Міністерство охорони здоров’я розробляє механізм для створення всеукраїнського реєстру пацієнтів. Про це під час брифінгу МОЗ України 8 квітня 2021 р. заявила заступник міністра Світлана Шаталова.
«Зробити це обіцяли всі попередні команди. Ми реально взялися і робимо», — наголосила С. Шаталова.
Допомога пацієнтам з орфанними захворюваннями
Вже найближчим часом планується ухвалення «Концепції розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2020–2025 роки». Паралельно триває активна робота із затвердження плану дій для побудови системи допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями. Над цим питанням спільно працюють Міністерство охорони здоров’я, Національна служба здоров’я України, Державний експертний центр МОЗ України та фахівці з пацієнтських організацій.
«Вперше за всю історію української медицини наша команда розробляє механізм для створення повноцінних реєстрів орфанних пацієнтів, які, до речі, будуть інтегровані в систему eHealth. Нарешті держава буде точно знати кількість українців з рідкісними захворюваннями за кожною нозологією. Це допоможе розуміти потреби в лікарських засобах та бачити суму коштів, яку потрібно врахувати при затвердженні бюджету. Також ми матимемо повну інформацію про призначення від лікарів та інші дані щодо кожного конкретного пацієнта», — наголосила заступник міністра.
С. Шаталова зауважила, що МОЗ вивчає і враховує досвід європейських країн та згідно з положенням Концепції створює референтні центри за різними орфанними напрямами. Кінцева мета такої роботи — отримання від лікаря зворотного зв’язку щодо результативності лікування кожного пацієнта.
Закупівлі ліків
Нагадаємо, до України днями надійшла чергова партія життєво необхідних та дороговартісних ліків для пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Дигідрохлорид сапроптерину — для лікування різних нозологій групи орфанних захворювань, засоби для відкритих ран та спеціальні пов’язки — для лікування бульозного епідермолізу, а також таліглюцераза альфа — на потреби пацієнтів із хворобою Гоше. Наразі Міністерство охорони здоров’я підготувало розподіл по регіонах. Сума цієї поставки — понад 34 млн грн.
Долучайтеся до нас у Viber-спільноті, Telegram-каналі, Instagram, на сторінці Facebook, а також Twitter, щоб першими отримувати найсвіжіші та найактуальніші новини зі світу медицини.
Пресслужба «Українського медичного часопису» за матеріалами moz.gov.ua
