спілки визнана на міжнародному рівні, як і діяльність її окремих організацій-членів, Європейською організацією з рідкісних захворювань (European Rare Diseases Organisation — EURORDIS).
Прес-служба «Українського медичного часопису»
за матеріалами, наданими організаторами заходу
