29 січня 2018 р. в інформаційній агенції УКРІНФОРМ (місто Київ) відбулася прес-конференція на тему «Лікування туберкульозу на основі пацієнторієнтованої моделі: переваги і перспективи».
Захід було організовано БО «Фундація «Громадських рух «Українці проти туберкульозу» в рамках участі в регіональному проекті «Зміцнення систем охорони здоров’я для ефективного контролю за ТБ і МР-ТБ в країнах Східної Європи і Центральної Азії» (проект TB-REP), що спрямований на реформування системи протитуберкульозної допомоги як частини загальних реформ охорони здоров’я та надає технічну підтримку протитуберкульозним проектам організацій громадянського суспільства. Реалізується проект за фінансової підтримки Глобального фонду для боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією і охоплює 11 країн Східної Європи і Центральної Азії (Азербайджан, Білорусь, Вірменія, Грузія, Казахстан, Киргизстан, Молдова, Узбекистан, Україна, Таджикистан, Туркменістан). Думка автора (авторів), висловлена в цій публікації, може не збігатися з думкою Глобального фонду, Основного реципієнта та інших партнерів проекту ТБ-REP.
Також серед організаторів заходу — Всеукраїнська асоціація людей, які перехворіли на туберкульоз, «Сильніші за ТБ» та Всеукраїнська коаліція «Зупинимо туберкульоз разом».
Спікерами заходу були:
- Віталій Руденко, співголова Всеукраїнської коаліції «Зупинимо туберкульоз разом», голова Правління БО «Українці проти туберкульозу»;
- Наталія Кожан, кандидат медичних наук, заслужений лікар України;
- Віктор Пилипенко, голова Правління Всеукраїнської асоціації людей, які перехворіли на туберкульоз, «Сильніші за ТБ», кандидат історичних наук;
- Олена Федоровська, член Правління Всеукраїнської асоціації людей, які перехворіли на туберкульоз, «Сильніші за ТБ»;
- Олена Ганіченко, член Всеукраїнської асоціації людей, які перехворіли на туберкульоз, «Сильніші за ТБ»;
- Сергій Дригус, член Всеукраїнської асоціації людей, які перехворіли на туберкульоз, «Сильніші за ТБ».
Учасники прес-конференції розповіли про переваги пацієнторієнтованої моделі лікування хворих на туберкульоз із акцентом на медичну допомогу, орієнтовану на потреби пацієнта, як одну з найважливіших складових реформування системи охорони здоров’я для подолання епідемії туберкульозу в Україні.
Пацієнторієнтована модель лікування туберкульозу ґрунтується на таких принципах:
- Ефективне партнерство пацієнта і лікаря.
- Повага прав пацієнта (прийняття рішення про схему лікування за участі пацієнта, конфіденційність, відсутність дискримінації, співчуття, забезпечення якісної медичної та соціально-психологічної допомоги тощо).
- Активна участь пацієнта і громади у лікуванні.
- Залучення всіх партнерів (психологів, соціальних працівників, членів громадських організацій та родини).
Були дані відповіді на запитання, як пацієнторієнтовані моделі лікування туберкульозу можуть покращити сумну статистику захворюваності й смертності та чи дійсно не всі хворі на туберкульоз становлять небезпеку для оточуючих? Наскільки державні та місцеві органи влади готові до рішучих кроків для подолання багаторічної епідемії в країні та яка доля Національної програми протидії туберкульозу в Україні? Чи готові громадяни прийняти нові моделі лікування, в яких буде враховано досвід людей, які подолали хворобу, і що робить громадянське суспільство для забезпечення переходу до пацієнторієнтованих моделей протитуберкульозної допомоги?
Було зазначено, що розрахункова захворюваність на туберкульоз в Україні у 2016 р. становила 87 на 100 тис. населення, проте за статистичними даними захворюваність на туберкульоз становить 67,6 на 100 тис. населення. Таким чином, в Україні щороку своєчасно не виявляють приблизно 22,5% випадків захворювання на туберкульоз, що є сприятливим для подальшого його поширення серед населення. Поточний показник поширеності туберкульозу становить 82,1 на 100 тис. населення, що майже у три рази перевищує показник цільових завдань, визначених глобальним планом дій «Зупинити туберкульоз».
У 2014 р. Україна вперше ввійшла до п’ятірки країн світу з найвищим показником мультирезистентного туберкульозу. Протягом останніх років спостерігається зростання кількості випадків мультирезистентного туберкульозу з 3482 у 2009 р. до 7778 — у 2016 р. Це значною мірою спричинено неналежною організацією лікування хворих на туберкульоз з переважним лікуванням в умовах стаціонару, що сприяло внутрішньолікарняному інфікуванню хворих на туберкульоз резистентними до протитуберкульозних препаратів штамами мікобактерії туберкульозу, дефіцитом у забезпеченні протитуберкульозними препаратами для хворих на мультирезистентний туберкульоз і туберкульоз із розширеною резистентністю, недостатнім безпосереднім контролем за лікуванням, відсутністю системи соціально-психологічної підтримки хворих під час лікування та управління побічними реакціями на протитуберкульозні препарати.
Останнім часом все більшого поширення в Україні та світі набувають форми туберкульозу, нечутливі (резистентні) до більшості традиційних препаратів, лікування яких потребує значно більше часу та коштів. За результатами першого національного епідеміологічного дослідження щодо хіміорезистентного туберкульозу в Україні рівень мультирезистентного туберкульозу серед хворих, яким вперше встановлено діагноз туберкульозу, становить майже чверть — 24,1 та 58,1% — серед хворих із повторними випадками туберкульозу.
Також зростає кількість випадків майже невиліковного туберкульозу з розширеною резистентністю до протитуберкульозних препаратів, їх частка становить 14,7% загальної кількості хворих на мультирезистентний туберкульоз у 2016 р.
Також під час прес-конференції було презентовано Звернення до громадян та неурядових організацій України, яким небайдужа ситуація з туберкульозом в Україні та які спрямовують свою діяльність на протидію туберкульозу в Україні, приурочене до того, що у 2018 р. в Нью-Йорку, США, відбудеться Нарада високого рівня Генеральної Асамблеї Організації Об’єднаних Націй, яка буде присвячена виключно питанням туберкульозу.
Наводимо до уваги читачів текст звернення.
Докладніше про особливості пацієнторієнтованого підходу у лікуванні хворих на туберкульоз
Олександр Устінов,
фото автора
ЗВЕРНЕННЯ
до громадян та неурядових організацій України, яким небайдужа ситуація з туберкульозом в Україні та які спрямовують свою діяльність на протидію туберкульозу в Україні
БО «Фундація «Громадський рух «Українці проти туберкульозу» та Всеукраїнська асоціація людей, які перехворіли на туберкульоз, «Сильніші за ТБ» виступають з ініціативою створення в Україні робочої групи з представництвом широкого кола інститутів громадянського суспільства для проведення адвокаційної роботи в країні, спрямованої на ефективну підготовку української делегації для участі в Нараді високого рівня (НВР) Організації Об’єднаних Націй (ООН), забезпечення її успішної участі в НВР ООН і подальшого контролю діяльності Уряду України щодо виконання своїх зобов’язань.
Генеральна Асамблея ООН проводить НВР ООН для обговорення окремих актуальних проблем та певних міжсекторальних питань. Такі наради відбуваються нечасто. НВР ООН з туберкульозу, яка відбудеться у 2018 р. в Нью-Йорку, стане однією з небагатьох подібних нарад, присвячених питанням охорони здоров’я, і першою в історії, присвяченою безпосередньо проблемі туберкульозу. Участь у ній можуть взяти делегації всіх 193 держав — членів ООН. Надзвичайно важливо, що НВР ООН з туберкульозу відбудеться у вересні 2018 р., оскільки тоді багато керівників держав і членів урядів з’їдуться в Нью-Йорк на вересневу сесію Генеральної Асамблеї, а значить, з більшою ймовірністю візьмуть участь у НВР. Ось чому дуже важливі адвокаційні зусилля спільноти щодо туберкульозу, які дозволять запланувати її саме на вересень 2018 р.
НВР ООН з туберкульозу дасть можливість світовим лідерам прийняти амбітні цілі та створити надійний механізм, який дозволить громадянському суспільству і спільнотам вимагати виконання зобов’язань, взятих на себе державами, і забезпечити підзвітність у наступні роки. Саме громадянське суспільство має стежити за тим, щоб держави реально прагнули досягнення заявлених цілей і робили це прозоро і відповідально. Активне залучення громадянського суспільства та регіональних мереж в усьому світі, таких як Європейська коаліція по боротьбі з туберкульозом, до і після НВР ООН має вкрай важливе значення для того, щоб уряди держав взяли на себе амбітні зобов’язання в ході НВР ООН.
Глобальне співтовариство з туберкульозу вважає, що успішна НВР ООН із широким представництвом країн може підвищити рівень політичної волі і зобов’язань по боротьбі з туберкульозом не лише на глобальному, але також і на регіональному та національному рівнях. Всеосяжна політична декларація поряд з ефективною системою підзвітності може стати тим необхідним поштовхом, який спонукає національні уряди вирішувати основні проблеми туберкульозу у своїх країнах — від нарощування інвестицій у дослідження в сфері туберкульозу до готовності реформувати національні системи охорони здоров’я для забезпечення більш інтегрованого підходу, заснованого на правах людини, а також надання медичних послуг, орієнтованих на пацієнта.
Очікується, що перед НВР ООН в різних країнах, в тому числі і в Україні, відбудуться громадські слухання, в ході яких представники громадянського суспільства і члени спільнот отримають можливість озвучити свої вимоги делегаціям держав у Нью-Йорку.
У спільноти протитуберкульозних організацій України є можливість вплинути на цей процес по ТРЬОХ основних напрямках.
До проведення НВР ООН у нас є унікальна можливість вплинути на позиції нашої держави на переговорах у країні шляхом взаємодії з урядом у процесі підготовки до НВР ООН. Наша робота на національному рівні вкрай важлива для того, щоб кожна країна не лише розуміла ключові проблеми у сфері протидії туберкульозу, але також і прагнула вирішувати їх, підписавшись під амбітною політичною декларацією і взявши на себе зобов’язання працювати в жорсткій системі підзвітності.
Регіональним і глобальним членам туберкульозної спільноти складно впоратися з такими завданнями, а тому наша роль в цьому процесі має велике значення. Під час НВР ООН співтовариство з туберкульозу має наполягати на тому, щоб воно мало право висловити свою думку в рамках всіх процесів, рішень і результатів, пов’язаних з НВР ООН з туберкульозу, і щоб воно було представлено на всіх засіданнях і секціях НВР ООН.
Уряд кожної країни може використовувати власний підхід до залучення громадянського суспільства, представників якого включать до складу делегацій, які братимуть участь у НВР. Процес включення до складу делегацій має свої особливості у різних країнах. Наприклад, потрапити до її складу можна в результаті участі в роботі існуючих національних платформ і мереж із туберкульозу або за прямим запрошення уряду. Це хороша можливість взяти безпосередню участь у представленні пропозицій від своєї країни до загальної Декларації. Після НВР ООН ми як члени громадянського суспільства зможемо контролювати виконання Урядом України зобов’язань, які воно візьме на себе в ході НВР ООН.
Одним із ключових результатів наради може бути прийняття жорсткої системи підзвітності. Така система буде покликана змінити ситуацію в найближчі роки. Україна буде зобов’язана звітувати про виконану роботу щорічно або раз на два роки. Неурядовий сектор відіграватиме ключову роль у роботі з урядами для досягнення цілей, зафіксованих у політичній декларації, вимагаючи від влади виконання своїх обіцянок.
Перед нами як представниками громадянського суспільства відкриваються широкі перспективи для адвокації наших вимог, які ми хотіли б побачити в політичній Декларації. Наявність загальної твердої позиції щодо наявних потреб буде важливим фактором у ході всього процесу. Щоб виробити таку позицію, слід:
- провести консультації всередині країни за участю громадянського суспільства та інших заінтересованих сторін, в тому числі членів парламенту, представників національної програми з туберкульозу, постачальників медичних і соціальних послуг, вчених тощо, щоб сформулювати загальну національну позицію;
- залучити регіональні організації до формування спільної позиції для декількох країн регіону.
Наше найважливіше завдання — надати коментарі громадянського суспільства до проекту політичної Декларації, які будуть включатися в офіційні відгуки України до проекту Декларації. Безпосередня участь у формуванні національної позиції з різних питань — одна з кращих можливостей для впливу на процес.
З огляду на вищесказане, БО «Фундація «Громадський рух «Українці проти туберкульозу» та Всеукраїнська асоціація людей, які перехворіли на туберкульоз, «Сильніші за ТБ» виступають з ініціативою створення в Україні робочої групи з представництвом широкого кола інститутів громадянського суспільства для проведення адвокаційної роботи в країні, спрямованої на ефективну підготовку української делегації для участі в НВР ООН, забезпечення її успішної участі в НВР ООН і подальшого контролю діяльності Уряду України щодо виконання своїх зобов’язань.
Ми пропонуємо реалізовувати цю ініціативу на платформі Партнерства «Зупинимо туберкульоз. Україна».
Співголова Всеукраїнської Коаліції «Зупинимо туберкульоз разом»,
голова Правління БО «Українці проти туберкульозу»
Віталій Руденко
Голова Правління Всеукраїнської асоціації людей,
які перехворіли на туберкульоз, «Сильніші за ТБ»,
кандидат історичних наук
Віктор Пилипенко
Контактна особа: Віталій Руденко
Тел: (044) 242-23-29, 050-107-14-72
E-mail: [email protected]
