Щороку в останній день лютого у світі згадують людей із рідкісними захворюваннями для того, щоб підвищити поінформованість про проблему не лише серед населення, але й серед науковців та влади.
Про орфанні хвороби
Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, що трапляються рідше ніж один випадок на 2000 населення країни, з них 80% — генетично зумовлені. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків віком до 1 року, у 10% — дітей віком до 5 років, у 12% — від 5 до 15 років. У світі визнано до 8 тис. нозологій, проте свій шифр у Міжнародній класифікації мають лише 250. В Україні затверджено 275 нозологій.
МОЗ України розробляє концепцію
Питання розроблення і реалізації дієвого, фундаментального та, головне, — системного механізму підтримки пацієнтів із рідкісними захворюваннями є пріоритетним завданням для МОЗ України. Зокрема, на базі МОЗ України створено робочу групу, яка наразі розробляє Концепцію розвитку системи медичної допомоги громадянам із рідкісними (орфанними) захворюваннями.
З цього приводу 28 лютого 2020 р. відбувся публічний діалог «Державна стратегія з рідкісних захворювань» за участю першого заступника міністра охорони здоров’я України Андрія Семиволоса.
Обговорили питання розширення доступу до лікування для орфанних пацієнтів, «договори про доступ». Вони будуть дозволяти МОЗ України або виробникам лікарських засобів ініціювати перемовини й укладати договори, що будуть визначати особливі умови закупівлі препаратів.
Вже прийнятий у першому читанні законопроєкт № 2538 «Про внесення змін до деяких законодавчих актів України, спрямованих на підвищення доступності лікарських засобів, медичних виробів та інших товарів, які закуповуються Особою, уповноваженою на здійснення закупівель у сфері охорони здоров’я». Саме він дозволить розширити доступ до лікування.
Коментар Андрія Семиволоса
«Я переконаний, що державна політика підтримки пацієнтів із рідкісними захворюваннями, як і будь-яких інших захворювань, має багато компонентів, що для ефективності повинні узгоджуватися між собою. Ми маємо створити дієву стратегію, і багато кроків вже зроблено — на сьогодні закінчується робота з Концепцією розвитку системи медичної допомоги громадянам із рідкісними (орфанними) захворюваннями, над якою працювали пацієнтські організації, експерти, лікарі, дотичні громадські організації. Держава вже передбачила збільшення коштів на закупівлю ліків у 2020 р. порівняно з попереднім роком. Потужна робота відбувається й в інших напрямках, які суттєво вплинуть на ефективність державної політики щодо підтримки пацієнтів з орфанними захворюваннями», — зазначив А. Семиволос під час публічного діалогу.
Пріоритетні цілі концепції
Пріоритетні цілі в рамках реалізації Концепції розвитку системи медичної допомоги громадянам із рідкісними (орфанними) захворюваннями:
- Розробити прозорий та неупереджений підхід до процедури прийняття рішень щодо державної підтримки пацієнтів із рідкісними захворюваннями.
- Регулярно отримувати актуальні епідеміологічні дані про рідкісні захворювання в Україні.
- Підвищити доступ до методів раннього виявлення рідкісних захворювань генетичного походження.
- Забезпечити справедливий доступ пацієнтів із рідкісними захворюваннями до лікарських засобів, медичних виробів та продуктів спеціального лікувального харчування.
- Удосконалити надання медичної допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями.
- Забезпечувати координацію допомоги (медичної допомоги, соціальної інтеграції тощо) пацієнтам з рідкісними захворюваннями та членам їх сімей.
- Підвищити професійну кваліфікацію фахівців у галузі ранньої діагностики, профілактики та лікування рідкісних захворювань.
- Активізувати участь громадських об’єднань пацієнтів із рідкісними захворюваннями у реалізації Концепції.
- Сприяти соціальному захисту пацієнтів із орфанними захворюваннями та членів їхніх сімей.
- Підвищити обізнаність населення щодо проблем рідкісних захворювань та їх профілактики.
- Розвиток міжнародного співробітництва у сфері рідкіcних захворювань.
- Здійснювати моніторинг за виконанням Концепції за допомогою показників виконання окремих цілей та заходів, щорічно звітувати перед Урядом про досягнуті результати.
Долучайтеся до нас у Viber-спільноті, Telegram-каналі, Instagram, на сторінці Facebook, а також Twitter, щоб першими отримувати найсвіжіші та найактуальніші новини зі світу медицини.
Пресслужба «Українського медичного часопису»
за матеріалами moz.gov.ua
