Як зазначила В. Маркевич, відкриваючи прес-конференцію, мета заходу — поздоровити всіх дітей, які були хворі на рак і перемогли хворобу, зі Всесвітнім днем онкохворої дитини та розповісти про проблеми, з якими сьогодні стикаються українські лікарі — онкологи, гематологи, хворі діти, їхні батьки та громадські організації, які опікуються допомогою хворим дитячого віку з онкологічною патологією.
С. Донська більш докладно розповіла про Всесвітній день онкохворої дитини, зазначивши про існування Міжнародної асоціації з дитячої онкології (International Society of Paediatric Oncology — Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique — SIOP), до європейської частини якої (SIOPE) входить Україна. Саме ця організація запровадила у 2001 р. традицію відзначати Всесвітній день онкохворої дитини. Це зроблено тому, що проблема онкологічних захворювань саме у дітей має багато аспектів. Один з них — світовий стандарт одужання для хворих із онкологічною патологією дітей становить, за словами С. Донської, 70–80% з усіх, хто захворів. Це свідчить про те, що на сьогодні в світі існують методи лікування, протоколи проведення хіміотерапії, променевої терапії, методики оперативних втручань (якщо пухлина не дисемінована), сучасні методи імунотерапії, трансплантації кісткового мозку (ТКМ), які дозволяють досягти таких результатів. Діти, яким проводять, зокрема, ТКМ, у 80% випадків повністю одужують, живуть повноцінним життям, згодом працюють, самі народжують дітей, а отже, приносять користь суспільству, яка в рази перевищує вартість їхнього лікування. На сьогодні існує стратегічний план розвитку дитячої онкології в усіх країнах Європи (SIOPE Strategic Plan). У ньому зазначено, що в Європі мешкає 300 тис. осіб, які перенесли в дитинстві онкологічне захворювання. За прогнозами, до 2020 р. кількість таких людей збільшиться до 500 тис. Такий шанс на одужання привертає увагу усіх соціальних прошарків усіх держав, усіх урядів, виступаючи своєрідним маркером стану медицини у країнах та локомотивом впровадження нових медичних технологій.
Як досягаються такі вражаючі результати? Допомагає SIOР, яка є спільнотою професіоналів, батьківських і благодійних організацій, що опікується цією проблемою. Адже жодна країна не може повною мірою забезпечити усі потреби дитячої онкології. У всіх країнах збирають волонтерські кошти, розраховують на спонсорство при впровадженні нових медичних технологій, тобто об’єднуються усі можливі ресурси. Всеукраїнська громадська організація «Асоціація дитячих онкогематологів України» теж є частиною європейського підрозділу SIOР. Тож понад 150 українських професіоналів борються за те, щоб усі діти в нашій країні отримали шанс на лікування.
Доповідач наголосила, що Україна може досягти практично таких самих результатів у лікуванні онкохворих дітей, як і інші країни Європи. Завдяки впровадженню сучасних протоколів хіміотерапії вдалося добитися одужання близько 75% дітей із лімфобластною лейкемією — найпоширенішим серед дітей онкологічним захворюванням. Ці діти надалі живуть і можуть не згадувати про свою хворобу. Така ситуація складається на сьогодні в усіх регіонах України.
Проте на сьогодні існує серйозна проблема — неможливість забезпечення дітей, які потребують ТКМ, усіма видами трансплантації. На лікування маленьких пацієнтів онкологічного профілю за кордоном щороку витрачається більше коштів, ніж держава вкладає у розвиток вітчизняної дитячої онкології. Цей парадокс існує вже кілька років, тому С. Донська впевнена: необхідно докласти зусилля, аби припинити виведення коштів за кордон і надати можливість усім дітям, які цього потребують, отримати повний перелік лікувальних заходів в Україні.
О. Рижак звернувся з проханням до усіх небайдужих людей підтримати розвиток ТКМ в Україні. Він повідомив, що, згідно зі стандартами Європейського Союзу, на кожний 1 млн населення має бути 1 центр ТКМ. На сьогодні тільки у відділенні ТКМ НДСЛ «Охматдит» виконується алогенна трансплантація — від не родинних донорів. У дорослих алогенна трансплантація в Україні не виконується взагалі — тільки аутологічна.
Починаючи із 2004 р., у відділенні ТКМ НДСЛ «Охматдит» проліковано і вилікувано 126 дітей: це 62% з тих, хто звернувся і отримав трансплантацію. У клініці вже успішно проводять трансплантації і від частково сумісних родинних донорів. При цьому досі немає цілеспрямованої державної програми фінансування ТКМ у дітей як однієї з найдорожчих медичних технологій. Наразі існують величезні проблеми із закупівлею медикаментів, навіть тих, які надходять у рамках програми «Дитяча онкологія». Так, медикаменти, які закуповували за процедурою і за кошти 2015 р., відділення закінчило отримувати 14.02.2017 р. За словами О. Рижака, закупівлі медикаментів з дитячої онкології за процедурою і за кошти 2016 р. навіть не розпочалися, жодного тендера не оголошено. Строк придатності отриманих відділенням лікарських засобів закінчується щонайпізніше у липні 2017 р.
Усі намагання привернути увагу керівництва Міністерства охорони здоров’я (МОЗ) України до проблем онкохворих дітей не увінчалися успіхом, натомість лунають заяви, що через рік в Україні не буде жодних проблем із ТКМ.
Тим часом у НДСЛ «Охматдит» закінчився контракт із головним лікарем, і наразі конкурсна комісія МОЗ України вирішує питання щодо призначення нової кандидатури на цю посаду. О. Рижак не виключає, що призначення нового головного лікаря може призвести до закриття відділення ТКМ. Він висловив підозру, що це вигідно структурам, які організовують лікування дітей за кордоном.
О. Мацибох закликала керівництво МОЗ України звернути увагу на те, що в країні успішно, кваліфіковано лікують онкохворих дітей, і це потребує підтримки від влади. Вона наголосила на необхідності розробки стратегічного плану лікування таких дітей, а також негайного створення Міністерством робочої групи з цього приводу — треба почути заклики ключових спеціалістів галузі та громадськості! Необхідно також усунути нагальні проблеми, такі як поставки ліків із затримкою та дуже коротким терміном придатності, недостатність необхідних для онкохворих дітей найменувань лікарських засобів у Національному переліку, недофінансування галузі, образливі висловлювання на адресу спеціалістів. Також О. Мацибох висловила стурбованість щодо непрозорості проведення конкурсу на посаду головного лікаря НДСЛ «Охматдит» та незадоволення кваліфікаційними вимогами, які висунуто для претендентів на цю посаду.
Л. Білозір звернула увагу на ситуацію, яка склалася із гарантуванням безпеки донорської крові. За її словами, близько 80% дітей з онкологічною патологією в Україні заражені вірусним гепатитом через часті трансфузії. При цьому вірусні гепатити В і С значно ускладнюють лікування онкохворих дітей, а деколи навіть унеможливлюють проведення ТКМ.
На закінчення прес-конференції діти, які вилікувалися від раку у відділенні НДСЛ «Охматдит» і також були присутні, теж звернулися до влади з проханням виділяти кошти на лікування дітей із онкологічними захворюваннями.
Підписано лист до керівництва МОЗ України, в якому вимагається негайно ініціювати створення робочої групи фахівців та представників громадськості для розробки єдиної програми ТКМ в Україні, забезпечити безперебійне функціонування відділень ТКМ в Україні та відділень дитячої онкогематології з належним фінансуванням, негайно провести заміну лікарських засобів для онкохворих дітей, які закуплені за бюджетні кошти і термін дії яких закінчується 01.04.2017 р. по всіх регіонах України.
Після прес-конференції її учасники, батьки та діти вирушили до МОЗ та Верховної Ради України, аби передати колективне звернення про захист і розвиток медичної допомоги дітям з онкогематологічними захворюваннями в нашій країні.
Олександр Устінов,
фото Сергія Бека
