8 липня 2014 р. в Міністерстві охорони здоров’я (МОЗ) України за участю експертів, представників пацієнтських та громадських організацій, засобів масової інформації відбувся круглий стіл, присвячений проблемам та перспективам створення системи забезпечення хворих на рідкісні (орфанні) захворювання в Україні.
Відкриваючи засідання, міністр охорони здоров’я України Олег Мусій зазначив, що хоча МОЗ України й опікується проблемами пацієнтів із рідкісними хворобами вже давно, на жаль, державні програми з лікування людей з орфанними захворюваннями нині фінансуються ледь наполовину. Але дякуючи дружній співпраці фахівців МОЗ України з профільним комітетом Верховної Ради України у цієї категорії хворих з’явилася можливість отримати повноцінне лікування. Нещодавно прийнято Закон України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань», який законодавчо закріплює рівні права цих пацієнтів.
Як зазначив О. Мусій, у керівництва МОЗ України є розуміння того, що безпосередня турбота про людей із рідкісними хворобами залежатиме від наповнення державної казни. У світі немає жодної держави, яка б на 100% фінансувала витрати на лікування орфанних хворих. У цьому, як правило, беруть участь благодійні фонди, громадські та пацієнтські організації. Таку солідарну модель допомоги МОЗ України має транслювати й українському суспільству.
За словами міністра, нині фахівці МОЗ України спільно із законотворцями, експертами та громадськістю працюють над створенням переліку основних орфанних хвороб, лікування яких має фінансуватися за рахунок держави, — таких буде понад двадцять (Прим. ред. — як повідомляло наше видання, МОЗ України винесено на громадське обговорення відповідний проект наказу).
Цей перелік початковий і учасники засідання мають напрацювати пропозиції, яким чином та за якою методологією його розширювати в майбутньому, аби надати допомогу усім «рідкісним» пацієнтам. А визначивши початковий список, МОЗ України має зробити усі розрахунки, в тому числі й фінансові, та включити їх до бюджетного запиту на 2015 рік.
Володимир Дудка, народний депутат України, голова підкомітету з питань законодавчого забезпечення запровадження обов’язкового медичного страхування Комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров’я, погодився з міністром та зазначив, що до прийняття зазначеного закону ситуація була далекою від ідеальної, адже раніше кошти держава виділяла тільки на лікування дітей віком до 18 років. Суть чинної норми полягає в розширенні не лише переліку орфанних захворювань, а й забезпеченні пожиттєвого лікування осіб з рідкісними захворюваннями.
Він наголосив, що держава не має права залишати людей віком понад 18 років наодинці зі своїми надскладними проблемами. Фахівці МОЗ України сьогодні вже напрацювали ряд нормативно-правових актів, які сприяють повноцінному впровадженню закону. Тож ми є свідками того, як нині в міністерстві змінюються підходи до вирішення проблем, як про них говориться відверто та публічно.
За словами народного обранця, законотворці тим часом також не сиділи склавши руки, — у Верховній Раді зареєстровано законопроект, який передбачає спрощення реєстрації ліків для орфанних хворих. Він полягає в тому, що лікарські засоби, які зареєстровані в країнах ЄС чи США, в Україні проходитимуть відповідну процедуру не впродовж року, а протягом тижня. Також є ідея внормувати спрямування частини податків від продажу ліків на забезпечення хворих на гіпертонію та орфанні захворювання, а також трансплантацію.
Під час круглого столу голова громадської спілки «Орфанні захворювання» Тетяна Кулеша зазначила, що прийняття низки таких нормативних рішень — величезний прогрес в українській медицині, бо нині пацієнти з орфанними хворобами мають надію на лікування.
Хоча жодна держава в світі фінансово не здатна забезпечити усіх хворих, але важливо, що пожиттєво ніхто цих людей не залишить без лікування та дієтичного харчування.
Під час засідання фахівці МОЗ України, експерти, представники пацієнтських та громадських організацій також обговорили питання створення протоколів лікування низки орфанних хвороб, методики формування та перегляду переліку рідкісних захворювань, спрощення митного оформлення ліків для цієї категорії пацієнтів, використання європейського досвіду в діагностуванні та лікуванні орфанних хвороб тощо.
Нагадаємо, що рідкісне (орфанне) захворювання — захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення становить не частіше ніж 1:2000.
В Україні протягом останнього десятиріччя досягнуто певного прогресу в діагностиці та лікуванні рідкісних захворювань. Найбільш поширеними в Україні орфанними захворюваннями є фенілкетонурія, хвороба Гоше, гіпофізарний нанізм, муковісцидоз, гемофілія, вроджені коагулопатії, онкологічні та онкогематологічні захворювання, мукополісахаридоз, хвороба Фабрі, гомоцистеїнурія. Головною установою з діагностики та лікування орфанних захворювань в Україні є Центр метаболічних захворювань Національної дитячої спеціалізованої лікарні «ОХМАТДИТ». До реєстру пацієнтів з метаболічними захворюваннями внесено понад 900 хворих.
У світовій практиці забезпеченням хворих на органні захворювання займаються спільно держава, бізнес та громадські організації. У різних країнах, у тому числі й в Україні, участь держави при фінансовому забезпеченні лікування хворих становить від 10 до 60%. В Україні за кошти державного бюджету закуповуються лікарські засоби для дітей із хворобою Гоше, фенілкетонурією, гіпофізарним нанізмом, гемофілією, муковісцидозом, мукополісахаридозом, онкологічними та онкогематологічними захворюваннями.
Прес-служба «Українського медичного часопису»
за матеріалами http://www.moz.gov.ua/
