Конференція організована за сприяння міністерств охорони здоров’я Німеччини та України, посольства Німеччини в Україні, Національної академії медичних наук України, ДУ «Інститут педіатрії, акушерства і гінекології (ІПАГ) Національної академії медичних наук (НАМН) України» та Асоціації неонатологів України.
Це вже третя конференція, в організації та проведенні якої беруть безпосередню участь німецькі колеги, зокрема Федеральне міністерство здоров’я Німеччини. Раніше з успіхом у Києві пройшли конференції з акушерства, пренатальної, перинатальної медицини та неонатології. А з 2015 р. співробітництво медиків Німеччини і України доповнилося темою здоров’я дітей. Так з’явився проект «Здоров’я дітей в Україні», розроблений доктором медичних наук, професором Томасом Ерлером (м. Потсдам, Німеччина) та його колегами. Професор Ерлер не лише визнаний фахівець у галузі неонатології, дитячої та підліткової медицини, а ще й людина небайдужа до України, адже має з нашою країною тісний зв’язок (вивчав медицину у Львівському національному медичному університеті імені Данила Галицького).
Загалом у роботі заходу була задіяна потужна команда німецьких і українських фахівців, які, окрім наукової інформації, яку містили доповіді, проаналізували з учасниками багато практичних аспектів під час секцій, що працювали окремими групами по 20 осіб паралельно, і кожен лікар міг взяти участь у роботі двох різних секцій. Модераторами цих практикумів виступали німецькі спеціалісти: Карен Мюллер-Шлютер, доктор медичних наук, керівник Центру з педіатрії та підліткової медицини мережі клінік «Руппінер-Клінікен», провела воркшоп щодо організації, структури і завдань соціально-педіатричного центру; Хайді Крюгер, старша медична сестра Клініки дитячої та підліткової медицини м. Потсдам, провела секцію, під час якої продемонструвала модель амбулаторного реабілітаційного догляду за дітьми, які народилися недоношеними; Бернд Кьолер, доктор медичних наук, головний лікар Клініки з гінекології та акушерства комплексу клінік імені Ернста фон Бергманна (м. Потсдам), докладно розповів про передпологовий догляд та можливості ведення пологів у Німеччині; професор Т. Ерлер ознайомив учасників секції зі скринінг-програмою оглядів новонароджених і системою профілактичних оглядів; Габріеле Ельзессер, доктор медичних наук, керівник Управління охорони здоров’я Федеральної землі Бранденбург, модерувала секцію щодо медичного обслуговування дітей та підлітків у Соціальній службі здоров’я; Мартін Кьолер, доктор медичних наук, головний лікар реабілітаційної клініки з нейропедіатрії (клініка ГЕЛІОС, м. Бранденбург) — абсолютно унікальний спеціаліст, щиро і віддано люблячий дітей. Коли українські фахівці побували в його клініці, то побачили це на власні очі: малюки обожнюють його, висять на ньому гронами і виглядають абсолютно щасливими, коли поряд доктор Мартін. Він розповів про досвід роботи реабілітаційних закладів для дітей та підлітків, про те, зокрема, як важливо працювати з батьками, не дозволити їм впадати у відчай, любити своїх дітей такими, якими вони є. Завдяки цьому, до речі, збережено не одну сім’ю, бо не секрет, що батьки, які виховують дітей із вадами розвитку, часто не витримують тягаря відповідальності й просто розлучаються.
Отже, у доповідях та під час практичних занять висвітлено етапи надання стаціонарної та амбулаторної медичної допомоги недоношеним новонародженим; досвід організації соціально-педіатричних центрів, метою яких є подальше спостереження недоношених дітей; моделі амбулаторної реабілітаційної опіки таких дітей; основні скринінгові програми огляду вагітних і новонароджених у Німеччині. Тож, окрім суто медичних тем, учасники заходу опрацювали чимало аспектів напрямку соціальної педіатрії.
А щодо самої теми конференції, проблем, які ще належить розв’язати на шляху втілення кращих світових практик у системі надання медичної допомоги та амбулаторного ведення недоношених дітей, розповіла в своєму коментарі нашому виданню заступник директора з перинатальної медицини ДУ «ІПАГ НАМН України», президент Асоціації неонатологів України, професор, доктор медичних наук Тетяна Знаменська.
— Це незвичайна конференція, оскільки до роботи в ній ми залучили спеціалістів, що увійдуть в команду, яка буде безпосередньо працювати в системі катамнезу. Окрім неонатологів, тут були психологи, реабілітологи, педіатри та сімейні лікарі. Відповідно, вирішувалися питання командного підходу до ведення цих дітей. Німецькі колеги просто показали, як працює система катамнестичного спостереження у них. Звичайно, частину такої системи можна імплементувати в Україні, оскільки нам вона близька. Єдина, мабуть, відмінність — у назві: у нас — це катамнез, в деяких країнах — «follow-up», а в Німеччині цими питаннями опікується соціальна педіатрія.
Побачивши, як працюють німецькі колеги, ми зрозуміли, що все набагато простіше, ніж ми собі уявляли. У Німеччині дітей, народжених з масою тіла 500–1500 г, відразу ставлять на облік, ще до виписки зі стаціонару в катамнестичні центри. За потреби, підключається соціальна служба, яка знаходиться при лікарні, її співробітники знайомляться з дітками, їх батьками, а потім працюють з ними у домашніх умовах. Таким чином, вибудовується така система, при якій жодна дитина з виявленими у клініці проблемами не залишається без контролю в подальшому. Ведеться єдиний реєстр, дітки обстежуються і спостерігаються до настання 18 років. Це дуже правильно. Ми ведемо катамнестичне спостереження від 0 до 3 років, потім передаємо їх під нагляд іншим фахівцям. У Німеччині ж спадкоємність між фахівцями різних ланок системи більш стійка. Вважаю це дуже правильним, тому нам зараз необхідно будувати такі тісні зв’язки між педіатрами, сімейними лікарями, фахівцями високоспеціалізованої медицини (у тих випадках, коли це необхідно: наприклад, у дитини є певні порушення слуху, зору чи інші проблеми, які потребують медичного втручання).
Для того щоб вибудувати таку ж спадкоємність, створити єдиний реєстр, потрібна національна програма, яку ми зараз будемо ініціювати. Німецькі колеги обіцяли надати нам таку програму як зразок, що дозволить рухатися вперед швидше, адже вже не доведеться «винаходити велосипед». Крім цього, вже підписано договір про співпрацю між клініками Потсдама і ДУ «ІПАГ НАМН України», в рамках якого ми можемо розраховувати і на фінансову підтримку з боку Федерального міністерства охорони здоров’я Німеччини. Отже, ініціюємо цей проект, виконавши чималу попередню роботу і заручившись підтримкою наших німецьких колег. Фінансова сторона, звичайно, важлива, оскільки без реальних грошей цей проект просто не може відбутися. Дуже важливо визначити групи ризику, після цього можна буде визначити необхідний обсяг бюджетних коштів, оскільки не всі діти хворі, але на категорію хворих медичну послугу потрібно добре підрахувати. Ми хочемо все конкретизувати, щоб бюджетні кошти виділялися не загалом, а на конкретну дитину, яка потребує медичної підтримки, лікування та реабілітації. Сподіваюся, що нам все вдасться.
Усі необхідні документи щодо створення в Україні центрів катамнестичного спостереження за недоношеними дітьми вже розроблено і подано до Міністерства охорони здоров’я України. Але, на превеликий жаль, протягом трьох років вони не покидають стін міністерства…
Ми завжди запрошуємо до участі у подібних заходах представників профільних міністерств, аби ознайомити з проблематикою, якою ми опікуємось, показати, на якому рівні працюємо. На цій конференції була присутня заступник міністра охорони здоров’я України з питань європейської інтеграції Оксана Сивак. Тож, сподіваємося на подальший конструктивний діалог. Тим більше, що німецькі колеги висловили згоду підписати договір про партнерство між міністерствами охорони здоров’я Німеччини та України. Таким чином, робота буде вестись на рівні міністерств. Це, звичайно, спростить нашу роботу, оскільки міждержавна програма, яка фінансуватиметься як українською, так і німецькою стороною, швидше досягне мети.
Звичайно, важливо, щоб люди, які займатимуться втіленням цієї програми, розуміли її величезне значення для держави. Адже за нашими словами стоять долі людей. Коли ми в рамках катамнестичних спостережень спілкуємося з батьками, то розуміємо, як їм важко з усіх аспектів, і, перш за все, фінансового. Батьки цих дітей витрачають чималі гроші на їх реабілітацію. Це дуже дорого, і кошти швидко виснажуються. А що потім? Ми ж не можемо просто спостерігати, як діти, батьки яких не змогли оплатити своєчасної операції, наприклад, або пройти необхідну медичну реабілітацію в повному обсязі, стають інвалідами.
В Україні всього декілька по-справжньому високопрофесійних спеціалізованих центрів, де надають кваліфіковану й ефективну допомогу дітям, наприклад із дитячим церебральним паралічем. Це, перш за все, Український медичний центр реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи Міністерства охорони здоров’я України, який очолює професор В. Мартинюк, і Центр фізичної реабілітації «Крок за кроком», — дітище Володимира Ілліча Козявкіна. Усі інші — здатні лише трохи підтримати цих діток. Після клінік Мартинюка і Козявкіна дітки починають ходити, поступово вчаться самообслуговуванню (самостійно приймати їжу, одягатися, митися). Нам дуже потрібні такі державні клініки, оскільки один Центр Мартинюка просто не в змозі впоратися з величезною кількістю пацієнтів, які потребують високоспеціалізованої допомоги. Такі клініки потрібно розширювати, вони повинні бути в кожному регіоні, працювати за єдиною системою, мати єдину програму. Тоді буде і відчутний результат.
Ми навчилися виходжувати дітей, що народилися передчасно, з недостатньою і навіть екстремально малою масою тіла, але ж потрібно подбати і про якість життя цього малюка. Тому нагальним питанням є те, як правильно потім вести цих діток після народження. Катамнез хорошого рівня у всіх регіонах дозволить вирішувати цю проблему. Адже тоді фахівці різних напрямків — психологи, неврологи, реабілітологи, сурдологи тощо — будуть своєчасно починати працювати з цими дітьми. Якщо є порушення слуху, значить, вчасно будуть поставлені імплантати, своєчасно будуть проведені інші необхідні втручання. Це має величезне значення, оскільки тільки так можна максимально зменшити вплив патології на подальший розвиток дитини. Іншими словами, система катамнезу — це резерв зниження інвалідності. Країни Європейського Союзу вкладають у таку систему величезні гроші, оскільки відомо, що саме у віці від 0 до 3 років закладається здоров’я людини. Наша держава теж має зрозуміти і погодитися з необхідністю витрачати гроші на інтенсивне ліжко, лікування, виходжування і реабілітацію дітей, адже це шанс оздоровити націю. Якщо цього не зробити, кількість інвалідів зростатиме.
Г. Ельзессер передала нам програму катамнестичного спостереження дітей віком від 6 років, яку ми доповнимо своєю (від 0 до 3, що дозволить нам рухатися набагато швидше). Вона також розповіла, що, завдяки анонімним скринінговим опитуванням, німецькі фахівці виявили величезну кількість проблем у сім’ях і змогли на них вплинути. В європейських країнах випадки насильства в сім’ях не замовчуються. Про це потрібно говорити і в нас.
Ці питання піднімає Микола Кулеба, Уповноважений Президента України з прав дитини, і велика шана йому за це, але потрібно вибудовувати таку систему, аби ми ці випадки виявляли і могли на них впливати. Порівняно з 1990 р. кількість дитячого населення України зменшилася на 43%. Народжуваність падає з кожним роком. Якщо ми не захистимо дітей, страшно уявити, яке покоління змінить нас. Адже, відомо, що насильство, яке пережила людина у дитинстві, позначається на її психіці. Додайте сюди масовий виїзд людей за кордон, стає зрозуміло, що скоро в Україні і народжувати буде нікому. Тому катамнез спрямовано на те, щоб кожна така дитина мала індивідуальну програму, яка забезпечить нам зворотний зв’язок. Покладати всю відповідальність і турботи лише на батьків не можна. Іноді вони просто перестають звертатися до лікарів, тому потрібно, щоб соціальні служби підключалися, цікавилися подальшою долею цих дітей. Після завершення катамнестичної програми дітей мають направляти в центри соціального спостереження.
Отже, якщо така програма буде втілена, ми зможемо вважати себе громадянами цивілізованої країни. Крім того, зниження інвалідності — це ж не лише гуманна мета, а ще і зниження витрат бюджетних коштів. На базі цих катамнестичних центрів будуть організовані школи для батьків (це один із перших кроків, які потрібно зробити), щоб лікарі могли передати свій досвід грамотної реабілітації таких діток. Зазвичай батьки стають найкращими реабілітологами для своїх малюків. Це і зрозуміло, оскільки батьки інтуїтивно правильно дозують свій вплив на дітей, проводячи різні процедури (масаж тощо), вони точно знають, що подобається їхньому малюкові, чого він не любить категорично.
Взагалі, жоден, навіть висококваліфікований фахівець, не в змозі замінити дітям батьків. Тому до організації таких шкіл ми поставилися дуже відповідально. У нашій країні є достатньо добре навчених фахівців, які будуть цим займатися. Важливо, звичайно, щоб в цей процес включалися і педагоги. Адже рано чи пізно діти мають іти до школи, тож важливо, щоб і педагоги знали всі особливості таких діток, правильно з ними обходилися. Якщо дитина може відвідувати школу, — це добре, а, якщо ні, потрібно вміти організувати її навчання вдома. У розвинених країнах такі діти не залишаються без уваги: вони вчаться, їздять у поїздки тощо. Це складно, звичайно, але цього потрібно прагнути. Потрібно, щоб класи (столові, туалети, інші приміщення в школах) були пристосовані, педагоги підготовлені тощо).
Марина Порошенко зараз досить активно займається питаннями інклюзивної освіти. Сподіваємося, що цей процес буде успішним. У нас вже є досвід інклюзивних шкіл. Результати говорять самі за себе: ці дітки розвивалися не гірше за здорових. А головне — вони бачили, що соціум до них доброзичливий, відчували захист тощо. Отже, ми виховуємо, навчаємо не лише цих дітей, а й суспільство в цілому. Адже розуміння, що інваліди рівні у своїх правах з іншими членами суспільства, потрібно формувати в людях із дитинства. Ми всі від цього станемо кращими. Ми гордимося нашими параолімпійцями, їх досягненнями, але варто знати, як вони пройшли цей шлях, і всіляко допомагати їм. Так, у нас діють різноманітні європейські програми, міжнародні донори чимало допомагають нам, але потрібно ставитися до цієї допомоги уважніше, раціонально використовувати її, бо інколи виникає багато запитань до того, як саме реалізуються ці програми. Наприклад, за програмами ЮНІСЕФ наша країна отримує кошти, але тут багато залежить від того, хто саме представляє Україну в цій організації, бо складається враження, що найважливішою проблемою в Україні, на думку наших представників, залишається грудне вигодовування…
Чому б не спробувати допомогти вирішувати більш глобальні проблеми, такі як запобігання вадам розвитку у новонароджених; тренінгові центри, де б відпрацьовувалися механізми успішної взаємодії медиків у момент пологів, ведення вагітних тощо. Адже аналіз випадків материнської смертності свідчить, що більшість із них так чи інакше пов’язані з організаційними моментами (народжувала не на тому рівні, де мала б; не було медикаментів, діагностичних можливостей; жінка не мала належного медичного нагляду і запізно звернулася за медичною допомогою тощо).
Тому нашим німецьким колегам, які приїздять до нас раз на півроку (до речі, дуже відкриті люди, готові всіляко нам допомагати), складно зрозуміти нашу систему: міністри охорони здоров’я змінюються так часто, що мало хто (тим більше, іноземні фахівці) встигає вловити нові тенденції. Тому нам просто докладно показують, як працює система у них, а ми вже повинні адаптувати цей досвід до наших реалій. Ми співпрацюємо вже сім років. Спочатку у нас був спільний проект із перинатальної медицини, акушерства, гінекології та перинатології, другим проектом була неонатологія, педіатрія (було зрозуміло, що потрібно вчитися веденню дітей-інвалідів), а тепер — соціальна педіатрія. Ми будемо вчитися працювати з метою надання паліативної допомоги дітям, далі буде проект по навчанню, адаптації до соціуму дітей із серйозними ураженнями. Потрібно переконати батьків, щоб вони не віддавали дітей у дитячі будинки, а для цього слід міняти ментальність у суспільстві, щоб батьки не соромилися своїх дітей. І найважливіше — домогтися того, щоб держава розуміла, що ці сім’ї потребують додаткового фінансування. Це має бути державна програма на рівні Президента України, яка б забезпечила захист дітей. Якщо прерогатива Президента — це материнство і дитинство, то мають бути забезпечені безкоштовні державні медичні послуги для хворих дітей віком від 0 до 18 років. Спільно ми зможемо впоратися із цією ситуацією. Головне зараз — підтримати нас у всіх починаннях, оскільки якщо є підтримка держави і політична воля, тоді все виходить. Надія є ще й тому, що на чолі всіх цих напрямків стоять добре освічені, розумні та прогресивні фахівці. Наші неонатологи — дуже відповідальні люди, і вони поділяють ці погляди.
Тетяна Стасенко,
фото Сергія Бека
