На засіданні Комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування за участю керівництва Міністерства охорони здоров’я (МОЗ), Національної служби здоров’я України (НСЗУ), ДП «Медичні закупівлі України» (МЗУ) та представників громадських організацій, яке відбулося 3 квітня 2023 р., обговорено стан реалізації Концепції розвитку системи надання медичної допомоги громадянам, які страждають на орфанні захворювання, на 2021–2026 рр.
Подробиці
Зокрема, йшлося про запровадження МОЗ розширеного неонатального скринінгу новонароджених на 21 захворювання. Проєкт запрацював з жовтня минулого року у 12 регіонах країни на базі експертного та двох регіональних центрів неонатального скринінгу. Для його запуску ухвалено необхідні нормативно-правові акти, закуплено лабораторне та комп’ютерне обладнання, програмне забезпечення, розроблено новий функціонал в електронній системі охорони здоров’я, забезпечено навчання медичних працівників, проведено закупівлі реагентів та логістичних рішень, нових тест-бланків для забору крові, закладено фінансування на послуги з неонатального скринінгу в рамках окремого пакета Програми медичних гарантій.
За результатами перших 5 міс роботи силами зазначених центрів станом на 3 квітня виконано понад 48 тис. досліджень, виявлено 53 підтверджених позитивних результати. Також на сьогодні готуються до запуску ще 2 центри.
Окрім запуску розширеного скринінгу, впроваджено також декілька важливих змін для створення системи лікування орфанних пацієнтів. Зокрема, ухвалено закон про договори керованого доступу, який дозволив закуповувати препарати за зниженою ціною. Наприкінці року МЗУ вперше придбано дороговартісні ліки для пацієнтів, які страждають на рідкісне захворювання — спінальну м’язову атрофію (СМА).
Перша дитина, в якої виявлено захворювання СМА в рамках проведення розширеного скринінгу, отримала лікування інноваційним препаратом, закупленим коштом державного бюджету за механізмом договорів керованого доступу. Ця дитина народилася лише декілька місяців тому, але завдяки вчасній діагностиці вдалося виявити захворювання, провести всі обстеження й уже розпочати лікування.
Окрім цього, серед удосконалень, над якими зараз працює МОЗ, також формування мережі референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань для забезпечення координації та удосконалення якості надання медичної допомоги пацієнтам з такими захворюваннями, а також залучення до надання їм медичної допомоги найбільш кваліфікованих спеціалістів за окремими напрямами.
Також сьогодні триває робота щодо перекладу українською мовою та адаптації Номенклатури рідкісних захворювань (Orphanet) з подальшою імплементацією в національному законодавстві.
Комітет рекомендував МОЗ провести консультації в рамках робочої групи з питань орфанних захворювань із запрошенням до участі представників пацієнтських організацій та Національної академії медичних наук України для обговорення питань щодо організації лікування орфанних пацієнтів на дому, перегляду коригувальних коефіцієнтів щодо оплати праці лікарів, які обслуговують орфанних хворих, а також лікування таких пацієнтів в установах Національної академії медичних наук України.
Долучайтеся до нас у Viber-спільноті, Telegram-каналі, Instagram, на сторінці Facebook, а також Twitter, щоб першими отримувати найсвіжіші та найактуальніші новини зі світу медицини.
Редакція журналу «Український медичний часопис» за матеріалами moz.gov.ua, facebook.com/committeehealth
