Нагадаємо, мета кампанії — закликати пацієнтів та їхніх рідних, лікарів і фармацевтів до визнання права кожної людини на знеболення.
Низка заходів у межах кампанії вже відбулися в Києві, Чернігові, Сумах, Рівному, Харкові, Вінниці.
Спікерами зустрічі були:
- Андрій Славуцький, консультант Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ), голова благодійного фонду «Епіона»;
- Алла Антонова, онкопсихолог благодійного фонду «Таблеточки»;
- Андрій Роханський, лікар, правозахисник, член громадської організації «Інститут правових досліджень та стратегій»;
- Леся Брацюнь, радник міністра охорони здоров’я з паліативної допомоги, лікар;
- Олена Коломійчук, радник міністра охорони здоров’я;
- Ірина Сергієнко, представник департаменту Національного превентивного механізму Офісу Уповноваженого Верховної Ради з прав людини.
Учасники заходу зазначили, що адекватне знеболення за потребою значно покращує якість життя пацієнтів, проте в Україні за матеріалами, наданими організаторами Інформаційної кампанії, лише 5–15% тяжкохворих можуть безперешкодно отримати сильнодіючі анальгетики. Деякі лікарі, які іноді свідомо не призначають адекватного знеболення, створюють для пацієнтів інколи нестерпні умови життя, які можна порівняти з тортурами. Тому організатори заходу закликають суспільство зняти «рожеві окуляри» та усвідомити цю проблему в Україні.
Ініціатива #ЗнімайРожевіОкуляри має також допомогти медичним працівникам та пацієнтам правильно оцінювати біль, призначати та використовувати знеболювальні засоби. Партнерами в її реалізації є громадська організація «Інститут правових досліджень та стратегій», міжнародний благодійний фонд «Соборність», благодійний фонд допомоги невиліковно хворим «Мати Тереза», громадські організації «Клуб «Шанс», «Інститут соціального розвитку», «Українські правові ініціативи», благодійна організація «Мережа 100 відсотків життя Рівне».
За матеріалами публікації Міжнародного фонду «Відродження» та партнерів «Неконтрольований біль — 2016: що змінилось?», наданими під час заходу, виконання зобов’язань України щодо забезпечення надання паліативної допомоги в період з 2011 до 2016 р. мало низку певних зрушень. В країні з’явився пероральний морфін, скасовано вимогу щодо обов’язковості виконання вдома знеболювальних ін’єкцій морфіну та сильнодіючих анальгетиків виключно медичним працівником, проведено ретельний перегляд процедур обігу наркотичних засобів, спрощено процедури обліку і дозволено використання морфіну вдома, призначення наркотичних знеболювальних зведено до одноосібного лікарського рішення. Частково виконано рекомендації стосовно вимог ліцензування сільських закладів охорони здоров’я щодо розповсюдження протоколу знеболення ВООЗ та відповідного навчання лікарів, розвитку системи надання паліативної допомоги вдома та розробки необхідних протоколів.
Запровадження викладання паліативної допомоги у складі навчальних програм для лікарів та середнього медичного персоналу частково реалізувалося завдяки двом навчальним модулям ЕРЕС-О та ELNEK, які успішно використовуються Івано-Франківським національним медичним університетом, Харківським медичним коледжем № 1 та Черкаським медичним коледжем. Створені та функціонують два тренінгові центри з підготовки медичних працівників, волонтерів, духівників, психологів, активістів. На базі Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л. Шупика працює кафедра паліативної допомоги.
Але питань із цієї дисципліни немає в корпусі державних іспитів, не запроваджено стажування.
Часто умови, в яких тяжко хворіють і помирають наші співгромадяни, не можна назвати гідними. Проблема надання паліативної допомоги однаковою мірою стосується і людей похилого віку, і хворих онкологічного профілю, і дітей з невиліковними недугами. Суспільство неохоче починає звертати увагу на табуйовані раніше питання смерті та відходу з життя в основному через працю журналістів із «друкованих» видань.
Віками погляд на присутність болю в нашому житті змінювався від мрії про повне усунення цього відчуття до філософського прийняття як неминучої частини існування. Найчастіше саме біль стає приводом звернення до лікаря, збільшуючи шанси на вчасне лікування. Водночас він завдає страждань не тільки хворому, а й його близьким, примушуючи шукати розради. Питання позбавлення пацієнта мук поступово набуло морального значення. І як не прикро, саме в цьому вимірі наше суспільство у вчинках як окремих осіб, так і цілої системи демонструє незрілість, що межує з непрофесіоналізмом та навіть жорстокістю.
Про один із таких неетичних вчинків розповіла засновник київського Волонтерського центру на Фролівській Леся Литвиненко. У телефонному зверненні незнайома жінка попросила влаштувати її чоловіка до лікарні, хоча його звідти виписали, незважаючи на незадовільний стан. На численні виклики невідкладної медичної допомоги оператор служби відповідає відмовою, мотивуючи її відсутністю виїзної бригади. Хворим виявився чоловік передпенсійного віку, який разом з дружиною вимушений був залишити свою домівку на неконтрольованих територіях Донбасу і переїхати у тимчасове житло — шестимісну чоловічу кімнату гуртожитку під Броварами. Там за імпровізованою ширмою з простирадла і з дренажем на черевній стінці хворий у тяжкому стані перебував уже не перший тиждень.
Навіть не будучи лікарем, з першого погляду можна було зрозуміти, що людина помирає. Дружина хворого показала чималий стос медичних паперів, в яких сама нічого не тямить, але медичні працівники про невиліковність чоловіка їй також не доповіли. Того ж вечора допомогти волонтерці погодилася лікар з Національного інституту раку, яка, оглянувши хворого, з жалем констатувала, що у цієї людини залишилася година, може дві. З кімнати забрали мешканців, провели знеболення і пояснили чоловікові, що він має попрощатися з рідними, бо за 20 хвилин свідомості у нього вже не буде.
Волонтерку вразило те, що людина, яка багато зробила для суспільства, яка прожила нормальне, повноцінне, насичене життя, не мала можливості піти з нього зі збереженою гідністю. Чоловік не знав, що помирає, про це також не знала дружина і продовжувала надіятися на лікування. Ці люди багато чого не встигли сказати один одному, не змогли вчасно покликати родичів, які спромоглися б приїхати. Натомість вони змушені були прощалися в телефонному режимі, що було ударом для близьких.
А. Роханський, пригадуючи своє студентське життя десь на початку 1980-х років, зауважив, що у лікарнях випадки самогубства хворих онкологічного профілю від нестримного болю не викликали подиву і зайвих питань у медиків. Максимальним знеболенням тоді могла бути дворазова доза морфіну на добу. Але молодих лікарів, що обслуговували виклики на дому, вчили оцінювати ситуацію на момент приходу і, якщо пацієнт страждав від нестерпного болю, обіцяти призначити третю ін’єкцію. Якщо ж є хоч найменша можливість не призначати, то не призначати.
Насправді в проблемі відсутності адекватного знеболення винні не тільки лікарі, а й певна, особлива ментальність нашого народу. Для кращого розуміння А. Роханський навів інший приклад із власного досвіду, коли до нього звернулися друзі та батьки невиліковно хворої молодої жінки, якій дільничний лікар не надавав знеболення. Але прохання не стосувалося позбавлення страждань адекватними засобами. Навпаки, родичі та близькі уникали наркотиків, мотивуючи відмову від їх приймання безконфліктністю та терплячістю хворої. Справжня мета їхнього звернення полягала в тому, щоб знайти спосіб виконати для цієї жінки евтаназію. Взагалі випадки відмови від знеболення з боку хворих трапляються досить часто.
На думку А. Роханського, велика кількість лікарів, вихованих у радянській системі, погоджуються з поганими умовами в лікарнях, бо свого часу застали значно гірші. Саме тому одночасне знаходження вісьмох людей в палаті на панцирних ліжках, які вгинаються майже до підлоги, на їх погляд, не є критичним. Залишилося упередження, що перед хворим онкологічного профілю можна «опустити руки», і питання знеболення вирішується, як і раніше: за 3 дні до смерті по одній ін’єкції морфіну на ніч.
Така ситуація тривала до 2017 р., коли до України прибули представники організації з нагляду за правами людини Г’юман Райтс Вотч (Human Rights Watch) і вказали на дотримання стандартів паліативної допомоги, закріплених у різних міжнародних зобов’язаннях, які, зокрема, говорять, що ненадання знеболення — це тортури і жорстоке поводження з людьми.
У 2012 р. проблему було презентовано омбудсмену Валерії Лутковській, яка погодилася з тим, що в Україні систематично, серйозно порушується європейська Конвенція з прав людини.
Певний прогрес з того часу відбувся. За даними Інституту правових досліджень, 10–15% опитаних лікарів під впливом тренінгів і всіляких семінарів почали надавати паліативну допомогу за всіма стандартами, які дозволяють людям жити без болю. Інша частина — не роблять цього, незважаючи ні на який вплив, відмовляючись від своїх професійних обов’язків.
А. Антонова найчастішою причиною називає неусвідомлення невиліковності та неприйняття діагнозів.
Менеджер програмної ініціативи «Громадське здоров’я» Ксенія Шаповал підкреслює, що лікарі не тільки вдома, але й у лікарні не повідомляють хворим про їх реальний стан здоров’я. Найскладніше процес прийняття відбувається у свідомості медиків. Коли ж все-таки приходить усвідомлення, тоді вже дуже складно повідомити хворому чи його батькам про паліатив як єдине рішення.
Офіційні звернення Л. Брацюнь як радника міністра з охорони здоров’я до керівників районів мали позитивний вплив на роботу лікарів, але у випадках, коли родичі хворого були належним чином поінформовані і вимагали лише надання необхідного знеболення. У ситуації, коли діагноз не повідомляють або пацієнт перебуває в загрозливому для життя стані, неетичні вчинки з боку лікарів відбуваються закономірно. Такі ситуації, на думку Л. Брацюнь, потребують журналістського розслідування.
В українській і світовій практиці, зазначає А. Славуцький, визначення «паліативу», яке має закріпитися серед медичного персоналу і набути певного розуміння серед пацієнтів, полягає в тому, що це — підхід. Перш за все милосердний підхід. Саме хворому, а не родичам повідомляють про його діагноз, щоб уникнути ілюзій і неправдивих пояснень припинення лікування. Усе починається з правди, правдивої статистики, а вже згодом достатньої кількості потрібних ліків, їх доступності. Л. Брацюнь зазначає, що лікарі досі побоюються призначати пероральні наркотичні анальгетики, хоча вже чотири роки доступний таблетований морфін.
ВООЗ, визначаючи суть паліативної допомоги, говорить про підхід, який дозволяє зберігати достатньо високу якість життя за допомогою різних методів: соціального, психологічного, медичного і т.д., під час і після встановлення загрозливого для життя діагнозу. Українська дефініція говорить про невиліковне захворювання. А. Славуцький вважає, що в такому фундаментальному моменті, як визначення, можливо, криється найбільша проблема.
Для кращого пояснення він пропонує уважно розглянути, що ж ми розуміємо під терміном «невиліковна хвороба», щоб асоціювати з ним початок паліативної допомоги. Практично така умова створює дуже серйозні межі і призводить до того, що паліативна допомога надається в останні дні життя. Багато хворих із цієї групи помирають не дочекавшись милості знеболення. Процес зміни усвідомлення і менталітету — це досить тривала явище. Наприклад, у Франції, після майже 30-річної розробки цієї теми, А. Славуцький був свідком того, як перед викликаною у клініку мобільною бригадою «паліативників» досвідчені лікарі-онкологи зізнавалися, що не знають, як сказати хворому про необхідність паліативної допомоги.
Тема воістину унікальна з огляду медицини і певної філософії. Не кожен лікар здатний вийти один на один із хворим на таку серйозну розмову. Позиція ж людини, якій встановлено загрозливий для життя діагноз, що передбачає серйозні терапевтичні підходи з побічними ефектами, очікуваннями, жертвами, — стояти до останнього і… вижити. Але настає момент, коли позаду 10–15 сеансів хіміотерапії, а є лише абсолютне виснаження, страшний больовий синдром і єдиний вихід — паліатив. Обираючи його, лікар «ставить хрест» на людині, а пацієнт ставить його на собі. Для них обох це дуже важкий емоційний момент. Прийняття невиліковного статусу часто дає можливість повернутися до життя і провести останній його період найбільш якісно. Люди можуть попрощатися з рідними, пережити спільно з близькими свята, які вже ніколи не наступлять, планувати, робити щось, сказати найважливіше один одному.
А. Славуцький відзначив, що рекомендований ВООЗ підхід починати паліативну допомогу з моменту встановлення діагнозу життєво загрозливого захворювання видається більш людяною позицією. Зі зменшенням шансів на видужання, відповідно, збільшується паліативна допомога, і в певний момент, коли вже неможливо щось казати про лікування, залишається паліативний супровід пацієнта. «Сіра зона» невизначеності може тривати досить довго, навіть роки. Тому в Україні потрібна дестигматизація паліативної допомоги на рівні пацієнтів, суспільства і державних рішень.
Обсяг потреб в паліативній допомозі наразі розраховують, виходячи з кількості померлих. При цьому хворі з «сірої зони», які дійсно потребують паліативної допомоги, не враховуються. Спеціалісти охорони здоров’я вимагають, щоб держава забезпечила хоча б невиліковних хворих. З такою підміною погоджуватися не можна. Якщо бути чесними один перед одним і перед людьми, які приймають державні рішення, треба озвучити всю проблему і назвати речі своїми іменами. За припущеннями А. Славуцького, на сьогодні з урахуванням хворих із «сірої зони», можливо, 100–150 тис. хворих в Україні потребують паліативної допомоги. Відповідні зміни обов’язково настануть, і рано чи пізно у нас теж все стане на «свої рейки», — але доживуть до цього, на жаль, не всі. І будуть ті, хто не «дотягнув» один день, один тиждень або навіть одну годину до якогось відповідального рішення.
І. Сергієнко розповіла, що, починаючи з 2014 р., вона бере участь у моніторингових візитах до хоспісів і лікарень, де надають паліативну допомогу. Керівники закладів охорони здоров’я сприймають їх як пряме, небажане втручання, а саму лікарню як власну «вотчину», особисту територію, яку ніхто не повинен контролювати в такий спосіб. Наявність мандату секретаріату уповноваженого з прав людини чи представника громадськості спочатку не були достатнім аргументом для візиту. Лише за останніх 3 роки поступово медичні заклади один за одним дозволяють дізнатися про їх внутрішнє життя і скласти загальну картину становища. Станом на 2017 р. кількість закладів, що надають паліативну допомогу, збільшилася приблизно на 100–110 об’єктів.
Але покращити стан людини, що відходить, треба за кількома складовими: медичною, соціальною, психологічною і духовною. У Коростені та Запоріжжі заклади Товариства червоного хреста не бажають отримувати ліцензію на медичну практику, хоча відповідно до 41 наказу вони мають це зробити. Деякі паліативні відділення, особливо в районних лікарнях, віддалених від обласних центрів, утворюються лише для того, щоб зберегти кількість стаціонарних ліжок. «Пацієнтами» таких відділень стають соціально незахищені безхатченки, особи, що втратили родичів, або просто не мають паспорта громадянина. Останні не бажають їхати до центру реінтеграції громадян, а в будинок-інтернат без документів їх влаштувати неможливо. Водночас люди, які потребують паліативної допомоги, знаходяться вдома, не знаючи, до кого звернутися.
Частина персоналу таких «новостворених» відділень не вміють надавати паліативної допомоги. Всередині приміщень можна бачити функціональні ліжка з людьми, які лежать без простирадла, на поліетиленових плівках і потерпають від шкірних подразнень. Лікарі тривалий час не оглядають пацієнтів і не змінюють призначень. У сейфах для ліків, крім спирту і бинту, нічого більше немає, майже ніде не працюють ліфти. Перепрофілювання старих терапевтичних відділень у паліативні — це хибна практика, яка реально зведена до зміни назв і потребує негайного припинення.
А. Антонова розповіла, що, відвідуючи хоспіси Великої Британії, країни з найдавнішими традиціями у цій сфері медичних послуг, помітила, що кількість персоналу практично дорівнює кількості пацієнтів. Медична сестра — «головна» в хоспісі. Англійці вважають, що утримувати більше одного лікаря на таку установу економічно недоцільно. Проблему тут становить лише питання затримки кадрів. Люди часто переоцінюють свої можливості й після нетривалого терміну роботи залишають хоспіс, усвідомивши, що це не їхня справа. Втримати їх не вдалося ні соціальними бонусами (безкоштовні обіди, паркування тощо), ні збільшенням ставок. Зрештою, всі зрозуміли, що це природний процес. Кожна людина має бути на своєму місці.
Відповідаючи на запитання присутніх журналістів, організатори зазначили, що мінімальна потреба паліативних місць для України становить 3,5 ліжка на 1000 населення. Але 80% із тих людей, що помирають, потребують паліативної допомоги. Питання у тому, чи потрібно стигматизувати паліативну допомогу, зводячи її лише до стаціонарної? На думку А. Славуцького, такі заклади швидко перетворяться на будинки смерті, де будуть знаходити привід для своєї діяльності різні правозахисні та благодійні організації. Допомога в кінці життя щонайбільше триває 10–15 днів, які люди проводять у ліжку. Іноді місце може бути надане тимчасово, на 2–3 тиж, щоб сім’я хворого, яка вибилася з сил, мала перепочинок від догляду. Новий підхід до надання паліативної допомоги полягає у тому, щоб пацієнт отримував її там, де він має право: вдома, в інтернаті або за потреби інтенсивної терапії — в клінічному стаціонарі. Цей шлях найбільш прийнятний для України.
Із власних спостережень у клініці, А. Славуцький, як і більшість дослідників, робить висновок, що люди в основному бажають провести свої останні дні вдома. Але часто особи похилого віку відчувають певне обтяження родичів своєю присутністю, тому погоджуються на компроміс із власними бажаннями. Одна з опитуваних пацієнток зізналася, що має певний дефіцит у спілкуванні, але іноді відчуває потребу побути на самоті. Її життя суб’єктивно досить комфортне, але чимось нагадує світогляд равлика. Вдень вона має змогу вийти через окремі двері прямо в садок під вікнами і втамувати потребу в самоті, а згодом через інші двері потрапити у якийсь спільний простір, де є спілкування з хворими і персоналом.
Важливо насамперед з’ясувати, що потрібно пацієнтам. Недоцільно спочатку вкладатися в навчання лікарів, а потім підганяти їх підготовку під потреби хворих. Саме дослідження потреб хворих, на думку А. Славуцького, заслуговує на першочергове глибинне дослідження, щоб з огляду на це формувати навчальні програми і мультидисциплінарні команди. Окрему проблему становить явище «вигорання» медичних працівників, які надають стаціонарну паліативну допомогу, проти якого вже намагаються застосовувати контраверсійні заходи. Персонал просто не витримує тривалої роботи з хворими, які потребують паліативної допомоги, тому певним чином повинні відбуватися ротації між системами первинної, вторинної і третинної медичних ланок. На цьому рівні відбувається їх злиття. Виникає потреба кращого обслуговування через системний підхід, який Міністерство має взяти на озброєння.
Відповідаючи на запитання, чи буде змінено державне законодавство і які кроки на сьогодні розглядаються як основні в розвитку паліативної допомоги, О. Коломійчук зазначила, що всі учасники ініціативи #ЗнімайРожевіОкуляри беруть участь у розробці змін до Наказу Міністерства охорони здоров’я від 19.01.2017 р. № 41 «Про затвердження Переліку лікарських засобів, дозволених до застосування в Україні, які відпускаються без рецептів з аптек та їх структурних підрозділів», і Наказу Міністерства охорони здоров’я України від 03.04.2017 р. № 360 «Про затвердження Реєстру лікарських засобів, вартість яких підлягає відшкодуванню». Лікарі звітують про належну роботу, але в Міністерстві обробляють велику кількість скарг на ненадання рецептів, на ненадання консультацій, відмову від пояснення реального стану здоров’я пацієнта тощо. Крім роботи над нормативними актами, Міністерство займається роз’ясненнями для лікарів, як з ними працювати.
У професійному суспільстві розгортається дискусія про необхідність запровадження спеціальності «лікаря з надання паліативної допомоги». Цим кроком можливо вирішити не тільки питання ненадання адекватного знеболення, а й необхідність навчання осіб, що доглядають за паліативними хворими, і зрештою — зміну в ментальності лікарів. ВООЗ вже більше 10 останніх років відносить паліативну допомогу до медичних дисциплін. У західних університетах є відповідні курси спеціалізації.
На думку А. Славуцького, в Україні запроваджувати цю спеціальність також необхідно, починаючи з університету. Але якісне надання паліативної допомоги реалізується зусиллями цілої дисциплінарної команди: спеціалізованих медичних сестер з вищою освітою, спеціалізованих соціальних працівників, психологів і решти осіб, які поглиблено розуміють саму філософію відходу з життя. Є два практичних підходи: горизонтальний, який полягає в залученні якомога більшої команди з надання всебічної паліативної допомоги; і вертикальний, розрахований на довгострокову перспективу, суть якого — спеціалізація, створення мобільних бригад, інтеграція спеціалістів у заклади охорони здоров’я і стале набуття особистого досвіду на практиці.
Ідеальний хоспіс — це місце, куди приходять жити, а не помирати. І в цьому сенсі у паліативних хворих є одна суттєва перевага: вони знають, що у них є рік або півроку, або місяць… Цей відрізок життя вони мають прожити повноцінно. Навіть, якщо, на відміну від більшості, вони знають великий секрет, коли їхнє життя скінчиться. Це правда не про смерть, а правда про життя.
Олександр Гузій
фото Сергія Бека
