Поширеність гемофілії у більшості європейських країн становить 13–18 випадків на 100 тис. чоловічого населення. За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ) та Всесвітньої федерації гемофілії (World Federation of Hemophilia — WFH), цей показник становить 1:10 тис. новонароджених хлопчиків. У всьому світі нараховується близько 350 тис. хворих на гемофілію.
17 квітня — Всесвітній день боротьби з цим складним спадковим захворюванням. Ініціатива його проведення має на меті привернення уваги світової громадськості, політиків, чиновників з боку сфери охорони здоров’я і рядового медичного персоналу до хворих на гемофілію.
В Україні, де станом на 01.01.2012 р. на диспансерному обліку перебуває 555 дітей з різними формами гемофілії, упродовж останніх 2 років здійснено якісний прорив у забезпеченні хворих на гемофілію необхідними препаратами. З 2011 р. винятково для лікування дітей, хворих на гемофілію, закуплено лікарських засобів на загальну суму 37 тис. грн. У 2010 р. закуплено лікарських засобів для лікування хворих дорослих та дітей на гемофілію на загальну суму 18 532,9 тис. грн.
У Державному бюджеті на 2012 р. передбачено на централізовані видатки на закупівлю медикаментів для хворих на гемофілію 118 млн грн., що на 100 млн грн. більше ніж у 2010 р. Забезпечення хворих на гемофілію, у тому числі дітей, факторами згортання крові на сьогодні здійснюється переважно за рахунок централізованих державних закупівель, а також частково за позабюджетні кошти.
Відповідно до міжнародних стандартів, з 2010 р. в Україні розпочато впровадження профілактичного лікування дітей із тяжкими формами гемофілії А і В з метою запобігання їхній інвалідизації. На профілактичному лікуванні перебуває 58 дітей із гемофілією А, 17 дітей — з гемофілією В і 1 дитина з хворобою Віллебранда. Раніше такі хворі отримували традиційне лікування на вимогу, яке не спроможне призупинити прогресування гемофілічної артропатії, запобігти ускладненням, загрозливим для життя, смертності, пов’язаної із кровотечею, розвиткові інгібіторних антитіл та економічним наслідкам лікування ускладнень. Саме за таких умов 80–90% дітей віком до 14 років стають інвалідами, а віком 18 років — 100%. Разом з тим, у країнах Західної Європи та Північної Америки впровадження профілактичного лікування дітей, хворих на гемофілію, мінімізує інвалідизацію до 1–2%.
Міністерство охорони здоров’я (МОЗ) України спільно зі світовими виробниками препаратів для лікування гемофілії, WFH, а також із залученням світових фахівців із проблем гемофілії, реалізує європейські стандарти надання допомоги хворим. Зокрема, у минулому році проведено низку зустрічей із провідними лікарями Європейського Союзу та США, результатом яких стала розробка спільної стратегії реформування системи надання допомоги хворим на гемофілію, а також адаптація існуючих в Україні клінічних протоколів лікування до світових стандартів. Завдяки співпраці МОЗ України із провідними виробниками ліків у 2011 р. досягнуто зниження цін на препарати в середньому на 30%, що зумовило економію коштів, які, у свою чергу, були спрямовані на дозакупівлю ліків.
За словами голови правління Всеукраїнського товариства гемофілії Олександра Шміло, зазначені заходи дали змогу відчути, що гемофілія — це не вирок. Він висловив сподівання, що така тенденція збережеться, і хворі на гемофілію зможуть мати зовсім іншу якість життя.
Прес-служба «Українського медичного часопису»
за матеріалами www.moz.gov.ua, www.unn.com.ua
