28 листопада 2011 р. у місті Києві відбулася прес-конференція Всеукраїнської громадської організації «Осанна», яка об’єднує хворих на хронічний мієлолейкоз (ХМЛ) — злоякісне захворювання системи крові, на яке в Україні страждає понад 2,5 тис. осіб працездатного віку.
Ще зовсім недавно діагноз ХМЛ був вироком, який означав, що людині залишилось не більше кількох років життя, але на сьогодні за допомогою сучасного лікування захворювання піддається контролю. Проте ця терапія — щоденна, довічна і надзвичайно високовартісна.
В усьому світі держава та благодійні організації забезпечують хворих на ХМЛ життєво необхідними лікарськими засобами. У 2008 р. в Україні успішно стартувала програма підтримки пацієнтів із ХМЛ «Право жити», започаткована Міністерством охорони здоров’я (МОЗ) України. За словами Віктора Писаренка, голови правління Всеукраїнської громадської організації «Асоціація хворих на хронічний мієлолейкоз «Осанна», у програму забезпечення хворих на ХМЛ ліками закладено принцип розділеної відповідальності: частину витрат беруть на себе бюджети країн, а частина необхідної кількості препаратів поставляється як гуманітарна допомога. Таким чином, 70% препаратів планувалося отримувати як гуманітарну допомогу, а 30% — за рахунок держави. У результаті 560 хворих розпочали безкоштовне лікування сучасними препаратами, що дало змогу повернутися до життя, праці, виховання дітей та будувати плани на майбутнє.
Нині програма опинилася під загрозою закриття у зв’язку з тим, що МОЗ України не планує продовжувати її фінансування в повному обсязі. Це означає, що пацієнти залишаться без ліків і через декілька місяців хвороба почне прогресувати. У списку очікування на лікування залишаються ще 2 тис. осіб, які теж мають право жити. Закриття програми може призвести до того, що цей список стане списком приречених.
Ірина Дягель, доктор медичних наук, професор, лікар-гематолог та координатор програми «Право жити», відзначила, що цього року держава змогла забезпечити ліками лише 10% хворих. Загалом для забезпечення лікарськими засобами 1 хворого на ХМЛ потрібно приблизно 80 тис. грн. на рік.
Подібні програми працюють у 80 країнах світу. Підраховано, що за період активного застосування сучасної терапії вдалося запобігти 74% смертей від цієї хвороби. Понад 100 тис. пацієнтів вижили і повернулися до активного життя завдяки своєчасному застосуванню новітнього лікування.
За статистикою, середній вік хворого на ХМЛ становить 41–42 роки, тобто це люди працездатного віку, але без безкоштовного отримання препаратів для лікування вони не матимуть шансів на повноцінне життя. І. Дягель зазначила, що в рамках програми відбувається запровадження у практичну діяльність міжнародних стандартів діагностики та лікування ХМЛ, тобто створення та розширення мережі центрів сучасної діагностики.
Щороку пацієнти з ХМЛ збираються разом, аби запалити свічки на великому торті як символ надії дожити ще до наступного дня народження. На прес-конференції теж були запалені символічні свічки з надією на те, що держава не згорне програму підтримки і не відбере у них право жити.
Тетяна Харченко
