Проблема надання своєчасної медичної допомоги пацієнтам з орфанними хворобами гостро стоїть в Україні. Це питання неодноразово висвітлювалося на сторінках нашого видання. Зокрема, в Україні немає реєстру орфанних хворих, що ускладнює процес надання допомоги цим пацієнтам.
Наприкінці лютого 2018 р. в Українському кризовому медіа-центрі відбувся брифінг з питань покращення допомоги пацієнтам з орфанними хворобами. «Якщо ми не маємо реєстру — ми не знаємо, як планувати, яку суму коштів виділяти на цих пацієнтів для того, щоб кожна дитина, кожна доросла людина могла отримати лікувальне харчування та медикаменти, які їй конче необхідні», — зазначила Олена Міцерук, представник Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини,
Активісти сподіваються на глибоку співпрацю з державними органами у процесі створення реєстру, насамперед з Міністерством охорони здоров’я. «На сьогодні ми маємо всі документи, підстави і навіть спонсорів, які могли би зробити європейський загальнодержавний реєстр України орфанних хворих. Але, на жаль, ми чуємо про те, що або це не на часі, або поки що до цього не доходить діло», — зауважила Тетяна Кулеша, член ради Громадської спілки «Орфанні захворювання Украіїни».
Інша проблема — недофінансування програм допомоги орфанним хворим. Згідно з українським законодавством, держава має пожиттєво та безперебійно забезпечувати цих пацієнтів медикаментами. Програма розвитку ООН також допомагає українцям у закупівлі таких ліків.
«В Україні склалася унікальна ситуація, тому що Уряд та громадяни України просять ООН допомогти із закупівлею медичних препаратів для таких захворювань. Ця ситуація унікальна, тому що в інших країнах такого не траплялося. Як ПРООН, організація, яка працює в Україні, ми дуже раді надавати допомогу в закупівлі медичних препаратів, включаючи медичні препарати від рідкісних захворювань», — зазначив Ян Томас Хімстра, регіональний директор Програми розвитку ООН.
Тож активісти об’єдналися та підготували лист-звернення до органів державної влади. «Ми подаємо лист-звернення до Уповноваженого з прав людини, Уповноваженого з прав дитини та пана Гройсмана стосовно забезпечення і розробки послідовної системи надання та забезпечення допомоги орфанним пацієнтам», — підсумувала Т. Кулеша.
Прес-служба «Українського медичного часопису»
за матеріалами uacrisis.org
