2 квітня — Всесвітній день поширення інформації про проблеми аутизму. Із цієї нагоди під час прес-брифінгу в Українському кризовому медіа-центрі, який відбувся 31 березня 2017 р., мами таких особливих дітей спростували 5 поширених міфів про аутизм і нагадали, що ці люди заслуговують на повагу і розуміння і мають такі самі права, як усі інші члени суспільства.
Перший міф: аутизм — це хвороба. На різних етапах дослідження аутизму його вважали спершу хворобою, потім — психічним порушенням. «Зараз у світі схиляються до того, що це особливий стан, — розповіла Євгенія Панічевська, голова Благодійного фонду «Асоціація батьків дітей з аутизмом». — Три його основні прояви — особливості спілкування, соціальної взаємодії і поведінки. Чи є хворобою аутизм, чи ні — рішення ми залишаємо за лікарями. Головне діагностувати стан людини і визначити, яка допомога їй потрібна», — зазначила вона.
Другий міф: аутизм виліковний. «Це вроджена особливість людини, і лікувати сам аутизм неможливо — принаймні зараз. Коли мами кажуть, що лікують дитину, йде мова радше про корекцію, щоб максимальну адаптацію людини до соціуму», — наголосила Віола Бурда, журналіст, представник Спільноти особливих сімей «Ми разом!». «Є люди, які користуються чужою бідою і обіцяють золоті гори, але золотих гір не буде. Корекція — це дуже тривалий процес. Є успішні історії, коли батьки можуть заявити, що перемогли аутизм, але все-таки аутистичні особливості залишаються на все життя, — додала Ольга Шишлова, психолог, арт-терапевт, викладач інклюзивних програм у PinchukArtCentre, засновник організації «Хороші люди», ведуча майстерні у корекційних таборах організації «Простір любові». — Аутистичні проблеми можуть супроводжувати хвороби нервової системи як вторинні прояви. У цьому випадку можна лікувати основне порушення, але не йдеться про лікування самого аутизму».
Третій міф: дитині з аутизмом потрібна спеціальна система освіти. Зазвичай така спеціальна система у реаліях пострадянських країн не залишає для людини іншого варіанта, ніж ізоляція від власної родини і соціуму у психоневрологічному диспансері. Створити універсальну спеціальну систему для людей з аутизмом дуже непросто, тому що прояви аутизму у кожного індивідуальні, тому поведінка та інтелектуальні здібності також різні. Проте навчатися в інклюзивній групі у звичайній школі діти з аутизмом також не можуть — хіба що тоді, коли після тривалої роботи з коректологом вже можуть працювати з іншими у класі, із допомогою асистента-дорослого.
Найбільш гостре питання — як влаштувати доросле життя людей з аутизмом, коли вони залишаються без батьків. Поки що в Україні, якщо опіку не візьмуть на себе інші родичі, єдиний варіант — психоневрологічні диспансери, які після років життя у теплій атмосфері у родині стають для людини з аутизмом шоком і можуть суттєво погіршити її стан. На Заході є успішна практика так званої підтримки проживання — це невелике поселення або будинок, де живуть до 10 людей з аутизмом і за підтримки соціальних працівників вчаться організовувати власний побут, спілкуються між собою, бувають і у соціумі — парках, кіно, басейнах тощо. В Україні схожі практики застосовуються на рівні спеціальних центрів, де кілька разів на тиждень проводяться заняття, але для створення мережі підтримки проживання потрібні великі кошти і професійні фахівці.
Четвертий міф: люди з аутизмом — генії, мають екстрасенсорні можливості тощо. Хоча, безумовно, серед людей з аутизмом трапляються ті, хто мають особливі здібності до чогось, і добре, якщо знаходяться люди, які можуть у них цей талант побачити і розбудити.
П’ятий міф: діти з аутизмом не хочуть спілкуватися і люблять сидіти на самоті, вони зазвичай не чують і не розуміють, коли поряд з ними говорять щось про них. Навпаки, спілкування для них дуже важливе, тому що саме у спілкуванні вони відчувають себе повноцінними людьми. «Це трохи інший рівень спілкування. Головне — спостерігати, який спосіб спілкування пропонує тобі дитина (і потім доросла людина), тому що ці способи можуть бути різними», — зазначила В. Бурда. Одні приносять книжку і просять читати, іншим цікаво вчити слова іноземною мовою тощо.
«Що могло б зробити суспільство для допомоги людям із аутизмом — це не намагатися на них заробляти, не створювати про них міфи, не дискримінувати батьків. Для нас важливо, щоб наші діти стали навіть не повноцінними членами суспільства, а стали самостійними людьми — настільки, наскільки це можливо», — підсумувала Є. Панічевська. Вона додала, що Асоціація постійно контактує із Міністерством освіти та Міністерством охорони здоров’я. «Зараз для нас першочергове питання — просування такої послуги, як асистент дитини, в інклюзивному класі або спеціальній системі. Комусь потрібен візок, нам потрібен супровід», — зазначила Є. Панічевська.
Нагадаємо, аутизм — це порушення розвитку, яке проявляється протягом перших років життя дитини і є наслідком неврологічного розладу, що позначається на функціонуванні мозку. Наразі цей термін отримав ширшу назву — розлад аутистичного спектра (РАС). РАС — це широкий спектр різних форм розладів, об’єднаних спільними характеристиками, а саме: труднощами у побудові соціальних стосунків, спілкуванні та особливою стереотипністю поведінки. І, власне, введення поняття спектра підкреслює, що ці характеристики можуть бути виражені дуже по-різному і що в групі таких дітей можливі дуже різні ступені тяжкості цього розладу.
Деякі ознаки РАС, які можна помітити у дитини віком від 2 років:
- не дивиться в очі;
- не цікавиться іншими дітьми;
- не терпить дотиків;
- чутлива до певних звуків;
- викладає іграшки в лінію;
- не володіє мовленням, не може сказати, чого бажає;
- не усвідомлює небезпечних ситуацій;
- гіперактивна або ж навпаки — пасивна;
- влаштовує часті істерики.
Якщо якась із цих рис притаманна вашій дитині, вона зовсім не обов’язково свідчить про аутизм. Однак варто потурбуватися та попередити свого педіатра.
У більшості випадків РАС призводить до інвалідизації та порушення соціального функціонування дітей та їх сімей.
АЛЕ! Досвід багатьох країн свідчить, що чим раніше розпочато терапію аутизму, психолого-педагогічну корекцію дитини, тим легшими будуть прояви аутизму в дорослому віці.
60% дітей з РАС, терапія яких була розпочата у віці 2–4 роки, у шкільному віці змогли займатися за програмою загальноосвітньої школи, 20% — допоміжною програмою. Майже половина (близько 44%) дітей із РАС має від середнього до високого рівня інтелектуальних здібностей.
Зростання і розвиток людей з аутизмом в атмосфері любові, прийняття та підтримки підвищує їх шанси на кращу адаптацію до навколишнього світу. Необхідно допомогти їм розкрити і використовувати всі свої можливості!
Прес-служба «Українського медичного часопису»
за матеріалами uacrisis.org, phc.org.ua
