На громадське обговорення винесено Проєкт розпорядження Кабінету Міністрів України «Про схвалення Концепції розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2020–2025 роки» (далі — Проєкт розпорядження).
Мета розроблення
Метою розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання (далі — РЗ) є зниження смертності від РЗ, підвищення якості життя пацієнтів із РЗ шляхом забезпечення рівного доступу до якісної та високоспеціалізованої медичної допомоги громадянам, що страждають на рідкісні захворювання, в тому числі до якісних, ефективних та безпечних лікарських засобів для лікування РЗ, а також медичних виробів та відповідних харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання (далі — продукти спеціального лікувального харчування).
Відповідно до цих завдань, ефективність реалізації реформи буде оцінюватися за основними критеріями:
- кількість лікарів усіх ланок надання медичної допомоги, які кваліфіковані як спеціалісти із надання допомоги громадянам із РЗ;
- кількість осіб з РЗ, які отримують безперервну та якісну допомогу;
- кількість новонароджених дітей, яким проведені неонатальні скринінги раннього виявлення РЗ;
- кількість вагітних, яким проведено неінвазивне пренатальне тестування для виявлення РЗ;
- кількість закладів охорони здоров’я (відділень), в яких створено референтні центри з РЗ;
- кількість громадських організацій (об’єднань), що долучені до реалізації Концепції.
Проведення моніторингу
Моніторинг виконання заходів з реалізації Концепції розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на РЗ, на 2020–2025 роки (після їх схвалення) буде здійснюватися один раз на рік на підставі наявних у Міністерства охорони здоров’я України кількісних та якісних показників, а також шляхом створення Національної комісії із РЗ.
Аналітичні матеріали моніторингу реалізації Концепції розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на РЗ, на 2020–2025 роки надаватимуться до Кабінету Міністрів України щорічно до 30 грудня до 2025 р.
Документ розроблено з метою визначення системи дій, заходів, гарантій і пріоритетів, які спрямовані на забезпечення прав пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями у сфері охорони здоров’я, соціального захисту населення, освіти.
Куди надавати пропозиції
Зауваження та пропозиції просимо надсилати до 26.11.2020 р. до Міністерства охорони здоров’я України за адресою: м. Київ, 01601, вул. Грушевського 7, Директорат медичного забезпечення, державному експерту експертної групи з питань розвитку спеціалізованої та високоспеціалізованої медичної допомоги Паламарчук Інні або на e-mail: [email protected]
Долучайтеся до нас у Viber-спільноті, Telegram-каналі, Instagram, на сторінці Facebook, а також Twitter, щоб першими отримувати найсвіжіші та найактуальніші новини зі світу медицини.
Пресслужба «Українського медичного часопису» за матеріалами moz.gov.ua
