8 жовтня 2016 р. в Києві відбулася Відкрита дискусія на тему: дитяча паліативна допомога. Актуальність проблеми обґрунтована кількістю українських дітей, які сьогодні потребують паліативної підтримки. За різними статистичними джерелами в Україні від 17 500 (дані МОЗ України) до 70 000 (дані ЮНІСЕФ) таких пацієнтів.
За визначенням Всесвітньої організації охорони здоров’я, паліативна допомога — це підхід, що дозволяє поліпшити якість життя пацієнтів та їхніх сімей, які зіткнулися із проблемами смертельного захворювання, шляхом запобігання і полегшення страждань завдяки ранньому виявленню, ретельній оцінці й усуненню болю та інших фізичних симптомів, а також наданню психосоціальної та духовної підтримки.
Цілі й завдання паліативної допомоги:
- Полегшити симптоми тяжкої хвороби, перш за все — адекватне знеболення.
- Психологічно підтримувати хворого та родичів, які доглядають за ним.
- Допомогти набути сприйняття смерті як природного етапу життя людини.
- Задовольняти духовні потреби хворого та його близьких.
- Вирішувати соціальні та юридичні, етичні питання, що виникають у зв’язку з тяжкою хворобою та наближенням смерті людини.
В Україні паліативна допомога як підхід, що дозволяє покращити якість життя пацієнтів із невиліковними захворюваннями, почала розвиватися з кінця 90-х років XX ст., зокрема ним займається програмна ініціатива «Громадське здоров’я» Міжнародного фонду «Відродження». У ті часи були відкриті перші українські хоспіси — у 1996 р. у Львові, у 1997 р. — в Івано-Франківську та в Харкові. Донині ці хоспіси залишаються провідними закладами з надання стаціонарної та амбулаторної паліативної допомоги населенню.
Проте варто визнати, що для нашої країни ставлення та умови надання паліативної допомоги є типовими для країн з обмеженими ресурсами. Характерною є недостатня увага до проблем болю та інших симптомів (фізичних, емоційних, духовних) у пацієнтів. Практично не надається підтримка родині. Також характерним є табуювання тем, пов’язаних зі смертю, і внаслідок цього — слабка поінформованість пацієнта про діагноз і негнучка структура, в якій лікар є головною дійовою особою, яка приймає рішення.
Цій серйозній темі було присвячено відкриту дискусію. Її гостями та активними учасниками стали лікарі, представники громадських організацій, релігійних конфесій та батьки тяжко хворих дітей. Учасники обговорення торкнулися найгостріших аспектів: доступність знеболювальних препаратів, визначення паліативного статусу пацієнта та доля дітей, позбавлених батьківської опіки.
В Україні відсутні чіткі статистичні дані щодо дітей, які потребують паліативної допомоги. За даними МОЗ України — це близько 17 500 дітей, за даними ЮНІСЕФ — ця цифра може становити від 30 до 70 000 маленьких пацієнтів. Уляна Супрун, в.о. міністра охорони здоров’я України, коментуючи проблему, каже, що від того, як держава ставиться до невиліковно хворих дітей, залежить рівень цивілізованості суспільства. Наразі міністерство заінтересоване у поступі щодо вирішення цієї проблеми. Зокрема, у рамках Національної програми «Онкологія» вже наступного року буде закуплена перша партія дитячої форми морфіну (сироп). Так, ця партія розрахована на дітей з онкологічним діагнозом, які становлять лише 20% загальної кількості паліативних пацієнтів дитячого віку. Проте це можна вважати першим, значним кроком у визнанні потреб паліативних дітей України.
Микола Кулеба, Уповноважений Президента України з прав дитини, запевняє, що реформа вже не за горами: «У 90% випадків такими дітьми опікуються державні заклади освітнього формату, надання медичних послуг в яких на дуже низькому рівні. Смертність у таких закладах вкрай висока. Ця система — пережиток радянського минулого. Вона не працює та буде змінена вже найближчим часом».
Ще однією колосальною проблемою є обмежений доступ до знеболення.
Вікторія Тимошевська, директор програмної ініціативи «Громадське здоров’я» Міжнародного фонду «Відродження», пояснює: «Лікарі до останнього відкладають момент завершення радикального лікування, яке вже не приносить результату, та переведення хворого на паліативну підтримку. Часто для лікаря це непростий крок. Надаючи паліативний статус, лікар переживає професійну поразку, хоча це не так!».
Проте дитячої форми морфіну в Україні немає, відтак діти не можуть отримати адекватного знеболення, як би боляче їм не було. Анна Первова, мама паліативного пацієнта, ділячись своїм досвідом, каже: «На жаль, деякі лікарі досі не знають, як саме виписувати паліативним пацієнтам знеболювальне, на яких бланках це робити… Часто потрібних препаратів просто немає в наявності. Два тижні поспіль мою хвору дитину знеболювали звичайним солпадеїном, дія якого триває хвилин 20–30, а далі… біль, біль, біль».
В Європі вирішувати проблеми паліативної допомоги почали ще у 1980-х, а у 1988 р. створена Європейська асоціація паліативного догляду (ЕАРС). Нині ця організація об’єднує волонтерів, зусилля яких спрямовані на розроблення підходів до паліативного лікування, соціальної роботи, культурних і антропологічних питань приречених хворих. Нині в організації понад 6000 постійних членів, що представляють різні країни та всі напрямки медицини, що стосуються догляду за пацієнтами із прогресуючими і термінальними формами раку та іншими захворюваннями. У 2014 р. Всесвітня асамблея здоров’я ВООЗ затвердила окрему резолюцію щодо необхідності розвитку паліативної допомоги як складової системи охорони здоров’я.
На думку Джоан Марстоун, виконавчого директора Міжнародної мережі дитячої паліативної допомоги, головне в розвитку дитячої паліативної допомоги — це впевнений голос громад та батьків, який має бути почутий владою. У світі існує чимало моделей надання паліативної допомоги. Навіть у країнах, ресурси яких досить обмежені, можна успішно надавати паліативну допомогу. Яскравим прикладом є Румунія, яка за останні 15 років побудувала систему надання паліативної допомоги з нуля. У будь-якій державі допомога має йти за дитиною, а не дитина шукати допомоги. Це і є показник здорового суспільства.
Найголовніше, що потрібно знати кожному щодо паліативної допомоги, вдало сформулювала модератор заходу, Анастасія Леухіна, бізнес-тренерка, викладачка, громадська діячка: «Паліативна допомога — це не про смерть, це про любов і про утвердження життя!».
Прес-служба «Українського медичного часопису»
за матеріалами http://www.moz.gov.ua/, http://www.irf.ua/
