Організатором численних заходів з нагоди Всесвітнього дня хоспісної та паліативної допомоги є Світовий альянс паліативної допомоги (Worldwide Palliative Care Alliance), до складу якого входить Громадська організація (ГО) «Українська ліга розвитку паліативної та хоспісної допомоги». За їх ініціативи цьогоріч, починаючи з 10 жовтня триватиме місячник розвитку паліативної та хоспісної допомоги у місті Києві та Київській області. Низка заходів, присвячена цій події, почалася з вистави «Подорож Аліси до Швейцарії». Постановка стала можливою завдяки спільному проекту Національного академічного драматичного театру імені Івана Франка та Гете-Інституту (Goethe-Institut) в Україні. Виставу створено за п’єсою Лукаса Берфуса (народився у 1971 р., Швейцарія), сучасного драматурга, прозаїка, театрального діяча, одного із найвідоміших німецькомовних авторів, лауреата численних міжнародних літературних, культурних та мистецьких премій. Головна тема твору — надзвичайно болюче питання евтаназії невиліковно хворих. Чи має суспільство надавати людині право на свідоме припинення життя, яке сповнилося страждань до нестерпності або просто спорожніло? І чи має право лікар на здійснення процедури евтаназії? Як виникає бажання чи покликання виконувати «супровід до смерті»?
Безпосередньо перед виставою у фойє театру відбулася прес-конференція з представниками ГО «Українська ліга розвитку паліативної та хоспісної допомоги» та Департаменту охорони здоров’я Київської міської державної адміністрації. Присутні мали змогу дізнатися про рівень забезпеченості невиліковно хворих сильнодіючими засобами знеболення, про кадрові проблеми паліативних відділень та, зокрема, про стан паліативної допомоги в Києві.
Варто зазначити, що впродовж останніх десятиліть в Україні відбулося ще більше постаріння населення, зросла захворюваність і смертність, а разом з цим підвищилася потреба у паліативній та хоспісній допомозі. За даними Держкомітету статистики України і Центру медичної статистики Міністерства охорони здоров’я (МОЗ) України, останніми роками смертність (за винятком випадків, пов’язаних із зовнішніми причинами) становить близько 600 тис. осіб на рік. Загальна смертність у нашій державі перевищує відповідні показники у країнах Європи приблизно вдвічі. За розрахунками експертів в Україні щороку близько 500 тис. пацієнтів наприкінці життя потребують паліативної та хоспісної допомоги. Разом із членами їх родин виходить близько 2 млн осіб, яким має бути наданий медичний і психологічний супровід. Окремо слід зазначити, що впродовж 2014–2017 рр. кількість інвалідів та інкурабельних хворих збільшилася за рахунок поранених у зоні проведення антитерористичної операції, а також вимушених переселенців із Донецької та Луганської областей. Але найбільш гострою на сьогодні залишається проблема забезпечення невиліковно хворих наркотичними знеболювальними препаратами, які полегшують страждання на фінальних етапах життя, та кадровий голод у відділеннях, що опікуються невиліковно хворими.
Нагадаємо, у 2013 р. Кабінет Міністрів України ухвалив постанову від 13 травня 2013 р. № 333 «Про затвердження Порядку придбання, перевезення, зберігання, відпуску, використання та знищення наркотичних засобів, психотропних речовин і прекурсорів у закладах охорони здоров’я», яка юридично суттєво полегшила ситуацію зі знеболенням: дозволила застосовувати таблетований морфін, виписувати рецепт зі строком призначення до 10 днів, отримувати ліки через довірених осіб тощо. Здавалося б, це має зробити знеболення доступнішим, однак проблема не знаходиться виключно у правовому полі. Ми часто чуємо про «аптечну недоступність» сильнодіючих анальгетиків, дефіцит яких досі відчувається досить гостро. У багатьох областях України налічується не більше 4–10 ліцензованих аптек, які мають право на реалізацію наркотичних знеболювальних препаратів. Тому часто люди навіть за наявності відповідного рецепту змушені їхати за 40–50 км у пошуках аптеки.
За матеріалами, наданими ГО «Українська ліга розвитку паліативної та хоспісної допомоги», на сьогодні Україна має дуже обмежений перелік знеболювальних препаратів на фармацевтичному ринку. Попри те, що до них додано анальгетики в різних формах — таблетовані, рідкі, пластирі для дітей — однак багато з них іноземного походження. Жорсткі норми контролю за наркотичними препаратами до сьогодні були такими, що завозити і продавати їх було вкрай складно.
На думку заступника голови правління ГО «Українська ліга розвитку паліативної та хоспісної допомоги» Володимира Тимошенка, проблема полягає в тому, що обласні управління охорони здоров’я часто керуються так званою минулорічною потребою. Але досі ставлення до паліативних хворих було стигматизоване, і лікарі неохоче призначали наркотичні засоби знеболення, оскільки повинні були доводити необхідність їх застосування та дотримуватися суворої звітності. Мабуть, тому Україна посідає передостаннє місце в Європі за обсягами споживання знеболювальних препаратів. Згідно з розрахунковими даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, Україна потребує 500 кг наркотичних знеболювальних для забезпечення річної потреби невиліковно хворих. У наші державі ця потреба визначена на рівні 60 кг. Водночас у 2016 р. поставки наркотичних знеболювальних в Україну становили 46 кг. Загалом забезпеченість знеболювальними засобами в країні становить близько 20%, а 90% власників аптек не бажають реалізовувати знеболювальні препарати та вкладати кошти у створення спеціальних умов зберігання наркотичних засобів. Вочевидь, необхідно відійти від нереалістичних цифр щодо потреби у знеболенні, сформувати реальні квоти і дати можливість людям купувати потрібні препарати принаймні за власний кошт, наголосив В. Тимошенко.
Голова ГО «Українська ліга розвитку паліативної та хоспісної допомоги» Василь Князевич зазначив: «В Україні досі зміни у підходах до теми паліативної допомоги відбуваються вкрай повільно. Суспільство має розглядати питання «завершення життя з гідністю» серед найголовніших завдань. На жаль, не все вдається зробити силами громадської організації, але ми постійно спонукаємо державу до вирішення проблеми невиліковно хворих. Наша мета — привернути увагу суспільства до теми паліативної допомоги. Так — у країні бідність, агресія, ситуація, в якій досить важко розраховувати на співчуття, але ми все ж сподіваємося знайти відгук і розуміння в серцях людей». Наступного року, за словами В. Князевича, планується вирішити проблему доступу до знеболення, навчити всіх, хто бажає кваліфіковано займатися паліативною допомогою, та заснувати волонтерський рух у системі паліативної та хоспісної допомоги, який би суттєво відрізнявся від традиційного волонтерства.
Заступник голови ГО «Українська ліга розвитку паліативної та хоспісної допомоги» Анатолій Царенко підняв питання кадрового голоду в паліативних відділеннях і хоспісах. Він зазначив, що у медиків відсутні фінансові та психологічні мотиви, аби працювати з невиліковно хворими. «Заробітна плата, тривалість відпустки, пенсійні пільги медиків у хоспісних відділеннях майже такі самі, як у звичайних терапевтичних відділеннях, а навантаження і фізичне, і морально-психологічне — у десятки разів більше. От і звільняються кадри, пропрацювавши 2–3 міс в таких умовах. Курси післядипломної освіти по наданню паліативної допомоги невиліковним хворим практично відсутні (є лише цикли тематичного удосконалення на кафедрі паліативної та хоспісної медицини Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л. Шупика МОЗ України та в Івано-Франківському національному медичному університеті). Спеціалізація з паліативної та хоспісної медицини в Україні відсутня. Крім того, бюджетом не передбачено безкоштовне навчання медсестер, які мають бажання працювати у паліативних відділеннях.
Заступник директора Департаменту охорони здоров’я Київської міської державної адміністрації Валентина Гінзбург зазначила, що керівництво столичної міської держадміністрації поінформовано про стан і проблеми невиліковно хворих. «На превеликий жаль, проблеми дійсно існують, але вони не вирішуються протягом 1–2 міс. Разом з тим, вже почалася спільна робота з профільною кафедрою паліативної та хоспісної медицини Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л. Шупика МОЗ України з навчання медичних працівників. Також створено спільну робочу групу медиків і соціальних працівників, яка має створити програму дій на ближчий час».
Також В. Гінзбург поінформувала про заклади, які забезпечують у столиці паліативну допомогу, та наголосила: «Можливості столичних лікарень різні й умови різні, але є переконання всіх керівників у міськадміністрації щодо необхідності проведення ремонтних робіт у кожній з них. Передбачається, що на базі паліативних відділень лікарень також створюватимуться мобільні бригади. Влітку ми відкрили вже одну таку мобільну бригаду для дітей на базі Київської міської клінічної шкірно-венерологічної лікарні. До кінця року буде відповідний висновок фахівців Державного підприємства «Укрдержбудекспертиза», отримаємо документи і наступного року зможемо відкрити відділення паліативної допомоги для дітей на 10 ліжок з усіма відповідними умовами».
За даними, наданими ГО «Українська ліга розвитку паліативної та хоспісної допомоги», станом на 01.10.2017 р. рівень надання паліативної та хоспісної допомоги у Києві залишається незадовільним, а часом гіршим, ніж у багатьох областях та обласних центрах України. Система надання доступної та ефективної паліативної та хоспісної допомоги населенню Києва не створена, попри формування у 2017 р. міжвідомчої робочої групи при Київській міській раді. За статистичними даними смертність у Києві сягає 30 тис. на рік, у тому числі від онкологічних захворювань — біля 5 тис. осіб; інфекції ВІЛ-СНІД — 250 осіб; туберкульозу — 200 осіб. Приблизно 20 тис. осіб потребують паліативної допомоги.
На сьогодні у Києві функціонує три відділення паліативної медицини. У Київському міському клінічному онкологічному центрі нині працюють лікар-ординатор, лікар-психолог, 17 середніх медичних сестер, 24 молодші медичні сестри. Відділення має два структурно-функціональні підрозділи — стаціонар і патронажну службу, яка обслуговує переважно населення Святошинського району столиці. Умови перебування пацієнтів у стаціонарі наближені до домашніх та розраховані на сприятливу психологічну атмосферу — в основному одномісні палати, є умови для спільного перебування родичів. Пацієнтам і членам їх родин надають психологічну та духовну підтримку. На території відділення функціонує храм.
У Міській клінічній лікарні № 2 створено паліативне відділення на 30 ліжок. Денний хоспіс почав працювати завдяки підтримці меценатів і благодійників.
Міська клінічна лікарня № 10 має у своїй структурі паліативне відділення на 70 ліжок. Тут планується створення виїзної служби паліативної допомоги вдома.
Нині на етапі створення знаходиться відділення паліативної допомоги для дітей на базі Київської міської клінічної шкірно-венерологічної лікарні.
Загалом по місту обслуговують 125 ліжок для паліативних хворих за мінімальної потреби 350–400 ліжок (рекомендований Всесвітньою організацією охорони здоров’я і МОЗ України стандарт — 10 ліжок на 100 тис. населення). Впродовж року стаціонарну паліативну та хоспісну допомогу в Києві надають приблизно 2000 пацієнтів (за потреби 20 тис.). Паліативні відділення 2-ї і 10-ї Міських клінічних лікарень не відповідають вимогам/стандартам щодо закладів паліативної та хоспісної допомоги (побутові умови незадовільні — палати на 3–4 і більше осіб; перебуванням пацієнтів понад 2–3 роки мають опікуватися установи соціального захисту, а не закладів охорони здоров’я; відсутні умови для спільного перебування родичів або присутності волонтерів).
Інші форми закладів паліативно-хоспісної допомоги, зокрема хоспіси, лікарні сестринського догляду, медико-соціальні центри, відділення паліативно-хоспісної допомоги в інтернатах та будинках для людей похилого віку, заклади паліативно-хоспісної допомоги для хворих на СНІД, туберкульоз, психічні та інфекційні захворювання тощо в Києві відсутні. Тому на завершення прес-конференції В. Князевич звернувся із закликом до керівництва міста приділити більше уваги стану паліативної та хоспісної допомоги у столиці.
Як зазначено раніше, тема запропонованої вистави — соціальне явище евтаназії. На камерній сцені за допомогою сучасних театральних прийомів глядача ніби помістили поруч із людьми, для яких власне життя стало обтяжливим, і дали змогу вглядітися в тему життя і смерті на чужих, але досить типових прикладах. Головні герої — лікар, який бере на себе роль помічника у безболісному самогубстві, та його пацієнтка — невиліковно хвора жінка — попри сумніви і навіть відчутний спротив їхньої свідомості, все ж таки здійснюють процедуру евтаназії, залишаючи один одного по різні боки проблеми. Але потім стає зрозумілим, що кожна мить життя не потребує додаткового виправдання в нашому розумінні, а лише є самоцінною. Автор показує, що суспільство чинить різні перепони і засуджує людину, яка пропонує смертєдайні послуги клієнтам. Але правда в тому, що лікар вже сам не може відмовитися від ролі «супровідника до смерті». Його гучні заклики до людей із вимогою визнати необхідність евтаназії і навіть її користь ніби скеровані до німих свідків потойбіччя — його колишніх клієнтів, які мають виправдати власні сумніви лікаря.
Вистава була вибрана організаторами не випадково. Страждання і біль окремих осіб мають знайти розраду без маргінальних рішень, а паліативна допомога — кращий вихід для багатьох невиліковно хворих.
Олександр Гузій,
фото Сергія Бека
