Лікування важкохворих пацієнтів із рідкісними (орфанними) хворобами і тих, хто потребує трансплантації — болюче для України протягом усіх років незалежності.
14 серпня о 10:30 в Інформаційній агенції УНІАН відбулася прес-конференція на тему: «Україна: правова держава чи концтабір для важкохворих?».
Мова йшла про хвороби, які потребують лікування за кордоном, і на які, на жаль, часто хворіють діти.
МОЗ України не може вирішити питання
У багатьох батьків, які намагаються вирішити питання через Міністерство охорони здоров’я (МОЗ) України, вже опускаються руки.
Розпочалася прес-конференція з історії Олега Мовчанюка, який бореться за життя своєї доньки Аріни. Аріна Мовчанюк — єдина дитина в Україні із рідкісним спадковим захворюванням — хворобою Баттена.
Лікування від цієї хвороби пожиттєве, кожні 15 днів необхідно вводити препарат, який коштує 23 046 євро за одну упаковку. На місяць необхідно три упаковки препарату, річний курс коштує 553 000 євро.
Було зазначено, що на 9 жовтня 2018 р. в Україні залишиться остання упаковка необхідного лікарського засобу, а лікування в жодному разі не можна переривати. Щоб дізнатися подальшу долю постачання цього препарату, Олег почав писати листи до МОЗ України з грудня 2016 р., на що, за його словами, отримав купу банальних відписок із відмовами, що, на жаль, з 2016 р. тендерні процедури не пройшли, і кошти на лікування цієї хвороби не виділені.
Саме тому Олег був вимушений шукати альтернативні шляхи для порятунку доньки, і таку можливість знайшов в Італійській клініці, на базі якої проходять клінічні дослідження необхідного лікарського засобу. Клініка погодилася взяти до себе українську дитину і виставила рахунок на рік — 54 тис. євро. Олег не зупинився і звернувся до Німецького фонду, який виділив 15 тис. євро на лікування дитини. Зараз батько продовжує збирати гроші у всіх небайдужих. Ця робота була зроблена протягом лише двох тижнів. А за період, відколи були подані документи до МОЗ України, зареєстровані від 23 липня 2017 р., ніякої відповіді не прийшло. Тож виникає логічне запитання — чим же весь цей час займалося МОЗ України?
Напрошується висновок, що МОЗ України бачить ініціативного батька, який сам знайшов шляхи вирішення своєї проблеми та який робить за них всю роботу, і вирішило зачекати, коли він збере всі кошти сам.
Дуже важко дивитися на людей, приречених у нашій країні, єдиний шанс на порятунок в яких — це лікування за кордоном. Наша держава гарантує лікування державними коштами людям та дітям, яким неможливо допомогти в Україні, але чиновники цього не роблять. 90% людей, які подають документи в МОЗ України на лікування за кордоном, — це пацієнти, які потребують трансплантації, зокрема трансплантації кісткового мозку. Україна зараз змушена відправляти цих хворих на якісне високовартісне закордонне лікування (понад 100 тис. дол. США), у звичайної родини таких грошей немає, і відсутні умови, щоб заробити такі гроші, лише одна надія — на державну програму лікування за кордоном.
Система охорони здоров’я потребує змін
«Прикро визнавати, що за 27 років незалежності ми так і не спромоглися побудувати у себе таку медичну систему, при якій би людям надавалася необхідна медична допомога, як в інших країнах: у Білорусі — це відбувається за державні кошти, в розвинених європейських країнах — це покриває медична страховка, і лише в Україні така ситуація. Лише у нашій країні ці люди змушені оббивати пороги чиновників, ходити із простягнутою рукою, звертатися до таких самих громадян України, просити по 10–20 грн., щоб зібрати на лікування, тому що держава не забезпечує, держава не спромоглась. А чи є у нас держава?», — запитує голова Громадської організації «Національний рух «За трансплантацію» Юрій Андреєв.
Зауважимо, що жоден представник МОЗ України не відвідав конференції.
Ірина Золотова,
фото Сергія Бека
