Вчора в Міністерстві охорони здоров’я (МОЗ) України відбулася нарада, в ході якої розглянуто проблемні питання щодо організації надання медичної допомоги особам із рідкісними (орфанними) хворобами. Нарада пройшла за участю начальника Управління охорони материнства, дитинства та санаторного забезпечення МОЗ України Альони Терещенко, директора Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру, директора Українського інституту клінічної генетики Харківського державного медичного університету, головного позаштатного спеціаліста МОЗ України зі спеціальності «Генетика медична, генетика лабораторна» Олени Гречаніної, завідувача кафедри медичної генетики Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л. Шупика Наталії Горовенко, голови Проблемної комісії МОЗ та НАМН України «Медична генетика» Світлани Арбузової, завідувача Міжобласним медико-генетичним центром ДУ «Інститут спадкової патології НАМН України» Надії Гельнер та інших провідних фахівців галузі генетики, ендокринології, гематології.
Серед першочергових завдань розробки Загальнодержавної програми надання допомоги особам із рідкісними (орфанними) захворюваннями учасники наради назвали впорядкування переліку орфанних захворювань та створення реєстру хворих із цією патологією. Також обговорено питання пожиттєвого забезпечення медичною допомогою та лікарськими засобами осіб із рідкісними захворюваннями.
А. Терещенко наголосила на тому, що Україна — єдина країна в пострадянському просторі, в якій лікування та харчування дітей із орфанними захворюваннями стовідсотково забезпечується за рахунок Державного бюджету.
Прес-служба «Українського медичного часопису»
за матеріалами www.moz.gov.ua
