Міністр охорони здоров’я України Максим Степанов ініціює ухвалення в Україні Національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань.
Про це очільник Міністерства охорони здоров’я (МОЗ) України повідомив на засіданні Комітету з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування Верховної Ради 27 травня 2020 р.
«Вважаю за необхідне ухвалення Національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань, оскільки її відсутність ставить під загрозу доступ до безперервного адекватного лікування орфанних пацієнтів, а також забезпечення їх життєво необхідними лікарськими засобами та спеціальним харчуванням. Кожне життя — безцінне, тому ставлення влади і суспільства до орфанних пацієнтів — це лакмус на цивілізованість держави. Для нас це важливо», — наголосив М. Степанов.
Також, як підкреслив міністр, МОЗ підтримує позицію пацієнтських організацій і вважає, що до робочої групи, яка формує закупівлю ліків для орфанних пацієнтів, повинні входити профільні лікарі. Також є необхідність дослухатися до позиції представників пацієнтських організацій — громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, президента всеукраїнської громадської організації «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковисцидоз» та громадської організації «Асоціація хворих на легеневу гіпертензію».
Основні складові стратегії
За словами М. Степанова, основними складовими Стратегії мають бути:
- впровадження реєстру громадян із рідкісними (орфанними) захворюваннями;
- забезпечення доступу до профілактики, діагностики, лікування та реабілітації пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями;
- розроблення нормативно-правових актів та адаптація законодавства України до потреб хворих (клінічні протоколи лікування, клінічні настанови);
- збирання статистичної інформації про частоту і спектр рідкісних захворювань в Україні;
- впровадження ефективних методів ранньої діагностики рідкісних захворювань;
- впровадження ефективних методів лікування та реабілітації пацієнтів із рідкісними захворюваннями для зниження рівня інвалідності та смертності;
- підготовка кваліфікованих фахівців із діагностики та лікування рідкісних захворювань;
- підвищення інформованості лікарів різних спеціальностей та пацієнтів про рідкісні захворювання;
- стимулювання наукових досліджень у сфері орфанних захворювань;
- забезпечення доступу пацієнтів з орфанними захворюваннями до лікування;
- забезпечення специфічних потреб осіб із рідкісними захворюваннями, вдосконалення системи реабілітації та паліативної допомоги;
- створення необхідної інфраструктури, що забезпечуватиме чітку скоординовану роботу усіх складових системи охорони здоров’я;
- розвиток національної та міжнародної співпраці в галузі профілактики, діагностики та лікування рідкісних захворювань;
- розвиток системи громадського контролю в охороні здоров’я, взаємодія з профільними асоціаціями пацієнтів.
У МОЗ України нагадують, що за орієнтовними даними, орфанне захворювання наявне в одного із 2 тис. українців. В Україні проблема цих захворювань визнана на державному рівні лише у 2014 р. із прийняттям відповідного закону. Проте цей нормативний акт досі не виконується у повному обсязі, а в країні навіть немає реєстру громадян із рідкісними (орфанними) захворюваннми.
Долучайтеся до нас у Viber-спільноті, Telegram-каналі, Instagram, на сторінці Facebook, а також Twitter, щоб першими отримувати найсвіжіші та найактуальніші новини зі світу медицини.
Пресслужба «Українського медичного часопису»
за матеріалами moz.gov.ua
