8 листопада 2018 р. у Верховній Раді України зареєстровано проект Закону № 8016 про внесення змін до Закону України «Про Державний бюджет України на 2018 рік» (щодо фінансового забезпечення бюджетної програми на 2018 рік Міністерства охорони здоров’я України за КПКВК 2301400 «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру»).
Автор законопроекту — народний депутат України Антон Яценко, член депутатської групи «Партія «Відродження».
Документом пропонується збільшити видатки бюджетної програми на 2018 р. Міністерства охорони здоров’я України за КПКВК 2301400 «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру» на 8 163 700,0 тис. грн., довівши їх суму до обсягу 14 112,7 млн грн.
У пояснювальній записці до документа йдеться, що в Україні, за даними Громадської спілки «Орфанні захворювання в Україні», протягом 2017 р. суттєво збільшилася кількість пацієнтів із рідкісними захворюваннями, це ті особи, які народилися та/чи в яких виявлено, діагностовано і яких поставлено на облік протягом 2017 р. За світовою статистикою 50% пацієнтів з рідкісними захворюваннями — це діти, з яких лише 10% доживають до п’яти років, 12% — до п’ятнадцяти років, при цьому 50% рідкісних хвороб призводять до інвалідизації, а кожен п’ятий пацієнт страждає від болю.
Громадяни України з рідкісними захворюваннями мають право на безперебійне, безоплатне та пожиттєве забезпечення необхідними для їх життя лікарськими засобами, медичними виробами та спеціальними харчовими продуктами, гарантоване державою відповідно до Закону України від 15.02.2014 р. № 1213-VII «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань» та Постанови Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 р. № 160 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання».
Враховуючи вищезазначене, бюджетний запит Міністерства охорони здоров’я України в межах бюджетної програми на 2018 р. становив 14 112,7 млн грн., що передбачало в тому числі державне забезпечення пацієнтів із рідкісними захворюваннями, і, зокрема, 35,8 млн грн. — на лікування єдиної дитини в Україні з діагнозом «нейрональний цероїдний ліпофусциноз ІІ типу» — Мовчанюк Аріни, 2014 року народження. Натомість бюджет 2018 р. залишився на рівні 2017 р. і становив 5 949 019,0 тис. грн. у межах бюджетної програми, що створює дефіцит у розмірі 8 163 700,0 тис. грн.
Це означає, що забезпечення та виконання взятих державою зобов’язань стосовно громадян із рідкісними захворюваннями має критичний стан, і у 2018 р. пацієнти, в тому числі діти, не отримують необхідних їм лікарських засобів, медичних виробів та спеціального харчування, що, в свою чергу, може призвести до суттєвого погіршення їхнього стану, в тому числі до незворотних наслідків.
Докладніше про орфанні захворювання.
Прес-служба «Українського медичного часопису»
за матеріалами iportal.rada.gov.ua
