Туберкульоз продовжує залишатися для народу України складною і неперебореною медичною та соціальною проблемою. За 15 років, що минули від часу оголошення епідемії, в Україні не відбулося суттєвих зрушень у боротьбі із туберкульозом.
Відсутність ефективних соціально-економічних перетворень, скорочення державою соціальних витрат, зубожіння великого прошарку населення країни, безробіття, нелегальна міграція, недостатній рівень інформованості населення про туберкульоз спричиняють поширення інфекції. Поряд з інфекційною природою, туберкульоз має соціально-економічні передумови для поширення і несе в собі величезну суспільну шкоду, яку завдає економіці, трудовим ресурсам, суспільному здоров’ю, демографічній ситуації, національній безпеці нашої держави. Захворювання на туберкульоз призводить до зменшення тривалості життя людини, зростання смертності, тимчасової та стійкої втрати працездатності, збільшення витрат на організацію медичних послуг, соціальної нерівності та дискримінації окремих верств населення.
В Україні на сьогодні неефективна організація виявлення та лікування хворих на туберкульоз, яка включає, перш за все, хронічне недофінансування протитуберкульозних закладів, пізню діагностику, відсутність стовідсоткового контролю за прийомом ліків, відсутність санітарно-освітньої роботи з пацієнтами, високу поширеність ВІЛ та ТБ/ВІЛ інфекції, поширеність тяжких випадків у зв’язку із пізнім виявленням, відсутність стимулу до лікування у пацієнтів, що призводить до значного відсотку перерваного лікування тощо. Досі не створений електронний реєстр хворих на туберкульоз, що унеможливлює чітке визначення їх загальної кількості та ефективний контроль за епідемією і, в свою чергу, створює перешкоди для ефективного стратегічного планування заходів, спрямованих на протидію епідемії туберкульозу. Серед інших принципів, на яких ґрунтується міжнародна ДОТС — стратегія подолання туберкульозу, яка нині реалізується в Україні, основним є принцип формування політичної волі щодо постійної підтримки ефективної боротьби з туберкульозом з боку національної та регіональної влади. Перш за все, під цим розуміються політичні зобов’язання фінансувати весь комплекс заходів щодо протидії захворюванню на туберкульоз в необхідному для досягнення ефективних результатів обсязі. Втім реалії свідчать про інше: лише протягом 2007–2010 рр. заходи протидії захворюванню на туберкульоз недоотримали з Державного бюджету України майже 120 млн грн. Існуюча практика закупівлі протитуберкульозних препаратів створює перешкоди для своєчасного їх потрапляння у медичні заклади, що призводить до підвищення летальності у протитуберкульозних стаціонарах, зростання рецидивів туберкульозу, збільшення середньої тривалості перебування хворого на туберкульоз на ліжку тощо. Зрештою, сумарні економічні збитки держави від туберкульозу вже перевищують 3 млрд грн. щорічно. Але хіба цим можна виміряти страждання сотень тисяч українців, хворих на туберкульоз?
ВООЗ вважає, що для подолання туберкульозу і припинення поширення його у світі найважливішим завданням є збільшення кількості виявлених серед населення хворих на туберкульоз. На жаль, у нашій країні виявлення нових випадків захворювання на туберкульоз відбувається вкрай неефективно. Складається враження, що влада навмисно гальмує цей процес, адже (за умов обмеженого фінансування заходів із протидії туберкульозу та проблем із постачанням ліків) активне виявлення хворих значною мірою втрачає своє значення: відсутність лікування збільшує кількість тривало існуючих джерел інфекції, що розповсюджують стійкі форми мікобактерій. В Україні виявлення нових випадків захворювання на туберкульоз є переважно пасивним, тобто за зверненням громадян до медичних закладів. Про те, що заходи з раннього виявлення туберкульозу все ще проводяться на неналежному рівні, свідчать високі показники виявлення хворих на деструктивні форми туберкульозу, питома вага яких становить нині близько 40%.
Одним із найбільш поширених пояснень причин неефективності протитуберкульозних заходів є складний соціальний склад тих, у кого вперше в житті виявлено туберкульоз. Дійсно, відповідно до статистики, серед вперше виявлених хворих на туберкульоз близько 65% становлять соціально незахищені й непрацюючі особи працездатного віку, мігранти, пенсіонери; ті, хто повернувся із місць позбавлення волі; особи без постійного місця проживання, що значно погіршує виявлення хворих і організацію їх лікування внаслідок відсутності оптимальних соціальних та медичних заходів. Вважається, що таким хворим притаманні зниження працездатності, фізичної та соціальної активності, втрата інтересу до життя, вони схильні до порушення медичних приписів, переривання чи відмови від лікування та інших дій, які не сприяють їх одужанню. Вочевидь, саме тому відсоток виявлення нових випадків туберкульозу, позитивних за мазком, який згідно зі стандартами ВООЗ має становити не менше 70%, та ефективність лікування нових випадків туберкульозу, позитивних за мазком, яка має бути не меншою 85% (адже лише за таких обставин переривається ланцюг передачі інфекції, що призводить до зниження захворюваності й смертності від туберкульозу) в Україні ще недосяжні!
Втім, це лише один із найпоширеніших міфів щодо туберкульозу. Твердження про те, що багаті благополучні люди, які добре харчуються і задоволені собою, не хворіють на туберкульоз — міф. Свідоцтво тому — численні випадки захворювання в елітних столичних кругах, а також довгий список знаменитостей, що в різний час хворіли на туберкульоз. Паличка Коха не розрізняє соціального статусу і з однаковою ефективністю заражає бідних і багатих. Високий темп життя, інформаційний пресинг, постійний «брак часу», а, отже, нерегулярне і незбалансоване харчування — це все стресові моменти, які призводять до зниження захисних сил організму і сприяють розвитку захворювання. Разом з тим, туберкульоз — безумовно, соціальна хвороба. Туберкульоз — захворювання, яке безпосередньо залежить від способу життя населення, якості харчування. Складне соціально-економічне становище України, безробіття, велика кількість людей, які не можуть повноцінно харчуватися, стреси, соціальна необлаштованість — все це істотно підвищує ризик зараження і розвитку туберкульозу.
У лікуванні туберкульозу найголовніше — чітке дотримання всіх рекомендацій лікаря. Неправильне лікування (нерегулярний прийом препаратів, прийом не всіх, призначених лікарем, ліків, раннє припинення лікування) приносить більше шкоди, ніж користь, оскільки воно перетворює легковиліковну форму хвороби на важковиліковний лікарсько-стійкий туберкульоз. У сучасних умовах туберкульоз дійсно цілком виліковний. На сьогодні існують ефективні протитуберкульозні препарати та методики лікування, що дозволяють повністю вилікуватися від туберкульозу, але за умови раннього виявлення та суворого дотримання приписів лікарів. У давні часи, коли не були створені протитуберкульозні препарати, сухоти лікували посиленим харчуванням і кліматом (в Україні — це Південний берег Криму). Виживали тільки ті, у кого захисні сили організму змогли «мобілізувати» себе і справитися з туберкульозною інфекцією. Яку картину на фоні всіх зазначених вище проблем у боротьбі із туберкульозом ми спостерігаємо нині? В Україні відбулося цілеспрямоване звуження мережі протитуберкульозних санаторіїв, в яких отримували безкоштовне лікування хворі на туберкульоз. Попри те, що на забезпечення харчуванням хворих у протитуберкульозному закладі за нормами, наприклад у 2009 р. за кошти місцевих бюджетів витрачено 109 млн 631 тис. грн. із загальної суми витрат в обсязі 280 млн грн., хворих немає чим годувати.
За таких обставин, коли голодні хворі не отримують повноцінного лікування, чи морально списувати недоліки у боротьбі із туберкульозом на їх соціальну дезадаптованість? Варто спочатку самій владі запитати у себе: чи все зроблено для повноцінної профілактики, виявлення та лікування туберкульозу в країні?! Візьмемо, хоча б для прикладу «славнозвісне» інформування населення про туберкульоз. Серед основних завдань, визначених Загальнодержавною програмою протидії захворюванню на туберкульоз у 2007-2011 рр., одне з провідних місць обіймає завдання щодо систематичного інформування населення з питань профілактики туберкульозу і лікування хворих, соціальної реклами здорового способу життя, на реалізацію якого з Державного бюджету України не виділено жодної копійки. Втім, на нашу впевненість, саме цей компонент може компенсувати інші недоліки у боротьбі із туберкульозом, адже дає можливість для формування прихильності хворих до лікування та стимулювання життєвої активності й волі до подолання недуги. Історія знає надзвичайно багато прикладів, коли туберкульоз вражав відомих талановитих, соціально активних, надзвичайно енергійних і працездатних людей.
З метою вшанування пам’яті померлих та постраждалих від туберкульозу і тим самим — попередження сучасників про небезпеку цієї хвороби — Всеукраїнська спілка громадських організацій «Коаліція організацій «Зупинимо туберкульоз разом» започаткувала громадську ініціативу відзначати 1 серпня — день смерті Лесі Українки від туберкульозу як «Національний день вшанування пам’яті жертв туберкульозу», адже саме історія життя і творчості Лесі Українки є найбільш яскравим прикладом непереможності людського духу у боротьбі із хворобою.
Леся Українка вела мужню боротьбу зі своєю недугою. Втім туберкульоз не зміг зламати сили Лесиного духу, адже вона встигла залишити по собі літературні шедеври справді світового значення. Хвороба виснажувала фізично та духовно. І тоді вона пише свою знамениту поезію «CONTRA SPEM SPERO!», яка стала маніфестом її боротьби із хворобою:
Ні, я хочу крізь сльози сміятись,
Серед лиха співати пісні,
Без надії таки сподіватись,
Жити хочу! Геть думи сумні!
І далі:
Я на гору круту крем’яную
Буду камінь важкий підіймать,
І, несучи вагу ту страшную,
Буду пісню веселу співать.
В одному зі своїх листів до матері Леся Українка написала «…се вже, може, й не зовсім нормально, але мені здається, що я маю перед собою якусь битву, з якої вийду переможцем, або зовсім не вийду. Коли у мене справді є талан, то він не загине, — то не талан, що погибає від туберкульозу чи істерії. Нехай і заважають мені сі лиха, але зате, хто зна, чи не кують вони мені такої зброї, якої нема в інших, здорових людей».
Мудрість держави полягає в тому, щоб своєю любов’ю і милосердям до страждаючих зміцнити в них віру і надію на одужання. Леся Українка лише перша в нашому списку відомих людей з усього світу, постраждалих від туберкульозу. Ось далеко неповний їх перелік: письменники і поети — Михайло Коцюбинський, Степан Руданський, Максим Горький, Джордж Байрон, Шолом-Алейхем, Ілля Ільф, Олександр Грін, Віссаріон Бєлінський, Микола Добролюбов, Борис Грінченко, Федір Достоєвський, Антон Чехов, Роберт Стівенсон, Семен Надсон, Олексій Кольцов, Іван Нікітін, Шандор Петефі, Енн Бронте, Андре Жид, Анна Ахматова, Алан Сіллітоу, Франц Кафка, Олександр Бєляєв, Дмитро Мамін-Сибіряк, Альберто Моравіа, Фрідріх Шиллер, Олександр Купрін, Василь Гроссман; композитори і музиканти — Фредерік Шопен, Нікола Паганіні, Йозеф Гайдн, Карл фон Вебер, Ігор Стравінський, Олександр Варламов; актори — Вів’єн Лі, Сара Бернар; філософи — Бенедикт Спіноза, Альбер Камю; художник Ісаак Левітан, вчений Володимир Вернадський та багато інших.
Ці видатні особистості, які страждали від туберкульозу, зробили неоціненний внесок у скарбницю світової культури і розвиток сучасної цивілізації. При цьому немає сумніву, що своєї величі вони досягли якраз завдяки своїй високій працездатності, фізичній і соціальній активності.
Поширення в українському суспільстві правдивої інформації щодо життя цих людей, їх творчості та мужньої боротьби із підступною хворобою в ті часи, коли вона вважалася невиліковною, має стати невід’ємною частиною державної політики у сфері протидії захворюванню на туберкульоз. Цим ми можемо значно вплинути на суспільну свідомість наших співвітчизників в їх ставленні до туберкульозу та до хворих на туберкульоз, а самих пацієнтів стимулювати до лікування, одужання та повернення до соціально активного і здорового життя.
Звертаємося до нової української влади із закликом підтримати нашу громадську ініціативу про оголошення 1 серпня — день смерті Лесі Українки від туберкульозу — «Національним днем вшанування пам’яті жертв туберкульозу» та прийняти з цього приводу відповідний правовий акт. Пропонуємо також розмістити в м. Києві на площі Лесі Українки біля її пам’ятника пам’ятний знак на честь жертв туберкульозу в Україні та всьому світі.
І закінчити хочемо словами великого українського вченого світового значення Володимира Вернадського, який також хворів на туберкульоз: «Понад усе необхідна зараз сила духу, спокійна сміливість думки і не боязкість розуму». Чи не потрібно все це нам зараз?!
Коаліція організацій
«Зупинимо туберкульоз разом»