Створити документ запропонувала директор Центру рідкісних (орфанних) захворювань Олена Гречаніна під час селекторної наради під головуванням заступника керівника Харківської обласної державної адміністрації (ХОДА) Михайла Черняка 23 грудня 2016 р.
«2016 рік став поворотним у вирішенні проблеми орфанних захворювань у Харківській області. Ніколи раніше цьому питанню не приділялося стільки уваги, і я хочу подякувати за це керівництву обласної адміністрації та Юлії Світличній особисто», — зауважила директор Харківського міжобласного спеціалізованого медико-генетичного центру — Центру рідкісних (орфанних) захворювань О. Гречаніна.
Серед найбільших досягнень, за словами директора Центру рідкісних (орфанних) захворювань, є те, що сьогодні лікування на Харківщині отримують не лише діти з орфанними захворюваннями, а й дорослі пацієнти.
«2017 рік має змінити наше ставлення до вирішення проблеми: нам потрібна профілактика, — підкреслила О. Гречаніна. — Необхідно створити програму, яка передбачить профілактичні засади та мобілізує лікарів на місцях, змусить приділяти увагу цьому питанню та запобігати ризику виникнення орфанних захворювань».
Один із профілактичних заходів — допологове виховання, яким займаються у Центрі рідкісних (орфанних) захворювань. Фахівці-генетики тренують жінок, які вже мають хворих дітей. Завдяки спеціальним методикам ці жінки народжують здорових дітей. Також серед перших профілактичних кроків, на думку О. Гречаніної, має стати скринінг дітей на лактазну недостатність. Чимало малюків мають проблеми внаслідок того, що не засвоюють білків молока, але хворобу не діагностують, і лікування не приносить результатів. При цьому вирішити питання просто — на ринку достатньо продуктів, які не містять лактози.
Михайло Черняк, заступник голови ХОДА, підтримав ідею створення програми профілактики орфанних захворювань.
«Це дуже важливо, особливо коли йдеться про дітей. За останні два роки область значно просунулася вперед у вирішенні проблеми, незважаючи на згортання державних програм. Профілактика стане наступним кроком на цьому шляху», — зазначив заступник голови ХОДА.
Відомо, що зараз на обліку у закладах охорони здоров’я перебувають 34 707 дорослих та 1141 дитина віком до 18 років з орфанними захворюваннями. За рахунок централізованих поставок від Міністерства охорони здоров’я України за 2014–2015 рр. область отримала лікарські засоби та продукти спеціального дієтичного харчування для забезпечення хворих на орфанні захворювання на суму 72,8 млн грн. За програмами 2016 р. препаратів та спеціального дієтичного харчування область не отримувала.
Для часткового забезпечення найбільш вразливих верств населення, насамперед дітей, хворих на мієлоїдний лейкоз, фенілкетонурію, муковісцидоз, гемофілію та інші рідкісні хвороби, з обласного бюджету виділено 9 млн грн. Ще 6 млн грн. виділено з бюджетів районів області.
Прес-служба «Українського медичного часопису»
за матеріалами http://kharkivoda.gov.ua/
