В Україні офіційно затверджено перелік понад 7 тис. рідкісних (орфанних) захворювань. Відповідний наказ 15 січня підписало Міністерство охорони здоров’я України (далі — МОЗ). Рішення ухвалене на виконання Плану заходів щодо реалізації Концепції розвитку системи допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями на 2021–2026 рр.
Документ запроваджує системний підхід до обліку рідкісних захворювань та формування достовірної інформації про потреби у лікуванні. Це, своєю чергою, дає змогу точніше планувати організацію надання медичної допомоги.
Також затвердження довідника є певним кроком у розвитку комплексної допомоги при рідкісних захворюваннях, спрощення доступу до діагностики й лікування, вибудовування маршрутів пацієнта та розширення доступу до сучасної терапії. Його технічна імплементація планується в електронній системі охорони здоров’я.
Ознайомитися з документом можна за посиланням нижче.
Розроблення та впровадження Довідника стало результатом співпраці МОЗ України з міжнародними партнерами, громадськими організаціями та експертами. Зокрема, у межах цієї роботи здійснено переклад і адаптацію міжнародної бази даних Orphanet за участю фахівців робочої групи, сформованої на базі Національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит», та із залученням громадської спілки «Орфанні захворювання України». Українська версія Orphanet уже опублікована на офіційному вебсайті проєкту.
Крім цього, підготовлені матеріали також передані до Національного інституту охорони здоров’я та медичних досліджень Франції (Inserm).
Долучайтеся до нас у Viber-спільноті, Telegram-каналі, Instagram, на сторінці Facebook, а також X, щоб першими отримувати найсвіжіші та найактуальніші новини зі світу медицини.
Редакція журналу «Український медичний часопис»,
за матеріалами moz.gov.ua
