Зокрема, у План роботи Комітету включено законопроект про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань (реєстр. № 2461). Проектом пропонується законодавчо визначити поняття «рідкісне (орфанне) захворювання» та доповнити чинний закон положеннями, які передбачають низку правових положень, спрямованих на забезпечення профілактики цих захворювань та на забезпечення повноцінної реалізації права осіб, які страждають на них, на відповідну медичну допомогу.
Згідно із документом, рідкісне (орфанне) захворювання — це захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення становить не менше ніж 1:2000.
Пропонується також встановити, що держава має забезпечувати заходи з профілактики рідкісних (орфанних) захворювань та організацію надання громадянам, які страждають на такі захворювання, відповідної медичної допомоги. З цією метою центральний орган виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я, має:
- визначати та затверджувати перелік рідкісних (орфанних) захворювань та забезпечувати офіційну публікацію цього переліку;
- в порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України, забезпечувати створення та ведення державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання;
- визначати заходи, необхідні для забезпечення профілактики рідкісних (орфанних) захворювань, та встановлювати порядок надання медичної допомоги громадянам, які страждають на ці захворювання.
Законопроект містить також норму, відповідно до якої громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно мають забезпечуватися необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених центральним органом виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я, у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України.
Опрацьовуватиметься також проект закону про внесення змін до Закону «Про екстрену медичну допомогу» щодо захисту працівників бригад екстреної (швидкої) медичної допомоги від протиправних посягань (реєстр. № 2324а). Запропоновані документом зміни, зокрема, передбачають надання:
Кабінету Міністрів України — повноважень визначати перелік спеціальних засобів, які можуть застосовуватися працівниками бригад екстреної (швидкої) медичної допомоги на місці події, а також затверджувати порядок забезпечення цих працівників такими засобами, засобами радіо- та мобільного зв’язку, затверджувати порядок обліку, зберігання та застосування спеціальних засобів, засобів радіозв’язку та засобів мобільного зв’язку для працівників бригад екстреної (швидкої) медичної допомоги; працівникам системи екстреної медичної допомоги, які входять до складу бригади екстреної (швидкої) медичної допомоги, — права під час виконання ними службових обов’язків на місці події застосовувати заходи фізичного впливу та спеціальні засоби для захисту від протиправного посягання на своє життя та здоров’я;
Крім цього, законопроект містить також положення щодо умов застосування працівниками системи екстреної медичної допомоги на місці події заходів фізичного впливу та спеціальних засобів. Документ також передбачає можливість залучення органів внутрішніх справ за зверненням працівників бригад екстреної (швидкої) медичної допомоги для забезпечення доступу до місця події та безпеки медичних працівників безпосередньо на цьому місці.
Прес-служба «Українського медичного часопису»
за матеріалами iportal.rada.gov.ua/
