Семьи детей с ограниченными возможностями часто сталкиваются со множеством проблем в ходе принятия решений о лечении и реабилитации ребенка. Характер и сложность этих проблем различные и в основном касаются вопросов диагностики, оценки состояния, лечения, ухода и поддержки ребенка. В данном ракурсе концепция совместного принятия решений способствует более эффективному сотрудничеству между ребенком, его семьей и лечащими врачами и, соответственно, лучшему достижению единой главной цели — улучшению здоровья пациента.
За последние два десятилетия в научных публикациях описаны разные концепции совместного принятия решений, а также предложены различные варианты непосредственно ее определения, но главные особенности включают в себя следующее:
- задействование не менее двух сторон (ребенок, родители/опекуны, медицинские работники);
- обязательный обмен информацией исключительно в обоих направлениях;
- всем сторонам должны быть известны доступные варианты и тонкости плана лечения;
- все стороны в равных условиях привносят свои знания и приоритеты в процесс принятия всех решений.
В связи с этим американскими учеными при участии Совета по детям с ограниченными возможностями (Council on Children with Disabilities — COCWD) разработаны рекомендации, целью которых является определение путей к консенсусу в аспекте совместного принятия решений медицинскими работниками, детьми с ограниченными возможностями и их семьями. Результаты работы опубликованы 29 мая 2017 г. в журнале Американской академии педиатрии (American Academy of Pediatrics — ААР).
По сути, данная работа представляет собой клинический отчет, использующий следующее рабочее определение: совместное принятие решений — это интерактивный процесс, в котором пациенты (семьи и дети, особенно с большей способностью к познавательной активности) и медицинские работники одновременно участвуют во всех этапах принятия решений и совместно разрабатывают план лечения, который впоследствии будет реализован.
Очень часто в практических условиях при обсуждении плана лечения и реабилитации возникают пробелы между детьми, их родителями и лечащими врачами в понимании ценностей, расстановке приоритетов и даже восприятии понятия «лучшего выбора» для ребенка и его семьи. Концепция данного подхода основана на этической и правовой составляющей, а также принципах клинической медицинской помощи, культуре и стандартах государственной и частной системы здравоохранения, а сам процесс создает платформу для достижения консенсуса в принятии как рутинных, так и более важных решений, а также обеспечивает определенный баланс, учитывающий все мнения, что в конечном итоге является наиболее эффективным подходом для всех сторон без исключения.
Очень важным в данном случае является наиболее быстрое установление взаимопонимания между сторонами, которое должно быть достигнуто задолго до ожидаемого или, что важнее, непредсказуемого ухудшения состояния ребенка, которое, возможно, потребует более интенсивной или даже неотложной медицинской помощи. Ситуация дополнительно усложняется в случае, когда ребенку ввиду хронического или множественных заболеваний требуется комплексное лечение при помощи разных специалистов здравоохранения.
Не менее острой проблемой в аспекте обсуждаемой ситуации является то, что в основном большинство соответствующих изучений в области совместного принятия решений проводятся преимущественно среди взрослого населения, а аналогичные немногочисленные исследования с участием педиатрической популяции находятся на ранних этапах и, более того, зачастую имеют описательный, а не доказательный характер.
Ранее в данном направлении учеными (Kriston et al.) разработана специальная анкета, состоящая из 9 пунктов по принятию совместных решений (The 9-item Shared Decision Making Questionnaire — SDM-Q-9), которая может быть востребована как в роли инструмента для изучения эффективности мер, направленных на внедрение концепции совместного принятия решений, а также как показатель качества при оценке предоставляемых медицинских услуг, так и в роли руководства для использования клинических аспектов в реальных условиях для структурирования практических шагов и поддержки этой концепции.
Важным моментом в рамках обсуждения ситуации между лечащими врачами, детьми и их родителями является поэтапность внедрения подхода и донесения соответствующей информации медицинского характера, при этом необходимо добиться понимания как родителями, так и в ряде случаев ребенком сути основного заболевания (а также осложнений, прогноза и т.д.), учитывать их финансовые возможности, культурные традиции, религиозные убеждения и прочие индивидуальные нюансы.
По мнению авторов, дети, когда они уже сознательно компетентны, обязательно должны участвовать в принятии соответствующих решений. Это поможет им лучше понять суть своего заболевания и предлагаемого лечения, уменьшить страх, повысить уверенность в себе, а также улучшить сотрудничество между всеми сторонами, что, несомненно, впоследствии продемонстрирует определенный положительный эффект при достижении конечного результата.
Ученые отмечают, что в данный момент необходима разработка более эффективных инструментов и технологий поддержки концепции совместного принятия решений. Возможным вариантом такого усовершенствования является интеграция этих инструментов в электронную медицинскую документацию, что дополнительно будет способствовать более простому и широкомасштабному их использованию. Кроме того, средства содействия диалогу с семьями с использованием коммуникационных инструментов, таких как порталы пациентов и мобильные приложения, также могут поддерживать реализацию и использование стратегии совместного принятия решений.
В заключение авторы сделали выводы, что благодаря расширению знаний, а также более целесообразному и функциональному использованию концепции совместного принятия решений, медицинские работники могут стать еще более эффективными партнерами в процессе лечения и реабилитации детей, причем результатом этих событий станет улучшение здоровья каждого ребенка.
- Adams R.C., Levy S.E., Council on Children with Disabilities (2017) Shared decision-making and children with disabilities: pathways to consensus. Pediatrics, May 29 [Epub. ahead of print].
Олег Мартышин
